Cost Byw gyda Colitis Briwiol: Stori Nyannah

Nghynnwys

• Ceisio diagnosis
• Treialon a gwallau triniaeth
• Talu am gostau gofal
• Paratoi ar gyfer y dyfodol

Ar ôl mwy na blwyddyn, mae Nyannah Jeffries yn dal i dalu'r bil ysbyty cyntaf a dderbyniodd yn ei hymgais i ddarganfod beth oedd yn achosi'r symptomau gastroberfeddol poenus yr oedd hi wedi bod yn eu profi.

Ymwelodd Nyannah â’i hadran achosion brys leol ym mis Hydref 2017 ar ôl sylwi ar waed yn ei stôl. Nid oedd ganddi yswiriant iechyd ar y pryd, felly roedd ymweliad â'r ysbyty yn sicr o fod yn ddrud.

“Yn gyntaf es i i’r ystafell argyfwng, a dywedon nhw nad oedden nhw wedi gweld unrhyw beth,” meddai wrth Healthline, “ond roeddwn i fel,‘ Na, rydw i’n colli gwaed, ac rwy’n gwybod bod rhywbeth yn digwydd. ’”

Cynhaliodd yr ysbyty ychydig o brofion ar Nyannah, ond ni chyrhaeddodd ddiagnosis. Cafodd ei rhyddhau heb unrhyw feddyginiaeth, yr argymhelliad i ddod o hyd i feddyg gastroberfeddol (GI), a bil o bron i $ 5,000.

Nid tan fisoedd yn ddiweddarach y cafodd Nyannah ddiagnosis o colitis briwiol (UC), math o glefyd llidiol y coluddyn sy'n achosi llid a doluriau i ddatblygu ar leinin fewnol y coluddyn mawr (colon).

Ceisio diagnosis

Datblygodd Nyannah symptomau UC gyntaf pan oedd hi'n 20 oed. Roedd hi'n byw gyda'i mam a'i thaid a'i nain ac yn gweithio'n rhan-amser fel cyswllt gwerthu i Clinique.

Ym mis Tachwedd 2017, y mis ar ôl ei hymweliad â'r adran achosion brys, trosglwyddodd o swydd ran-amser i swydd amser llawn yn ei swydd.

Gwnaeth y cyfnod pontio hi'n gymwys i gael cynllun yswiriant iechyd a noddir gan gyflogwr.

“Yn fy swydd, roeddwn yn rhan-amser, ac roeddent yn fy ngwneud yn llawn amser,” cofiodd, “ond roeddwn eu hangen i gyflymu’r broses er mwyn i mi gael yswiriant.”

Ar ôl iddi gael ei hyswirio, ymwelodd Nyannah â'i hymarferydd gofal sylfaenol (PCP). Roedd y meddyg yn amau ​​y gallai fod gan Nyannah anoddefiad glwten a gorchmynnodd brofion gwaed i wirio am glefyd Coeliag. Pan ddaeth y profion hynny yn ôl yn negyddol, cyfeiriodd Nyannah at GI i gael mwy o brofion.

Cynhaliodd y GI endosgopi i archwilio leinin fewnol llwybr GIannah. Arweiniodd hyn at ddiagnosis o UC.

Treialon a gwallau triniaeth

Mae pobl ag UC yn aml yn profi cyfnodau o ryddhad, pan fydd eu symptomau'n diflannu.Ond gellir dilyn y cyfnodau hynny gan fflachiadau o weithgaredd afiechyd pan fydd y symptomau'n dychwelyd. Nod y driniaeth yw sicrhau a chynnal rhyddhad cyhyd ag y bo modd.

Er mwyn helpu i leddfu ei symptomau a chymell rhyddhad, rhagnododd meddyg Nyannah feddyginiaeth lafar o’r enw Lialda (mesalamine) a dosau taprog o’r steroid prednisone.

“Byddai’n meinhau dos dos prednisone, yn dibynnu ar sut roedd fy symptomau’n teimlo a faint o waed roeddwn i’n ei golli,” esboniodd Nyannah.

“Felly, pe bawn i'n colli llawer, roedd hi'n ei gadw ar 50 [miligram], ac yna unwaith i mi ddechrau gwella ychydig, byddem ni'n ei dapro i lawr i hoffi 45, yna 40, yna 35,” parhaodd, “Ond weithiau wrth imi fynd yn is, i hoffi 20 neu 10, yna byddwn yn dechrau gwaedu eto, felly yna byddai’n mynd ag ef yn ôl i fyny.”

Pan oedd hi'n cymryd dosau uchel o prednisone, datblygodd sgîl-effeithiau amlwg, gan gynnwys stiffrwydd ên, chwyddedig a cholli gwallt. Collodd bwysau ac ymdrechu gyda blinder.

Ond am ychydig fisoedd, o leiaf, roedd yn ymddangos bod y cyfuniad o Lialda a prednisone yn cadw ei symptomau GI dan reolaeth.

Er hynny, ni pharhaodd y cyfnod hwnnw o ryddhad yn hir. Ym mis Mai 2018, teithiodd Nyannah i Ogledd Carolina i gael hyfforddiant cysylltiedig â gwaith. Pan ddychwelodd adref, daeth ei symptomau yn ôl â dialedd.

