Ble i Ddod o Hyd i Gymorth ar gyfer Angioedema Etifeddol

Nghynnwys

• Sefydliadau
• Cymdeithas HAE yr UD
• Diwrnod HAE a thaith gerdded fyd-eang flynyddol
• Sefydliad Cenedlaethol ar gyfer Clefydau Prin (NORD) a Diwrnod Clefydau Prin
• Cyfryngau cymdeithasol
• Ffrindiau a theulu
• Eich tîm gofal iechyd
• Siop Cludfwyd

Trosolwg

Mae angioedema etifeddol (HAE) yn gyflwr prin sy'n effeithio ar oddeutu 1 o bob 50,000 o bobl. Mae'r cyflwr cronig hwn yn achosi chwyddo ledled eich corff a gall dargedu'ch croen, eich llwybr gastroberfeddol a'ch llwybr anadlu uchaf.

Efallai y bydd byw gyda chyflwr prin yn teimlo'n unig ar brydiau, ac efallai na fyddwch chi'n gwybod ble i droi am gyngor. Os ydych chi neu rywun annwyl yn derbyn diagnosis o HAE, gall dod o hyd i gefnogaeth wneud gwahaniaeth mawr yn eich bywyd bob dydd.

Mae rhai sefydliadau'n noddi digwyddiadau ymwybyddiaeth fel cynadleddau a theithiau cerdded wedi'u trefnu. Gallwch hefyd gysylltu ag eraill ar dudalennau cyfryngau cymdeithasol a fforymau ar-lein. Heblaw am yr adnoddau hyn, efallai y gwelwch y gall siarad ag anwyliaid eich helpu i reoli'ch bywyd gyda'r cyflwr.

Dyma rai adnoddau y gallwch droi atynt am gefnogaeth HAE.

Sefydliadau

Gall sefydliadau sy'n ymroddedig i HAE a chlefydau prin eraill roi'r wybodaeth ddiweddaraf ichi am ddatblygiadau triniaeth, eich cysylltu ag eraill y mae'r cyflwr yn effeithio arnynt, a'ch helpu i eirioli dros y rhai sy'n byw gyda'r cyflwr.

Cymdeithas HAE yr UD

Un sefydliad sy'n hyrwyddo ymwybyddiaeth ac eiriolaeth ar gyfer HAE yw Cymdeithas HAE yr UD (HAEA).

Mae eu gwefan yn cynnwys toreth o wybodaeth am y cyflwr, ac maen nhw'n cynnig aelodaeth am ddim. Mae aelodaeth yn cynnwys mynediad at grwpiau cymorth ar-lein, cysylltiadau rhwng cyfoedion a chyfoedion, a gwybodaeth am ddatblygiadau meddygol HAE.

Mae'r gymdeithas hyd yn oed yn cynnal cynhadledd flynyddol i ddod ag aelodau ynghyd. Gallwch hefyd gysylltu ag eraill ar gyfryngau cymdeithasol trwy eu cyfrifon Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, a LinkedIn.

Mae HAEA yr UD yn estyniad o HAE International. Mae'r sefydliad rhyngwladol dielw wedi'i gysylltu â sefydliadau HAE mewn 75 o wledydd.

Diwrnod HAE a thaith gerdded fyd-eang flynyddol

Mae Mai 16 yn nodi Diwrnod Ymwybyddiaeth HAE ledled y byd. Mae HAE International yn trefnu taith gerdded flynyddol i godi ymwybyddiaeth o'r cyflwr. Gallwch gerdded yn unigol neu ofyn i grŵp o ffrindiau a theulu gymryd rhan.

Cofrestrwch ar-lein a chynnwys nod ar gyfer pa mor bell rydych chi'n bwriadu cerdded. Yna, cerddwch rywbryd rhwng Ebrill 1 a Mai 31 ac adroddwch am eich pellter olaf ar-lein. Mae'r sefydliad yn cadw cyfrif o faint o gamau y mae pobl yn cerdded ar draws y byd. Yn 2019, gosododd y cyfranogwyr record a cherdded dros gyfanswm o 90 miliwn o gamau.

