6 Peth i'w Gofyn i'ch Meddyg Os nad yw'ch Triniaeth AHP yn Gweithio

Nghynnwys

• Sut ydw i'n gwybod a ydw i'n cael ymosodiad arall?
• A fydd yn rhaid i mi fynd i'r ysbyty?
• Pa driniaethau sydd ar gael yn eich swyddfa?
• A oes angen fflebotomi arnaf?
• Pa feddyginiaethau presgripsiwn sy'n helpu gydag AHP?
• A oes unrhyw newidiadau i'ch ffordd o fyw a fydd yn helpu?
• Siop Cludfwyd

Mae triniaethau ar gyfer porphyria hepatig acíwt (AHP) yn amrywio ar sail eich symptomau a'ch iechyd yn gyffredinol. Mae rheoli eich cyflwr yn allweddol i atal cymhlethdodau.

Fodd bynnag, mae'n bwysig siarad â'ch meddyg os yw'ch symptomau'n gwaethygu neu os ydych chi'n cael mwy o ymosodiadau nag arfer.

Ystyriwch y cwestiynau canlynol fel man cychwyn pan fyddwch chi'n cael sgwrs gyda'ch meddyg am driniaeth AHP.

Sut ydw i'n gwybod a ydw i'n cael ymosodiad arall?

Er gwaethaf cynllun rheoli cynhwysfawr, mae ymosodiad AHP yn dal yn bosibl.

Gall symptomau ddigwydd pryd bynnag nad oes gan eich corff ddigon o heme i wneud proteinau haemoglobin yn eich celloedd gwaed coch. Mae'r un proteinau i'w cael yn eich cyhyrau a'ch calon.

Gofynnwch i'ch meddyg a oes unrhyw symptomau i edrych amdanynt a allai arwydd o ymosodiad AHP. Gallai'r rhain gynnwys:

• poen yn gwaethygu
• poen abdomen
• cyfog
• chwydu
• anhawster anadlu
• pwysedd gwaed uwch a chyfradd y galon
• dadhydradiad
• trawiadau

A fydd yn rhaid i mi fynd i'r ysbyty?

Efallai y bydd eich meddyg yn argymell ymweld â'r ysbyty os ydych chi'n cael ymosodiad AHP. Efallai na fydd symptomau ysgafn yn gwarantu mynd i'r ysbyty gymaint ag ymosodiad difrifol.

Rhaid i chi fynd i'r ysbyty os oes gennych chi newidiadau sylweddol mewn pwysedd gwaed neu gyfradd curiad y galon, trawiadau, neu os byddwch chi'n colli ymwybyddiaeth. Gellir mynd i'r afael â phoen difrifol yn yr ysbyty hefyd.

Unwaith y byddwch chi yn yr ysbyty, efallai y cewch driniaethau mewnwythiennol i atal yr ymosodiad yn gyflym. Efallai y bydd eich meddyg hefyd yn eich monitro am gymhlethdodau difrifol gyda'ch arennau neu'r afu.

Os nad ydych yn siŵr a oes angen i chi fynd i'r ysbyty, ffoniwch eich meddyg neu gofynnwch iddynt ddarparu rhif ffôn ar ôl oriau gallwch ffonio am gyngor.

Pa driniaethau sydd ar gael yn eich swyddfa?

Mae llawer o'r triniaethau brys sydd ar gael ar gyfer AHP yn yr ysbyty hefyd ar gael yn swyddfa eich meddyg.

Fel rheol rhoddir y rhain mewn dosau is fel rhan o gynllun cynnal a chadw, yn hytrach na thriniaeth feddygol frys.

Mae triniaethau o'r fath yn cynnwys:

• glwcos mewnwythiennol: yn helpu i reoli lefelau glwcos os nad ydych chi'n cael digon i greu celloedd gwaed coch
• hemin mewnwythiennol: ffurf synthetig o heme a weinyddir ychydig weithiau bob mis i atal ymosodiadau AHP
• pigiadau hemin: math o weinyddiaeth heme a argymhellir os yw'ch corff yn gwneud gormod o borffyrinau a dim digon o heme
• fflebotomi: gweithdrefn tynnu gwaed sy'n anelu at gael gwared â gormod o haearn yn y corff
• agonydd hormonau sy'n rhyddhau gonadotropin: meddyginiaeth ar bresgripsiwn a ddefnyddir ar gyfer menywod sy'n colli heme yn ystod eu cylch mislif
• therapïau genynnau: mae hyn yn cynnwys givosiran, sy'n gostwng y gyfradd y mae sgil-gynhyrchion gwenwynig yn cael eu cynhyrchu yn yr afu

A oes angen fflebotomi arnaf?