“Nid wyf yn gwybod ai dim ond oherwydd i mi deithio a straen hynny neu beth oedd hynny, ond ar ôl imi ddod yn ôl o hynny, cefais fflamychiad erchyll. Mae fel nad oedd yr un o'r feddyginiaeth roeddwn i'n ei chymryd yn gweithio. ”

Roedd yn rhaid i Nyannah gymryd pythefnos i ffwrdd o'r gwaith i wella, gan ddefnyddio ei diwrnodau gwyliau â thâl.

Cymerodd ei GI hi oddi ar Lialda a rhagnodi pigiadau o adalimumab (Humira), cyffur biolegol a all helpu i leihau llid yn y colon.

Nid yw hi wedi datblygu unrhyw sgîl-effeithiau gan Humira, ond mae hi wedi ei chael hi'n anodd dysgu sut i hunan-chwistrellu'r feddyginiaeth. Mae arweiniad gan nyrs gofal cartref wedi helpu - ond dim ond i bwynt.

“Rhaid i mi hunan-chwistrellu bob wythnos, ac ar y dechrau pan ddaeth y ddynes iechyd cartref, roeddwn i fel pro,” meddai. “Roeddwn i jyst yn chwistrellu fy hun. Roeddwn i fel, 'O, nid yw hyn mor ddrwg.' Ond dwi'n gwybod pan nad yw hi yno, wrth i amser fynd yn ei flaen, weithiau efallai y cewch chi ddiwrnod gwael neu ddiwrnod garw lle rydych chi jyst yn flinedig ac rydych chi fel, 'O, fy gosh, mae gen i ofn rhoi pigiad i mi fy hun.' ”

“Ers i mi wneud hyn fel 20 gwaith, dwi'n gwybod sut beth fydd hyn,” parhaodd, “ond rydych chi'n dal i gael ychydig o rew. Dyna'r unig beth. Rydw i fel, ‘Iawn, dim ond rhaid i mi dawelu, ymlacio, a chymryd eich meddyginiaeth.’ Oherwydd bod yn rhaid i chi feddwl, yn y diwedd, mae hyn yn mynd i fy helpu. ”

Talu am gostau gofal

Mae Humira yn ddrud. Yn ôl erthygl yn y New York Times, cynyddodd y pris blynyddol cyfartalog ar ôl ad-daliadau o tua $ 19,000 y claf yn 2012 i fwy na $ 38,000 y claf yn 2018.

Ond i Nyannah, mae'r cynllun yswiriant iechyd yn cwmpasu'r cyffur yn rhannol. Mae hi hefyd wedi cofrestru ar raglen ad-daliad gwneuthurwr, sydd wedi dod â'r gost i lawr ymhellach. Nid yw hi wedi gorfod talu unrhyw beth o’i phoced am y feddyginiaeth ers iddi daro ei hyswiriant yn ddidynadwy o $ 2,500.

Er hynny, mae hi'n dal i wynebu llawer o gostau parod i reoli ei UC, gan gynnwys:

• $ 400 y mis mewn premiymau yswiriant
• $ 25 y mis ar gyfer atchwanegiadau probiotig
• $ 12 y mis ar gyfer atchwanegiadau fitamin D.
• $ 50 am drwyth o haearn pan fydd ei angen arni

Mae hi'n talu $ 50 yr ymweliad i weld ei GI, $ 80 yr ymweliad i weld haemolegydd, a $ 12 am bob prawf gwaed maen nhw'n ei archebu.

Mae hi hefyd yn talu $ 10 yr ymweliad i weld cwnselydd iechyd meddwl, sy'n ei helpu i ymdopi â'r effeithiau y mae UC wedi'u cael ar ei bywyd a'i synnwyr o hunan.

Mae Nyannah wedi gorfod gwneud newidiadau i'w diet hefyd. Er mwyn cadw ei symptomau dan reolaeth, mae'n rhaid iddi fwyta mwy o gynnyrch ffres a llai o fwyd wedi'i brosesu nag yr arferai. Mae hynny wedi cynyddu ei bil bwyd, yn ogystal â faint o amser mae'n ei dreulio yn paratoi prydau bwyd.

Rhwng costau rheoli ei chyflwr a thalu costau byw o ddydd i ddydd, mae'n rhaid i Nyannah gyllidebu tâl bob wythnos yn ofalus.

“Rwy’n fath o gael straen allan pan mae’n ddiwrnod cyflog oherwydd rydw i fel,‘ mae gen i gymaint i’w wneud, ’” meddai.

