Kids Live with MS, Too: One Family’s Story

Nghynnwys

• Taith i ddiagnosis
• Dechrau triniaeth
• Cyngor i deuluoedd eraill
• Dod o hyd i gefnogaeth yn y gymuned MS
• Chwilio am ffyrdd i ychwanegu hwyl
• Gwneud dewisiadau ffordd iach o fyw fel teulu
• Bod yn dîm a glynu gyda'n gilydd
• Y tecawê

Yn ystafell fyw teulu Valdez mae yna fwrdd wedi'i bentyrru'n uchel gyda chynwysyddion o sylwedd gooey lliwgar. Gwneud y “llysnafedd” hwn yw hoff hobi Aaliyah 7 oed. Mae hi'n gwneud swp newydd bob dydd, gan ychwanegu glitter a rhoi cynnig ar wahanol liwiau.

“Mae fel pwti ond mae’n ymestyn,” esboniodd Aaliyah.

Mae’r goo yn mynd i bobman ac yn gyrru tad Aaliyah, Taylor, ychydig yn wallgof. Mae'r teulu wedi rhedeg allan o gynwysyddion Tupperware: maen nhw i gyd yn llawn llysnafedd. Ond nid yw wedi dweud wrthi am stopio. Mae'n credu y gallai'r gweithgaredd fod yn therapiwtig oherwydd ei fod yn cael Aaliyah i ganolbwyntio a chwarae gyda'i dwylo.

Yn 6 oed, cafodd Aaliyah ddiagnosis o sglerosis ymledol (MS). Nawr, mae ei rhieni, Carmen a Taylor, yn gwneud popeth o fewn eu gallu i sicrhau bod Aaliyah yn aros yn iach ac yn cael plentyndod hapus, egnïol. Mae hynny'n cynnwys mynd ag Aaliyah allan am weithgareddau hwyl ar ôl ei thriniaethau MS a gadael iddi sypiau crefft o lysnafedd.

Mae MS yn gyflwr nad yw'n gysylltiedig yn nodweddiadol â phlant. Mae'r rhan fwyaf o bobl sy'n byw gydag MS yn cael eu diagnosio rhwng 20 a 50 oed, yn ôl y Gymdeithas MS Genedlaethol. Ond mae MS yn effeithio ar blant yn amlach nag y byddech chi'n ei feddwl. Mewn gwirionedd, mae Clinig Cleveland yn nodi y gallai MS plentyndod gynrychioli hyd at 10 y cant o'r holl achosion.

“Pan gefais wybod bod ganddi MS cefais sioc. Roeddwn i fel, ‘Na, nid yw plant yn cael MS.’ Roedd yn anodd iawn, ”meddai Carmen wrth Healthline.

Dyna pam y creodd Carmen Instagram ar gyfer Aaliyah i godi ymwybyddiaeth am MS plentyndod. Ar y cyfrif, mae hi'n rhannu straeon am symptomau, triniaethau a bywyd Aaliyah o ddydd i ddydd.

“Roeddwn i wedi bod ar fy mhen fy hun y flwyddyn gyfan hon yn meddwl mai fi yw’r unig un yn y byd sydd â merch mor ifanc ag MS,” meddai. “Os gallaf helpu rhieni eraill, moms eraill, rwy'n fwy na pharod i wneud hynny.”

Mae'r flwyddyn ers diagnosis Aaliyah wedi bod yn un anodd i Aaliyah a'i theulu. Maent yn rhannu eu stori i ledaenu ymwybyddiaeth am realiti MS pediatreg.

Taith i ddiagnosis

Symptom cyntaf Aaliyah oedd pendro, ond ymddangosodd mwy o symptomau dros amser. Sylwodd ei rhieni ei bod yn ymddangos yn sigledig pan ddeffrasant hi yn y bore. Yna, un diwrnod yn y parc, fe gwympodd Aaliyah. Gwelodd Carmen ei bod yn llusgo'i throed dde. Fe aethon nhw am apwyntiad meddygol ac awgrymodd y meddyg y gallai Aaliyah gael mân ysigiad.