Ewch i wefan Diwrnod HAE i ddysgu mwy am y diwrnod eiriolaeth blynyddol hwn a'r daith gerdded flynyddol. Gallwch hefyd gysylltu â HAE Day ar Facebook, Twitter, YouTube, a LinkedIn.

Sefydliad Cenedlaethol ar gyfer Clefydau Prin (NORD) a Diwrnod Clefydau Prin

Diffinnir afiechydon prin fel cyflyrau sy'n effeithio ar lai na 200,000 o bobl. Efallai y byddwch chi'n elwa o gysylltu â'r rhai sydd â chlefydau prin eraill fel HAE.

Mae gan wefan NORD gronfa ddata sy'n cynnwys gwybodaeth am fwy na 1,200 o afiechydon prin. Mae gennych fynediad i ganolfan adnoddau cleifion a rhoddwyr gofal sydd â thaflenni ffeithiau ac adnoddau eraill. Hefyd, gallwch ymuno â'r Rhwydwaith RareAction, sy'n hyrwyddo addysg ac eiriolaeth am afiechydon prin.

Mae'r wefan hon hefyd yn cynnwys gwybodaeth am Ddiwrnod Clefydau Prin. Mae'r diwrnod eiriolaeth ac ymwybyddiaeth blynyddol hwn yn disgyn ar ddiwrnod olaf mis Chwefror bob blwyddyn.

Cyfryngau cymdeithasol

Gall Facebook eich cysylltu â sawl grŵp sy'n ymroddedig i HAE. Un enghraifft yw'r grŵp hwn, sydd â mwy na 3,000 o aelodau. Mae'n grŵp caeedig, felly mae'r wybodaeth yn aros o fewn y grŵp o unigolion cymeradwy.

Gallwch rwydweithio ag eraill i drafod pynciau fel sbardunau a symptomau HAE, a gwahanol gynlluniau triniaeth ar gyfer y cyflwr. Hefyd, gallwch roi a derbyn awgrymiadau ar reoli agweddau ar eich bywyd bob dydd.

Ffrindiau a theulu

Y tu hwnt i'r rhyngrwyd, gall eich ffrindiau a'ch teulu roi cefnogaeth i chi wrth i chi lywio bywyd gydag HAE. Gall eich anwyliaid dawelu'ch meddwl, eirioli drosoch chi i gael y mathau cywir o gefnogaeth, a bod yn glust i wrando.

Gallwch chi gyfeirio ffrindiau a theulu sydd eisiau eich cefnogi chi i'r un sefydliadau rydych chi'n ymweld â nhw i ddysgu mwy am y cyflwr. Bydd addysgu ffrindiau a theulu ar y cyflwr yn caniatáu iddynt eich cefnogi chi'n well.

Eich tîm gofal iechyd

Yn ogystal â helpu i ddiagnosio a thrin eich HAE, gall eich tîm gofal iechyd roi awgrymiadau i chi i reoli'ch cyflwr. P'un a ydych chi'n cael trafferth osgoi sbardunau neu'n profi symptomau pryder neu iselder, gallwch fynd at eich tîm gofal iechyd gyda'ch cwestiynau. Gallant roi cyngor i chi a'ch cyfeirio at feddygon eraill os oes angen.

Siop Cludfwyd

Bydd estyn allan i eraill a dysgu mwy am HAE yn eich helpu i lywio'r cyflwr gydol oes hwn. Mae yna sawl sefydliad ac adnoddau ar-lein sy'n canolbwyntio ar HAE. Bydd y rhain yn eich helpu i gysylltu ag eraill sy'n byw gyda HAE ac yn darparu adnoddau i'ch helpu i addysgu eraill o'ch cwmpas.