Ble Gallwch Chi Fynd Pan Ni all Meddygon Eich Diagnosio?

Nghynnwys

• Dyna pryd aeth ar-lein, a dod o hyd i filoedd o bobl yn byw gyda symptomau tebyg
• Nawr mae hi'n rhannu ei stori, oherwydd nid yw hi am i bobl eraill fynd heb ddiagnosis y ffordd y gwnaeth
• Mae sgyrsiau fel y rhain yn ddechrau angenrheidiol i newid ein sefydliadau a'n diwylliant - {textend} a gwella bywydau pobl sy'n byw gyda chlefydau sydd wedi'u camddeall ac sydd heb eu hymchwilio'n ddigonol

Mae un fenyw yn rhannu ei stori i helpu miliynau o bobl eraill.

“Rydych chi'n iawn.”

“Mae'r cyfan yn eich pen.”

“Rydych chi'n hypochondriac.”

Mae'r rhain yn bethau y mae llawer o bobl ag anableddau a salwch cronig wedi'u clywed - {textend} ac mae'r actifydd iechyd, cyfarwyddwr y rhaglen ddogfen “Unrest” a chyd-aelod TED, Jen Brea, wedi eu clywed i gyd.

Dechreuodd y cyfan pan oedd ganddi dwymyn o 104 gradd ac fe wnaeth hi ei brwsio i ffwrdd. Roedd hi'n 28 oed ac yn iach, ac fel llawer o bobl ei hoedran, roedd hi'n meddwl ei bod hi'n anorchfygol.

Ond o fewn tair wythnos, roedd hi mor benysgafn fel na allai adael ei thŷ. Weithiau ni allai dynnu ochr dde cylch, ac roedd adegau pan nad oedd hi'n gallu symud na siarad o gwbl.

Gwelodd bob math o glinigydd: rhewmatolegwyr, seiciatryddion, endocrinolegwyr, cardiolegwyr. Ni allai unrhyw un ddarganfod beth oedd yn bod arni. Daeth yn gyfyngedig i'w gwely am bron i ddwy flynedd.

“Sut gallai fy meddyg fod wedi ei gael mor anghywir?” mae hi'n pendroni. “Roeddwn i’n meddwl bod gen i glefyd prin, rhywbeth nad oedd meddygon erioed wedi’i weld.”

Dyna pryd aeth ar-lein, a dod o hyd i filoedd o bobl yn byw gyda symptomau tebyg

Roedd rhai ohonyn nhw'n sownd yn y gwely fel hi, dim ond rhan-amser y gallai eraill weithio'n rhan-amser.

“Roedd rhai mor sâl nes iddyn nhw orfod byw mewn tywyllwch llwyr, heb allu goddef sŵn llais dynol na chyffyrddiad rhywun annwyl,” meddai.

Yn olaf, cafodd ddiagnosis o enseffalomyelitis myalgig, neu fel y'i gelwir yn gyffredin, syndrom blinder cronig (CFS).

Symptom mwyaf cyffredin syndrom blinder cronig yw blinder sy'n ddigon difrifol i ymyrryd â'ch gweithgareddau beunyddiol, nad yw'n gwella gyda gorffwys, ac sy'n para am o leiaf chwe mis.

Gall symptomau eraill CFS gynnwys:

• malais ôl-ymarfer (PEM), lle mae'ch symptomau'n gwaethygu ar ôl unrhyw weithgaredd corfforol neu feddyliol
• colli cof neu ganolbwyntio
• teimlo'n ddiguro ar ôl noson o gwsg
• anhunedd cronig (ac anhwylderau cysgu eraill)
• poen yn y cyhyrau
• cur pen yn aml
• poen aml-gymal heb gochni na chwyddo
• dolur gwddf yn aml
• nodau lymff tyner a chwyddedig yn eich gwddf a'ch ceseiliau

Fel miloedd o bobl eraill, cymerodd flynyddoedd i Jen gael diagnosis.

Yn ôl y Sefydliad Meddygaeth, yn 2015, mae CFS yn digwydd mewn tua 836,000 i 2.5 miliwn o Americanwyr. Amcangyfrifir, fodd bynnag, nad yw 84 i 91 y cant wedi cael eu diagnosio eto.