Peidiodd Aaliyah â llusgo'i throed, ond dros gyfnod o ddau fis, ymddangosodd symptomau eraill. Dechreuodd faglu ar y grisiau. Sylwodd Carmen fod dwylo Aaliyah yn sigledig a’i bod yn cael anhawster ysgrifennu. Disgrifiodd athrawes foment pan oedd Aaliyah yn ymddangos yn ddryslyd, fel petai ddim yn gwybod ble roedd hi. Yr un diwrnod, aeth ei rhieni â hi i weld pediatregydd.

Roedd meddyg Aaliyah yn argymell profion niwrolegol - ond byddai'n cymryd tua wythnos i gael apwyntiad. Cytunodd Carmen a Taylor, ond dywedasant pe bai'r symptomau'n gwaethygu, byddent yn mynd yn syth i'r ysbyty.

Yn ystod yr wythnos honno, dechreuodd Aaliyah golli ei chydbwysedd a chwympo, a chwynodd am gur pen. “Yn feddyliol, nid hi oedd hi ei hun,” cofiodd Taylor. Aethant â hi i'r ER.

Yn yr ysbyty, fe orchmynnodd meddygon brofion wrth i symptomau Aaliyah waethygu. Roedd ei holl brofion yn ymddangos yn normal, nes iddynt wneud sgan MRI llawn o'i hymennydd a ddatgelodd friwiau. Dywedodd niwrolegydd wrthynt fod Aaliyah yn fwyaf tebygol o gael MS.

“Fe gollon ni ein cyfaddawd,” cofiodd Taylor. “Roedd yn teimlo fel angladd. Daeth y teulu cyfan heibio. Roedd yn ddiwrnod gwaethaf ein bywydau yn unig. ”

Ar ôl iddyn nhw ddod ag Aaliyah adref o'r ysbyty, dywedodd Taylor eu bod yn teimlo ar goll. Treuliodd Carmen oriau yn chwilio am wybodaeth ar y rhyngrwyd. “Roedden ni’n sownd mewn iselder ar unwaith,” meddai Taylor wrth Healthline. “Roedden ni’n newydd i hyn. Doedd gennym ni ddim ymwybyddiaeth. ”

Dau fis yn ddiweddarach, ar ôl sgan MRI arall, cadarnhawyd diagnosis Aaliyah’s MS a chyfeiriwyd hi at Dr. Gregory Aaen, arbenigwr yng Nghanolfan Feddygol Prifysgol Loma Linda. Siaradodd â'r teulu am eu hopsiynau, a rhoddodd bamffledi iddynt am y meddyginiaethau sydd ar gael.

Argymhellodd Dr. Aaen y dylai Aaliyah ddechrau triniaeth ar unwaith i arafu datblygiad y clefyd. Ond dywedodd wrthyn nhw hefyd y gallen nhw aros. Roedd yn bosibl y gallai Aaliyah fynd am amser hir heb ymosodiad arall.

Penderfynodd y teulu aros. Roedd y potensial am sgîl-effeithiau negyddol yn ymddangos yn llethol i rywun mor ifanc ag Aaliyah.

Ymchwiliodd Carmen i therapïau cyflenwol a allai fod o gymorth. Am sawl mis, roedd yn ymddangos bod Aaliyah yn gwneud yn dda. “Roedd gennym ni obaith,” meddai Taylor.

Dechrau triniaeth

Tua wyth mis yn ddiweddarach, cwynodd Aaliyah am “weld dau o bopeth,” ac aeth y teulu yn ôl i’r ysbyty. Cafodd ei diagnosio â niwritis optig, symptom o MS lle mae'r nerf optig yn llidus. Dangosodd sgan ymennydd friwiau newydd.