Dim ond os oes gennych ormod o haearn yn eich gwaed y defnyddir fflebotomi mewn AHP. Mae haearn yn bwysig wrth greu a chynnal celloedd gwaed coch, ond gall lefelau uchel sbarduno ymosodiad AHP.

Fflebotomiyn lleihau storfeydd haearn, sy'n gwella synthesis heme sy'n cael ei aflonyddu gan ataliad ferro-gyfryngol decarboxylase uroporphyrinogen. Gall profion gwaed rheolaidd helpu i sicrhau bod eich haearn ar y lefel gywir.

Os oes angen fflebotomi arnoch, gellir ei wneud ar sail cleifion allanol. Yn ystod y driniaeth, bydd eich meddyg yn tynnu rhywfaint o'ch gwaed i gael gwared â gormod o haearn.

Pa feddyginiaethau presgripsiwn sy'n helpu gydag AHP?

Os oes gennych lefelau glwcos isel ond nad oes angen glwcos IV arnoch, gall eich meddyg argymell pils siwgr.

Gall rhai agonyddion hormonau hefyd helpu menywod sy'n mislif. Yn ystod y mislif, efallai y byddwch mewn perygl o golli mwy o heme.

Efallai y bydd eich meddyg yn rhagnodi asetad leuprolide, math o agonydd hormonau sy'n rhyddhau gonadotropin. Bydd hyn yn helpu i atal colli heme ymhellach yn ystod eich cylchoedd mislif, a allai atal ymosodiadau AHP.

Gellir rhagnodi therapïau genynnau fel givosiran (Givlaari) hefyd i leihau sgil-gynhyrchion gwenwynig yr afu. Y givosiran cymeradwy ym mis Tachwedd 2019.

A oes unrhyw newidiadau i'ch ffordd o fyw a fydd yn helpu?

Weithiau gall bwydydd, meddyginiaethau a dewisiadau ffordd o fyw sbarduno AHP. Gall lleihau'r sbardunau hyn - neu eu hosgoi - helpu i gefnogi'ch cynllun triniaeth a lleihau'r risg o ymosodiad.

Dywedwch wrth eich meddyg am yr holl feddyginiaethau, atchwanegiadau, a chynhyrchion dros y cownter rydych chi'n eu defnyddio.

Gallai hyd yn oed ychwanegiad dros y cownter ymyrryd â'ch cyflwr. Rhai o'r tramgwyddwyr mwyaf cyffredin yw amnewid hormonau ac atchwanegiadau haearn.

Gall ysmygu ac yfed wneud eich AHP yn waeth. Nid oes unrhyw faint o ysmygu yn iach. Ond efallai y bydd rhai oedolion ag AHP yn gallu yfed yn gymedrol. Gofynnwch i'ch meddyg a yw hyn yn wir amdanoch chi.

Ceisiwch gadw at gynllun bwyta'n iach ac ymarfer corff. Os oes gennych AHP, gall mynd ar ddeiet ddisbyddu heme a gwaethygu'ch symptomau.

Os oes angen i chi golli pwysau, gofynnwch i'ch meddyg eich helpu chi i greu cynllun colli pwysau nad yw wedi gwaethygu'ch symptomau.

Yn olaf, crëwch gynllun rhyddhad straen a'i ddefnyddio. Nid yw bywyd unrhyw un yn rhydd o straen a gall bod â chyflwr cymhleth fel AHP greu straen pellach. Po fwyaf o straen ydych chi, y mwyaf yw'r risg am ymosodiadau.

Siop Cludfwyd

Mae AHP yn anhwylder prin a chymhleth. Mae llawer i'w ddysgu amdano o hyd. Mae'n bwysig cadw mewn cysylltiad â'ch meddyg a dweud wrthynt os nad ydych chi'n credu bod eich cynllun triniaeth yn gweithio.

Gall siarad â'ch meddyg eu helpu i gael mewnwelediad i'ch sefyllfa ac argymell triniaeth effeithiol.