Beth Yw'r Disgwyliad Oes i Bobl â Ffibrosis Systig?

Nghynnwys

• Beth yw ffibrosis systig?
• Beth yw'r disgwyliad oes?
• Sut mae'n cael ei drin?
• Pa mor gyffredin yw ffibrosis systig?
• Beth yw'r symptomau a'r cymhlethdodau?
• Byw gyda ffibrosis systig

Beth yw ffibrosis systig?

Mae ffibrosis systig yn gyflwr cronig sy'n achosi heintiau ysgyfaint rheolaidd ac yn ei gwneud hi'n fwyfwy anodd anadlu. Mae wedi ei achosi gan ddiffyg yn y genyn CFTR. Mae'r annormaledd yn effeithio ar chwarennau sy'n cynhyrchu mwcws a chwys. Mae'r mwyafrif o symptomau'n effeithio ar y systemau anadlol a threuliad.

Mae rhai pobl yn cario'r genyn diffygiol, ond byth yn datblygu ffibrosis systig. Dim ond os ydych chi'n etifeddu'r genyn diffygiol gan y ddau riant y gallwch chi gael y clefyd.

Pan fydd gan ddau gludwr blentyn, dim ond siawns o 25 y cant y bydd y plentyn yn datblygu ffibrosis systig. Mae siawns o 50 y cant y bydd y plentyn yn gludwr, a siawns o 25 y cant na fydd y plentyn yn etifeddu’r treiglad o gwbl.

Mae yna lawer o wahanol dreigladau o'r genyn CFTR, felly mae symptomau a difrifoldeb y clefyd yn amrywio o berson i berson.

Parhewch i ddarllen i ddysgu mwy am bwy sydd mewn perygl, gwell opsiynau triniaeth, a pham mae pobl â ffibrosis systig yn byw yn hirach nag erioed o'r blaen.

Beth yw'r disgwyliad oes?

Yn ystod y blynyddoedd diwethaf, bu datblygiadau yn y triniaethau sydd ar gael i bobl â ffibrosis systig. Yn bennaf oherwydd y triniaethau gwell hyn, mae hyd oes pobl â ffibrosis systig wedi bod yn gwella'n gyson am y 25 mlynedd diwethaf. Ychydig ddegawdau yn ôl, ni oroesodd y mwyafrif o blant â ffibrosis systig i fod yn oedolion.

Yn yr Unol Daleithiau a'r Deyrnas Unedig heddiw, y disgwyliad oes ar gyfartaledd yw 35 i 40 mlynedd. Mae rhai pobl yn byw ymhell y tu hwnt i hynny.

Mae disgwyliad oes yn sylweddol is mewn rhai gwledydd, gan gynnwys El Salvador, India, a Bwlgaria, lle mae'n llai na 15 mlynedd.

Sut mae'n cael ei drin?

Defnyddir nifer o dechnegau a therapïau i drin ffibrosis systig. Un nod pwysig yw llacio mwcws a chadw'r llwybrau anadlu yn glir. Nod arall yw gwella amsugno maetholion.

Gan fod yna amrywiaeth o symptomau yn ogystal â difrifoldeb y symptomau, mae'r driniaeth yn wahanol i bob person. Mae eich opsiynau triniaeth yn dibynnu ar eich oedran, unrhyw gymhlethdodau, a pha mor dda rydych chi'n ymateb i rai therapïau. Yn fwyaf tebygol bydd angen cyfuniad o driniaethau, a all gynnwys:

• ymarfer corff a therapi corfforol
• ychwanegiad maethol trwy'r geg neu IV
• meddyginiaethau i glirio mwcws o'r ysgyfaint
• broncoledydd
• corticosteroidau
• cyffuriau i leihau asidau yn y stumog
• gwrthfiotigau trwy'r geg neu anadlu
• ensymau pancreatig
• inswlin

Mae modwleiddwyr CFTR ymhlith y triniaethau mwy newydd sy'n targedu'r nam genetig.

Y dyddiau hyn, mae mwy o bobl â ffibrosis systig yn derbyn trawsblaniadau ysgyfaint. Yn yr Unol Daleithiau, cafodd 202 o bobl â’r afiechyd drawsblaniad ysgyfaint yn 2014. Er nad yw trawsblaniad ysgyfaint yn iachâd, gall wella iechyd ac ymestyn hyd oes. Mae un o bob chwech o bobl â ffibrosis systig sydd dros 40 oed wedi cael trawsblaniad ysgyfaint.

Pa mor gyffredin yw ffibrosis systig?

Ledled y byd, mae gan 70,000 i 100,000 o bobl ffibrosis systig.

Yn yr Unol Daleithiau, mae tua 30,000 o bobl yn byw gydag ef. Bob blwyddyn mae meddygon yn gwneud diagnosis o 1,000 yn fwy o achosion.