Anogodd Dr. Aaen y teulu i ddechrau Aaliyah ar driniaeth. Roedd Taylor yn cofio optimistiaeth y meddyg y byddai Aaliyah yn mynd i gael bywyd hir a bod yn iawn, cyn belled â'u bod yn dechrau ymladd y clefyd. “Fe wnaethon ni gymryd ei egni a dweud,‘ Iawn, mae angen i ni wneud hyn. ’”

Argymhellodd y meddyg feddyginiaeth a oedd yn ei gwneud yn ofynnol i Aaliyah dderbyn trwyth saith awr unwaith yr wythnos am bedair wythnos. Cyn y driniaeth gyntaf, rhoddodd nyrsys ddatgeliad o risgiau a sgîl-effeithiau i Carmen a Taylor.

“Roedd yn ofnadwy oherwydd y sgîl-effeithiau neu bethau a all ddigwydd,” meddai Taylor. “Roedden ni mewn dagrau, y ddau ohonom ni.”

Dywedodd Taylor fod Aaliyah yn crio ar adegau yn ystod y driniaeth, ond nid oedd Aaliyah yn cofio cael ei chynhyrfu. Roedd hi'n cofio ei bod hi eisiau i'w thad, neu ei mam, neu ei chwaer ddal ei llaw ar wahanol adegau - ac fe wnaethant. Cofiodd hefyd iddi gyrraedd chwarae tŷ a reidio mewn wagen yn yr ystafell aros.

Fwy na mis yn ddiweddarach, mae Aaliyah yn gwneud yn dda. “Mae hi’n weithgar iawn,” meddai Taylor wrth Healthline. Yn y bore, mae’n dal i sylwi ar ychydig o anniddigrwydd, ond ychwanegodd ei bod “trwy gydol y dydd, yn gwneud yn wych.”

Cyngor i deuluoedd eraill

Trwy’r eiliadau heriol ers diagnosis Aaliyah, mae teulu Valdez wedi dod o hyd i ffyrdd o aros yn gryf. “Rydyn ni'n wahanol, rydyn ni'n agosach,” meddai Carmen wrth Healthline. Ar gyfer teuluoedd sy'n wynebu diagnosis MS, mae Carmen a Taylor yn gobeithio bod eu profiad a'u cyngor eu hunain yn ddefnyddiol.

Dod o hyd i gefnogaeth yn y gymuned MS

Gan fod MS plentyndod yn gymharol anghyffredin, dywedodd Carmen wrth Healthline ei bod yn anodd dod o hyd i gefnogaeth ar y dechrau. Ond mae cymryd rhan yn y gymuned MS ehangach wedi helpu. Yn ddiweddar, cymerodd y teulu ran yn Walk MS: Greater Los Angeles.

“Roedd llawer o bobl yno gyda llawer o bethau cadarnhaol. Roedd yr egni, yr awyrgylch cyfan yn braf, ”meddai Carmen. “Fe wnaethon ni i gyd ei fwynhau fel teulu.”

Mae'r cyfryngau cymdeithasol hefyd wedi bod yn ffynhonnell gefnogaeth. Trwy Instagram, mae Carmen wedi cysylltu â rhieni eraill sydd â phlant ifanc ag MS. Maent yn rhannu gwybodaeth am driniaethau a sut mae eu plant yn gwneud.

Chwilio am ffyrdd i ychwanegu hwyl

Pan fydd Aaliyah yn cael apwyntiadau ar gyfer profion neu driniaethau, mae ei rhieni'n edrych am ffordd i ychwanegu ychydig o hwyl i'r diwrnod. Efallai y byddan nhw'n mynd allan i fwyta neu adael iddi ddewis tegan newydd. “Rydyn ni bob amser yn ceisio ei gwneud yn hwyl iddi,” meddai Carmen.

I ychwanegu hwyl ac ymarferoldeb, prynodd Taylor wagen y gall Aaliyah a'i brawd pedair oed reidio i mewn gyda'i gilydd. Fe’i prynodd gyda Walk: MS mewn golwg, rhag ofn i Aaliyah fynd yn flinedig neu’n benysgafn, ond mae’n credu y byddan nhw’n ei ddefnyddio ar gyfer gwibdeithiau eraill. Mae wedi ei wisgo â chysgod i amddiffyn y plant rhag yr haul.

