Cost Byw gyda Colitis Briwiol: Stori Meg

Nghynnwys

• Cael diagnosis a thriniaeth
• Profion a thriniaeth barhaus
• Ennill bywoliaeth

Mae'n ddealladwy teimlo'n barod ar ôl cael diagnosis o salwch cronig. Yn sydyn, gohirir eich bywyd ac mae'ch blaenoriaethau'n newid. Eich iechyd a'ch lles yw eich prif ffocws ac mae eich egni wedi'i neilltuo i ddod o hyd i driniaeth.

Nid yw'r daith i iachâd byth yn hawdd, ac mae'n debygol y byddwch chi'n dod ar draws ychydig o rwystrau ar hyd y ffordd. Un o'r rhwystrau hynny, wrth gwrs, yw sut i dalu am gost rheoli cyflwr cronig.

Yn dibynnu ar eich amgylchiadau, efallai y bydd gennych yswiriant iechyd a digon o incwm i dalu am eich triniaeth heb ormod o boeni.

Neu, efallai eich bod chi yng nghanol eich 20au, heb yswiriant, yn yr ysgol, ac yn gweithio swydd ran-amser am $ 15 yr awr. Dyma ddigwyddodd i Meg Wells.

Roedd hi’n 2013 ac roedd Meg newydd ddechrau rhaglen feistr ym Mhrifysgol Sonoma State. Roedd hi'n astudio rheoli adnoddau diwylliannol, gan obeithio un diwrnod i weithio mewn amgueddfa hanesyddol fel curadur.

Roedd Meg yn 26 oed, yn byw ar ei phen ei hun, ac yn gweithio swydd ran-amser. Dim ond digon o arian oedd ganddi i dalu am ei rhent a ffioedd ysgol amrywiol. Ond roedd ei byd ar fin cymryd tro dramatig.

Am gyfnod, roedd Meg wedi bod yn profi pethau fel diffyg traul gwael, nwy a blinder. Roedd hi'n brysur gyda gwaith ac astudiaethau graddedig, felly gohiriodd fynd at y meddyg.

Erbyn mis Tachwedd 2013, fodd bynnag, roedd ei symptomau'n mynd yn rhy frawychus i'w hanwybyddu.

“Roeddwn i’n mynd i’r ystafell ymolchi gymaint,” meddai, “a dyna pryd y dechreuais weld gwaed, ac roeddwn i fel, iawn, mae rhywbeth yn wirioneddol anghywir.”

Mae colitis briwiol (UC) yn fath o glefyd llidiol y coluddyn (IBD) sy'n achosi i lid a doluriau ddatblygu yn y coluddyn mawr. Mewn llawer o achosion, mae'r afiechyd yn datblygu'n araf ac yn gwaethygu dros amser.

Nid yw union achos y cyflwr yn hysbys, ond mae ymchwilwyr yn credu y gallai geneteg, ffactorau amgylcheddol, a system imiwnedd orweithgar chwarae rôl.

Mae gwaed yn y stôl yn symptom cyffredin o UC. Pan sylwodd Meg ar waed, roedd hi'n gwybod ei bod hi'n bryd cael help.

Nid oedd gan Meg yswiriant iechyd ar y pryd. Bu’n rhaid iddi dalu cannoedd o ddoleri o’i phoced am holl ymweliadau’r meddyg, profion gwaed, a phrofion stôl a gymerodd i ddiystyru achosion cyffredin ei symptomau.

Ar ôl nifer o ymweliadau, llwyddodd ei thîm gofal iechyd i leihau achos ei symptomau i UC, clefyd Crohn, neu ganser y colon.

Awgrymodd un o'i meddygon y gallai fod yn ddoeth aros nes bod ganddi yswiriant iechyd cyn cymryd y cam nesaf - colonosgopi. Gall y weithdrefn hon gostio hyd at $ 4,000 heb yswiriant.