Mae'n fwy cyffredin ymhlith pobl o dras gogledd Ewrop nag mewn grwpiau ethnig eraill. Mae'n digwydd unwaith ym mhob 2,500 i 3,500 o fabanod newydd-anedig gwyn. Ymhlith pobl Ddu, mae'r gyfradd yn un o bob 17,000 ac ar gyfer Americanwyr Asiaidd, mae'n un o bob 31,000.

Amcangyfrifir bod tua un o bob 31 o bobl yn yr Unol Daleithiau yn cario'r genyn diffygiol. Nid yw'r mwyafrif yn ymwybodol a byddant yn aros felly oni bai bod aelod o'r teulu yn cael diagnosis o ffibrosis systig

Yng Nghanada mae gan oddeutu un o bob 3,600 o fabanod newydd-anedig y clefyd. Mae ffibrosis systig yn effeithio ar fabanod newydd-anedig yn yr Undeb Ewropeaidd ac un o bob 2,500 o fabanod a anwyd yn Awstralia.

Mae'r afiechyd yn brin yn Asia. Efallai y bydd y clefyd yn cael ei dan-ddiagnosio a'i dan-adrodd mewn rhai rhannau o'r byd.

Effeithir ar ddynion a menywod ar yr un raddfa.

Beth yw'r symptomau a'r cymhlethdodau?

Os oes gennych ffibrosis systig, byddwch yn colli llawer o halen trwy eich mwcws a'ch chwys, a dyna pam y gall eich croen flasu'n hallt. Gall colli halen greu anghydbwysedd mwynol yn eich gwaed, a all arwain at:

• rhythmau annormal y galon
• pwysedd gwaed isel
• sioc

Y broblem fwyaf yw ei bod yn anodd i'r ysgyfaint aros yn glir o fwcws. Mae'n cronni ac yn clocsio'r ysgyfaint a'r darnau anadlu. Yn ogystal â'i gwneud hi'n anodd anadlu, mae'n annog heintiau bacteriol manteisgar i gydio.

Mae ffibrosis systig hefyd yn effeithio ar y pancreas. Mae adeiladwaith mwcws yno yn ymyrryd ag ensymau treulio, gan ei gwneud hi'n anodd i'r corff brosesu bwyd ac amsugno fitaminau a maetholion eraill.

Gall symptomau ffibrosis systig gynnwys:

• bysedd a bysedd traed clybed
• gwichian neu fyrder anadl
• heintiau sinws neu polypau trwynol
• pesychu sydd weithiau'n cynhyrchu fflem neu'n cynnwys gwaed
• yr ysgyfaint wedi cwympo oherwydd peswch cronig
• heintiau ysgyfaint rheolaidd fel broncitis a niwmonia
• diffyg maeth a diffygion fitamin
• twf gwael
• carthion seimllyd, swmpus
• anffrwythlondeb mewn dynion
• diabetes sy'n gysylltiedig â ffibrosis systig
• pancreatitis
• cerrig bustl
• clefyd yr afu

Dros amser, wrth i'r ysgyfaint barhau i ddirywio, gall arwain at fethiant anadlol.

Byw gyda ffibrosis systig

Nid oes iachâd hysbys ar gyfer ffibrosis systig. Mae'n glefyd sy'n gofyn am fonitro gofalus a thriniaeth gydol oes. Mae triniaeth ar gyfer y clefyd yn gofyn am bartneriaeth agos â'ch meddyg ac eraill ar eich tîm gofal iechyd.

Mae pobl sy'n dechrau triniaeth yn gynnar yn tueddu i fod ag ansawdd bywyd uwch, yn ogystal â bywyd hirach. Yn yr Unol Daleithiau, mae'r rhan fwyaf o bobl â ffibrosis systig yn cael eu diagnosio cyn cyrraedd dwy oed. Mae'r rhan fwyaf o fabanod bellach yn cael eu diagnosio pan gânt eu profi yn fuan ar ôl iddynt gael eu geni.

Gall cadw'ch llwybrau anadlu a'ch ysgyfaint yn glir o fwcws gymryd oriau allan o'ch diwrnod. Mae risg o gymhlethdodau difrifol bob amser, felly mae'n bwysig ceisio osgoi germau. Mae hynny hefyd yn golygu peidio â dod i gysylltiad ag eraill sydd â ffibrosis systig. Gall gwahanol facteria o'ch ysgyfaint achosi problemau iechyd difrifol i'r ddau ohonoch.

Gyda'r holl welliannau hyn mewn gofal iechyd, mae pobl â ffibrosis systig yn byw bywydau iachach a hirach.

Mae rhai llwybrau ymchwil parhaus yn cynnwys therapi genynnau a threfnau cyffuriau a all arafu neu atal dilyniant afiechyd.

Yn 2014, roedd mwy na hanner y bobl a gynhwyswyd yn y gofrestrfa cleifion ffibrosis systig dros 18 oed. Roedd y cyntaf. Mae gwyddonwyr a meddygon yn gweithio'n galed i gadw'r duedd gadarnhaol honno i fynd.