Mae gan Aaliyah fwnci tegan newydd wedi'i stwffio a dderbyniodd gan Mr. Oscar Monkey, sefydliad dielw sy'n ymroi i helpu plant ag MS i gysylltu â'i gilydd. Mae’r sefydliad yn darparu “mwncïod MS,” a elwir hefyd yn gyfeillion Oscar, i unrhyw blentyn ag MS sy’n gofyn am un. Enwodd Aaliyah ei mwnci Hannah. Mae hi’n hoffi dawnsio gyda hi a bwydo ei afalau, hoff fwyd Hannah.

Gwneud dewisiadau ffordd iach o fyw fel teulu

Er nad oes diet penodol ar gyfer MS, gall bwyta'n dda a byw ffordd iach o fyw fod o gymorth i unrhyw un sydd â chyflwr cronig - gan gynnwys plant.

I deulu Valdez, mae hynny'n golygu osgoi bwyd cyflym ac ychwanegu cynhwysion maethlon at brydau bwyd. “Mae gen i chwech o blant ac maen nhw i gyd yn biclyd, felly rydw i'n fath o guddio llysiau yno,” meddai Carmen. Mae hi'n ceisio cymysgu llysiau fel sbigoglys i mewn i fwyd, ac ychwanegu sbeisys fel sinsir a thyrmerig. Dechreuon nhw fwyta cwinoa yn lle reis hefyd.

Bod yn dîm a glynu gyda'n gilydd

Nododd Taylor a Carmen fod ganddynt gryfderau gwahanol o ran rheoli cyflwr Aaliyah. Mae'r ddau ohonyn nhw wedi treulio amser gydag Aaliyah yn yr ysbyty ac mewn apwyntiadau meddyg, ond yn amlach Taylor yw'r rhiant wrth ei hochr yn ystod profion anodd. Er enghraifft, mae'n ei chysuro os oes arni ofn cyn ei MRIs. Ar y llaw arall, mae Carmen yn ymwneud mwy ag ymchwilio i MS, cyfathrebu â theuluoedd eraill, a chodi ymwybyddiaeth am y cyflwr. “Rydyn ni’n ategu ein gilydd yn dda yn y frwydr hon,” meddai Taylor.

Daeth cyflwr Aaliyah â rhai newidiadau i’w brodyr a chwiorydd hefyd. Reit ar ôl ei diagnosis, gofynnodd Taylor iddynt ei thrin yn ychwanegol yn braf a bod yn amyneddgar gyda hi. Yn ddiweddarach, cynghorodd arbenigwyr y teulu i drin Aaliyah fel y byddent fel arfer, fel na fyddai’n tyfu i fyny yn or-amddiffyn. Mae'r teulu'n dal i lywio'r newidiadau, ond dywedodd Carmen, ar y cyfan, bod eu plant yn ymladd llai nag yn y gorffennol. Ychwanegodd Taylor, “Mae pawb wedi bod yn delio ag ef yn wahanol, ond rydyn ni i gyd gyda hi.”

Y tecawê

“Rydw i eisiau i'r byd wybod bod plant yr ifanc hwn yn cael MS,” meddai Carmen wrth Healthline. Un o’r heriau a wynebodd y teulu eleni oedd y teimlad o unigedd a ddaeth gyda diagnosis Aaliyah. Ond mae cysylltu â'r gymuned MS fwy wedi gwneud gwahaniaeth. Dywedodd Carmen fod mynychu Walk: MS wedi helpu'r teulu i deimlo'n llai ar ei ben ei hun. “Rydych chi'n gweld cymaint o bobl sydd yn yr un frwydr â chi, felly rydych chi'n teimlo'n gryfach,” ychwanegodd. “Rydych chi'n gweld yr holl arian maen nhw'n ei godi, felly gobeithio un diwrnod y bydd iachâd."

Am y tro, dywedodd Taylor wrth Healthline, “Rydyn ni'n cymryd un diwrnod ar y tro.” Maen nhw'n talu sylw manwl i iechyd Aaliyah, ac iechyd ei brodyr a'i chwiorydd. “Rwy’n ddiolchgar am bob dydd sydd gyda ni gyda’n gilydd,” ychwanegodd Taylor.