Atroffi Cyhyrol yr Asgwrn Cefn: Yr Adnoddau Ar-lein Gorau

Nghynnwys

• Y Gymdeithas Dystroffi'r Cyhyrau
• SMA iachâd
• Sefydliad Gwendolyn Strong
• Elusen Angylion SMA
• Sefydliadau y tu allan i'r Unol Daleithiau

Mae atroffi cyhyrau'r asgwrn cefn (SMA) yn effeithio ar bob agwedd ar fywyd o ddydd i ddydd. Felly mae'n bwysig gallu trafod problemau a cheisio cyngor.

Gall ymuno â grŵp cymorth SMA gael effaith gadarnhaol ar eich lles emosiynol. Mae'n rhywbeth i'w ystyried i rieni, aelodau o'r teulu, neu bobl sy'n byw gyda SMA.

Dyma rai o'r adnoddau ar-lein gorau ar gyfer cefnogaeth SMA:

Y Gymdeithas Dystroffi'r Cyhyrau

Mae'r Gymdeithas Dystroffi'r Cyhyrau (MDA) yn un o brif noddwyr ymchwil SMA. Mae'r MDA hefyd yn cynnig grwpiau cymorth, rhai yn benodol ar gyfer SMA. Mae eraill ar gyfer anhwylderau cyhyrol yn gyffredinol. Maen nhw'n trafod rheoli galar, trawsnewidiadau neu driniaethau. Mae gan MDA grwpiau cymorth hefyd ar gyfer rhieni plant ag anhwylderau cyhyrau.

I ddod o hyd i grŵp cymorth, cysylltwch â'ch staff MDA lleol. Ewch i dudalen grŵp cymorth MDA, a nodwch eich cod ZIP yn yr offeryn lleolwr “Find MDA in Your Community” ar ochr chwith y dudalen.

Bydd y canlyniadau chwilio yn cynnwys rhif ffôn a chyfeiriad ar gyfer eich swyddfa MDA leol. Gallwch hefyd ddod o hyd i ganolfan ofal leol a digwyddiadau sydd ar ddod yn eich ardal chi.

Mae mwy o gefnogaeth ar-lein ar gael trwy gymunedau cyfryngau cymdeithasol y sefydliad. Dewch o hyd iddyn nhw ar Facebook neu dilynwch nhw ar Twitter.

SMA iachâd

Sefydliad eiriolaeth dielw yw Cure SMA. Maen nhw'n cynnal y gynhadledd SMA fwyaf yn y byd bob blwyddyn. Mae'r gynhadledd yn dwyn ynghyd ymchwilwyr, gweithwyr gofal iechyd proffesiynol, pobl sydd â'r cyflwr, a'u teuluoedd.

Mae eu gwefan yn cynnwys llawer o wybodaeth am SMA a mynediad at wasanaethau cymorth. Maent hyd yn oed yn darparu pecynnau gofal a phecynnau gwybodaeth i unigolion sydd wedi'u diagnosio'n ddiweddar.

Ar hyn o bryd mae 34 o benodau Cure SMA dan arweiniad gwirfoddolwyr ar draws yr Unol Daleithiau. Mae gwybodaeth gyswllt ar dudalen penodau Cure SMA.

Mae pob pennod yn trefnu digwyddiadau bob blwyddyn. Mae digwyddiadau lleol yn ffordd wych o gwrdd ag eraill y mae SMA yn effeithio arnynt.

Cysylltwch â'ch pennod leol neu ewch i dudalen digwyddiadau Cure SMA i chwilio am ddigwyddiadau yn eich gwladwriaeth.

Gallwch hefyd gysylltu ag eraill trwy dudalen Facebook Cure SMA.

Sefydliad Gwendolyn Strong

Sefydliad dielw yw Sefydliad Gwendolyn Strong (GSF) sy'n codi ymwybyddiaeth fyd-eang ar gyfer SMA. Gallwch gysylltu ag eraill am gefnogaeth trwy eu tudalen Facebook neu Instagram. Gallwch hefyd ymuno â'u rhestr bostio i gael diweddariadau.

Un o'u mentrau yw'r rhaglen Project Mariposa. Trwy'r rhaglen, maen nhw wedi gallu rhoi 100 iPad i bobl ag SMA. Mae'r iPads yn cynorthwyo'r bobl hyn gyda chyfathrebu, addysg a meithrin annibyniaeth.

Tanysgrifiwch i sianel YouTube GSF i gael diweddariadau ar y prosiect ac i wylio fideos o bobl ag SMA yn adrodd eu stori.

Mae gan wefan GSF flog hefyd i helpu pobl sy'n byw gyda SMA a'u teuluoedd i gael y wybodaeth ddiweddaraf am ymchwil SMA. Gall darllenwyr hefyd ddysgu am frwydrau a llwyddiannau'r rhai sy'n byw gyda SMA.

Elusen Angylion SMA

Nod SMA Angels Charity yw codi arian ar gyfer ymchwil a gwella ansawdd y gofal i bobl ag SMA. Gwirfoddolwyr sy'n rhedeg y sefydliad. Bob blwyddyn, maen nhw'n dal pêl i godi arian ar gyfer ymchwil SMA.

Sefydliadau y tu allan i'r Unol Daleithiau

Mae gan Sefydliad SMA restr o sefydliadau SMA sydd wedi'u lleoli ledled y byd. Defnyddiwch y rhestr hon i ddod o hyd i sefydliad SMA yn eich gwlad os ydych chi'n byw y tu allan i'r Unol Daleithiau.

Ewch i'w gwefan neu ffoniwch am ragor o wybodaeth am grwpiau cymorth.