“Felly, pan fyddaf yn cael fy nhalu, rydw i wir yn ceisio ei ddadansoddi,” parhaodd. “Rydw i fel, iawn, ni allaf ond gwneud efallai $ 10 tuag at haematoleg heddiw a $ 10 tuag at fy nghynradd. Ond rydw i bob amser yn ceisio talu'r meddygon y mae'n rhaid i mi eu gweld yn rheolaidd, a'm biliau hŷn, efallai y byddaf yn gohirio tan y gwiriad nesaf neu'n ceisio gweithio cynllun gyda nhw. "

Mae hi wedi dysgu'r ffordd galed y mae'n bwysig blaenoriaethu biliau gan feddygon y mae'n dibynnu arnyn nhw ar gyfer gofal rheolaidd. Pan oedd hi'n hwyr yn talu un o'i biliau, gollyngodd ei GI hi fel claf. Bu'n rhaid iddi ddod o hyd i un arall i gymryd drosodd ei thriniaeth.

Fis Tachwedd hwn, dechreuodd yr ysbyty addurno ei chyflog i dalu'r ddyled o'i hymweliad brys cyntaf ym mis Hydref 2017.

“Byddent yn fy ffonio yn dweud,‘ Mae angen i chi dalu hyn, mae angen i chi dalu hynny, ’yn fwy ymosodol. Ac roeddwn i fel, ‘Rwy’n gwybod, ond mae gen i’r holl filiau eraill hyn. Ni allaf. Ddim heddiw. ’Byddai hynny, yn ei dro, yn peri i mi bwysleisio, ac felly yna dim ond effaith domino ydyw.”

Fel llawer o bobl ag UC, mae Nyannah yn canfod y gall straen sbarduno fflêr a gwaethygu ei symptomau.

Paratoi ar gyfer y dyfodol

Mae cynrychiolydd a rheolwr adnoddau dynol Nyannah yn y gwaith wedi bod yn deall ei hanghenion iechyd.

“Fy nghownter rheolwr ar gyfer Clinique, mae hi mor gefnogol,” meddai. “Byddai’n dod â Gatorade ataf, oherwydd fy mod yn colli electrolytau, a bob amser yn sicrhau fy mod yn bwyta. Mae hi fel, ‘Nyannah, mae angen i chi fynd ar egwyl. Mae angen i chi fwyta rhywbeth. ’”

“Ac yna, fel y dywedais, fy AD, mae hi’n wirioneddol felys,” parhaodd. “Mae hi bob amser yn sicrhau os ydw i angen amser i ffwrdd, bydd hi'n fy amserlennu yn unol â hynny. Ac os oes gen i apwyntiadau meddyg, rydw i bob amser yn mynd ati cyn iddi wneud yr amserlenni, felly yna mae hi'n gallu cydlynu ac addasu beth bynnag sydd ei angen arni er mwyn i mi allu mynd i'r apwyntiad hwnnw. "

Ond pan mae Nyannah yn teimlo'n rhy sâl i weithio, mae'n rhaid iddi gymryd amser i ffwrdd di-dâl.

Mae hynny'n gwneud tolc amlwg yn ei siec gyflog, gan effeithio ar ei hincwm i'r graddau na all ei fforddio'n hawdd. Er mwyn helpu i gael dau ben llinyn ynghyd, mae hi wedi dechrau chwilio am swydd newydd gyda chyflog uwch. Mae cynnal yswiriant iechyd yn brif flaenoriaeth wrth chwilio am swydd.

Cyn iddi wneud cais am swydd, mae hi'n gwirio gwefan y cwmni i ddysgu am ei fuddion gweithwyr. Mae hi hefyd mewn cysylltiad â’i chysylltiad â Humira gan y gallai newid yn ei chyflogaeth neu yswiriant iechyd effeithio ar ei chymhwyster ar gyfer rhaglen ad-daliad y gwneuthurwr.

“Rhaid i mi siarad â fy llysgennad Humira,” esboniodd, “oherwydd ei bod hi’n hoffi,‘ Rydych chi eisiau sicrhau eich bod yn gallu cael eich meddyginiaeth a’i orchuddio o hyd. ’”

Gyda swydd newydd, mae hi'n gobeithio ennill digon o arian nid yn unig i dalu am ei biliau meddygol ond hefyd i fuddsoddi mewn camera a'r offer a'r hyfforddiant sydd eu hangen arni i adeiladu gyrfa fel artist colur.

“Mae gen i’r holl filiau hyn, ac yna mae’n rhaid i mi roi nwy yn fy nghar i gyrraedd ac o’r gwaith, mae’n rhaid i mi brynu bwydydd o hyd, felly dwi ddim yn prynu unrhyw beth i mi fy hun mwyach. Felly dyna pam yr wyf yn ceisio edrych i mewn i swydd newydd, er mwyn i mi gael ychydig bach o arian ychwanegol i gael rhai pethau sydd eu hangen arnaf. "

Mae hi hefyd eisiau neilltuo rhywfaint o arbedion i helpu i dalu costau gofal iechyd y gallai fod eu hangen arni yn y dyfodol. Pan fydd gennych gyflwr iechyd cronig, mae'n bwysig cynllunio ar gyfer biliau meddygol annisgwyl.

“Rhaid i chi ystyried y biliau hynny - ac maen nhw'n popio i fyny,” esboniodd.

“Byddwn yn dweud i geisio eich paratoi ar gyfer hynny, fel, ceisiwch roi rhywbeth o’r neilltu bob amser, oherwydd dydych chi byth yn gwybod.”