Mewn eiliad o anobaith, prynodd gynllun yswiriant iechyd gan frocer. Ond pan ddysgodd na fyddai’n cynnwys unrhyw wasanaethau gofal iechyd yn ei rhanbarth, bu’n rhaid iddi ganslo’r cynllun.

“Ar ôl hynny, cymerodd fy rhieni yr awenau oherwydd roeddwn i ychydig yn rhy sâl i ddelio ag ef hyd yn oed,” meddai Meg. “Erbyn hynny, roeddwn i ddim ond yn gwaedu ac mewn cymaint o boen.”

Cael diagnosis a thriniaeth

Yn gynnar yn 2014, cofrestrodd Meg yng nghynllun yswiriant iechyd Silver 70 HMO trwy Kaiser Permanente gyda chymorth ei theulu. Er mwyn cynnal sylw, mae hi'n talu premiymau o $ 360 y mis. Bydd y gyfradd hon yn cynyddu i $ 450 y mis yn 2019.

Mae hi hefyd yn gyfrifol am daliadau copay neu arian parod ar lawer o'i meddyginiaethau, ymweliadau meddyg, gweithdrefnau cleifion allanol, gofal cleifion mewnol, a phrofion labordy. Dim ond rhai o'r taliadau hynny sy'n cyfrif tuag at ei didynnu blynyddol ar gyfer ymweliadau a phrofion meddyg, sef $ 2,250. Mae ei darparwr yswiriant hefyd yn gosod uchafswm blynyddol ar wariant parod ar gyfer arosiadau ysbyty, sef $ 6,250 y flwyddyn.

Gydag yswiriant iechyd mewn llaw, ymwelodd Meg ag arbenigwr gastroberfeddol (GI). Cafodd colonosgopi ac endosgopi GI uchaf a chafodd ddiagnosis o UC.

Ychydig fisoedd yn ddiweddarach, symudodd adref i fyw gyda'i rhieni yn Vacaville, California.

Erbyn hynny, roedd Meg wedi dechrau cymryd meddyginiaeth trwy'r geg a ddefnyddiwyd i drin llid yn y coluddyn isaf. Hyd yn oed gyda sylw yswiriant, roedd hi'n talu tua $ 350 o'i phoced y mis am y driniaeth hon. Ond roedd hi'n dal i fynd i'r ystafell ymolchi lawer, yn profi poen yn yr abdomen, ac yn cael symptomau tebyg i dwymyn fel poenau yn y corff ac oerfel.

Roedd Meg hefyd wedi bod yn delio â phoen cronig yn y cefn ers blynyddoedd. Ar ôl iddi ddatblygu symptomau UC, gwaethygodd ei phoen cefn.

“Allwn i ddim cerdded,” cofiodd Meg. “Roeddwn i’n fflat ar lawr gwlad, yn methu â symud.”

Cysylltodd ag arbenigwr GI newydd mewn ysbyty lleol, a'i chyfeiriodd at gwynegwr. Gwnaeth ddiagnosis o sacroiliitis, sef llid yn y cymalau sy'n cysylltu asgwrn cefn isaf â'ch pelfis.

Mewn astudiaeth ddiweddar a gyhoeddwyd yn Arthritis Care and Research, canfu ymchwilwyr fod sacroiliitis yn effeithio ar bron i bobl ag UC. Yn fwy cyffredinol, llid ar y cyd yw cymhlethdod di-gastroberfeddol mwyaf cyffredin IBD, mae'n adrodd Sefydliad Crohn's & Colitis.

Rhybuddiodd rhewmatolegydd Meg hi fod llawer o’r meddyginiaethau a ddefnyddir i drin sacroiliitis yn gwneud UC yn waeth. Infliximab (Remicade, Inflectra) oedd un o'r ychydig gyffuriau y gallai eu cymryd i reoli'r ddau gyflwr. Byddai angen iddi ymweld â'r ysbyty bob pedair wythnos i dderbyn trwyth o infliximab gan nyrs.