“Mae’n garchar arfer perffaith,” meddai Jen, gan ddisgrifio sut os bydd ei gŵr yn mynd am dro, gallai fod yn ddolurus am ychydig ddyddiau - {textend} ond os bydd yn ceisio cerdded hanner bloc, efallai y bydd yn sownd yn y gwely am wythnos.

Nawr mae hi'n rhannu ei stori, oherwydd nid yw hi am i bobl eraill fynd heb ddiagnosis y ffordd y gwnaeth

Dyna pam mae hi'n ymladd am gydnabod, astudio a thrin syndrom blinder cronig.

“Nid yw meddygon yn ein trin ac nid yw gwyddoniaeth yn ein hastudio,” meddai. “Mae [syndrom blinder cronig] yn un o'r afiechydon sy'n cael ei ariannu leiaf. Yn yr Unol Daleithiau bob blwyddyn, rydym yn gwario tua $ 2,500 i bob claf AIDS, $ 250 i bob claf MS, a dim ond $ 5 y flwyddyn i bob claf [CFS]. ”

Pan ddechreuodd siarad am ei phrofiadau gyda syndrom blinder cronig, dechreuodd pobl yn ei chymuned estyn allan. Cafodd ei hun ymhlith carfan o ferched yn eu 20au hwyr a oedd yn delio â salwch difrifol.

“Yr hyn a oedd yn drawiadol oedd cymaint o drafferth yr oeddem yn ei gymryd o ddifrif,” meddai.

Dywedwyd wrth un fenyw â sgleroderma am flynyddoedd fod y cyfan yn ei phen, nes i'w esoffagws gael ei ddifrodi gymaint fel na fydd hi byth yn gallu bwyta eto.

Dywedwyd wrth un arall â chanser yr ofari ei bod yn profi menopos cynnar yn unig. Cafodd tiwmor ymennydd ffrind coleg ei gamddiagnosio fel pryder.

“Dyma’r rhan dda,” meddai Jen, “er gwaethaf popeth, mae gen i obaith o hyd.”

Mae hi'n credu yng nghadernid a gwaith caled pobl â syndrom blinder cronig. Trwy hunan-eiriolaeth a dod at ei gilydd, maen nhw wedi dibrisio pa ymchwil sy'n bodoli ac wedi gallu cael darnau o'u bywydau yn ôl.

“Yn y pen draw, ar ddiwrnod da, roeddwn i'n gallu gadael fy nghartref,” meddai.

Mae hi'n gwybod y bydd rhannu ei stori hi a straeon eraill yn gwneud mwy o bobl yn ymwybodol, ac y gallai gyrraedd rhywun sydd â CFS heb ddiagnosis - {textend} neu unrhyw un sy'n ei chael hi'n anodd eirioli drostynt eu hunain - {textend} sydd angen atebion.

Mae sgyrsiau fel y rhain yn ddechrau angenrheidiol i newid ein sefydliadau a'n diwylliant - {textend} a gwella bywydau pobl sy'n byw gyda chlefydau sydd wedi'u camddeall ac sydd heb eu hymchwilio'n ddigonol

“Mae'r salwch hwn wedi fy nysgu bod gwyddoniaeth a meddygaeth yn ymdrechion dynol iawn,” meddai. “Nid yw meddygon, gwyddonwyr na llunwyr polisi yn imiwn i’r un rhagfarnau sy’n effeithio ar bob un ohonom.”

Yn bwysicaf oll: “Rhaid i ni fod yn barod i ddweud: wn i ddim. Mae ‘dwi ddim yn gwybod’ yn beth hyfryd. ‘Dydw i ddim yn gwybod’ yw lle mae’r darganfyddiad yn cychwyn. ”

Mae Alaina Leary yn olygydd, rheolwr cyfryngau cymdeithasol, ac awdur o Boston, Massachusetts. Ar hyn o bryd hi yw golygydd cynorthwyol Equally Wed Magazine a golygydd cyfryngau cymdeithasol ar gyfer y llyfrau di-elw We Need Diverse Books.