Peidiodd Meg â chymryd y cyffur geneuol yr oedd arni a dechreuodd dderbyn arllwysiadau o infliximab. Ni thalodd hi unrhyw beth o'i phoced am y arllwysiadau hyn am yr ychydig flynyddoedd cyntaf. Cododd ei darparwr yswiriant y bil o $ 10,425 fesul triniaeth.

Fe wnaeth arbenigwr Meg’s GI hefyd ragnodi enemas steroidal i helpu i leihau llid yn ei choluddyn isaf. Talodd tua $ 30 o'i phoced pan lenwodd y presgripsiwn am y feddyginiaeth hon. Dim ond unwaith y bu'n rhaid iddi ei llenwi.

Gyda'r triniaethau hyn, dechreuodd Meg deimlo'n well.

“Yr hyn yr oeddwn i unwaith yn meddwl oedd dim sero o boen, mae hynny mewn gwirionedd fel pedwar ar y raddfa boen. Roeddwn i newydd ddod mor gyfarwydd ag ef. Ac yna unwaith roeddwn i ar y feddyginiaeth, roedd hi fel, o fy gosh, rydw i wedi bod yn byw mewn cymaint o boen a doeddwn i ddim hyd yn oed yn sylweddoli hynny. ”

Ni pharhaodd y cyfnod hwnnw o gysur yn hir.

Mae'r rhan fwyaf o bobl ag UC yn mynd trwy gyfnodau o ryddhad a all bara wythnosau, misoedd, neu hyd yn oed flynyddoedd. Dileu yw pan fydd symptomau clefyd cronig fel UC yn diflannu. Mae'r cyfnodau di-symptomau hyn yn anrhagweladwy. Dydych chi byth yn gwybod pa mor hir y byddan nhw'n para a phryd y bydd gennych chi fflêr arall.

Profodd Meg ei chyfnod cyntaf o ryddhad o fis Mai 2014 tan fis Medi yr un flwyddyn. Ond erbyn mis Hydref, roedd hi'n profi symptomau gwanychol UC eto. Datgelodd profion gwaed a cholonosgopi lefelau uchel o lid.

Trwy gydol gweddill 2014 a 2015, ymwelodd Meg â'r ysbyty sawl gwaith i drin symptomau a chymhlethdodau fflerau, gan gynnwys poen a dadhydradiad.

“Dadhydradiad yw'r peth sy'n eich cael chi go iawn. Mae'n erchyll. ”

Ceisiodd ei harbenigwr GI reoli'r afiechyd gyda meddyginiaethau presgripsiwn - nid yn unig infliximab ac enemas steroidal, ond hefyd prednisone, 6-mercaptopurine (6-MP), allopurinol, gwrthfiotigau, ac eraill. Ond nid oedd y cyffuriau hyn yn ddigon i'w chadw'n rhydd.

Ar ôl fflêr arall ac yn yr ysbyty yn gynnar yn 2016, penderfynodd Meg gael llawdriniaeth i gael gwared ar ei cholon a'i rectwm. Amcangyfrifir bod angen llawdriniaeth ar bobl ag UC i drin y cyflwr.

Cafodd Meg y cyntaf o ddau lawdriniaeth ym mis Mai 2016. Tynnodd ei thîm llawfeddygol ei cholon a’i rectwm a defnyddio cyfran o’i choluddyn bach i lunio “J-pouch.” Yn y pen draw, byddai'r J-pouch yn disodli ei rectwm.

Er mwyn rhoi amser iddo wella, fe wnaeth ei llawfeddyg gysylltu pen toredig ei choluddyn bach ag agoriad dros dro yn ei abdomen - stoma y gallai basio stôl drwyddo i fag ileostomi.

Cafodd ei hail lawdriniaeth ym mis Awst 2016, pan ailgysylltodd ei thîm llawfeddygol ei choluddyn bach â'r J-pouch. Byddai hyn yn caniatáu iddi basio stôl fwy neu lai fel rheol, heb fag ileostomi.

Mae'r cyntaf o'r gweithrediadau hynny'n costio $ 89,495. Nid oedd y ffi honno’n cynnwys y pum niwrnod o ofal a phrofion yn yr ysbyty a gafodd wedi hynny, a gostiodd $ 30,000 arall.

Costiodd yr ail lawdriniaeth $ 11,000, ynghyd â $ 24,307 am dri diwrnod o ofal a phrofion yn yr ysbyty.

Treuliodd Meg 24 diwrnod arall yn yr ysbyty i dderbyn triniaeth ar gyfer pancreatitis, pouchitis, ac ilews postoperative.Mae'r arosiadau hynny yn costio $ 150,000 cronnus iddi.

Yn gyfan gwbl, roedd Meg yn yr ysbyty chwe gwaith yn 2016. Cyn diwedd ei hymweliad, fe darodd y terfyn blynyddol a osodwyd gan ei darparwr yswiriant ar wariant parod ar gyfer arosiadau ysbyty. Dim ond $ 600 oedd yn rhaid iddi dalu tuag at y llawdriniaeth gyntaf.

Cododd ei chwmni yswiriant weddill y tab - cannoedd o filoedd o ddoleri mewn biliau ysbyty y byddai ei theulu wedi gorfod eu talu fel arall pe bai hi heb yswiriant.

Profion a thriniaeth barhaus

Ers iddi fynd i'r ysbyty ddiwethaf yn 2016, mae Meg wedi bod ar feddyginiaeth i reoli ei chyflwr. Mae hi hefyd wedi bod yn dilyn diet cytbwys yn ofalus, yn cymryd atchwanegiadau probiotig, ac yn ymarfer yoga i gadw ei pherfedd a'i chymalau yn iach.

Nid yw'r un o'r triniaethau hyn mor gostus ag arosiadau ysbyty, ond mae'n parhau i dalu swm sylweddol mewn premiymau yswiriant misol, taliadau copay, a thaliadau arian parod am ofal.

Er enghraifft, mae ganddi o leiaf un colonosgopi y flwyddyn er 2014. Ar gyfer pob un o’r gweithdrefnau hynny, mae hi wedi talu $ 400 mewn taliadau allan o boced. Gwerthuswyd ei J-pouch hefyd ar ôl llawdriniaeth, a gostiodd $ 1,029 iddi mewn ffioedd allan o boced.

Mae hi'n dal i dderbyn arllwysiadau o infliximab i drin poen yn y cymalau. Er ei bod bellach yn cael un trwyth bob wyth wythnos yn lle bob chwe wythnos. Ar y dechrau, ni thalodd ddim o'i phoced am y triniaethau hyn. Ond gan ddechrau yn 2017, oherwydd newid yn eu polisi mwy, dechreuodd ei darparwr yswiriant gymhwyso tâl arian parod.

O dan y model arian parod newydd, mae Meg yn talu $ 950 o'i boced am bob trwyth o infliximab y mae'n ei dderbyn. Nid yw ei didyniad blynyddol yn berthnasol i'r taliadau hyn. Hyd yn oed os yw hi'n ei tharo yn ddidynadwy, bydd angen iddi dalu miloedd o ddoleri y flwyddyn i dderbyn y triniaethau hynny.

Mae yoga yn ddefnyddiol ar gyfer rheoli poen a lleddfu straen. Mae cadw ei lefelau straen i lawr yn ei helpu i osgoi fflerau. Ond gall mynychu dosbarthiadau ioga yn rheolaidd fod yn ddrud, yn enwedig os ydych chi'n talu am ymweliadau galw heibio yn hytrach na thocyn misol.

“Mae’n rhatach os ydych yn prynu mis yn ddiderfyn, ond un o ganlyniadau imi gael fy afiechyd yw nad wyf yn teimlo’n gyffyrddus yn prynu unrhyw beth diderfyn neu brynu pethau ymlaen llaw. Oherwydd bob tro rydw i wedi gwneud hynny, rydw i wedi bod yn yr ysbyty neu'n rhy sâl i fynd neu fanteisio ar yr hyn a brynais. "

Mae Meg yn gwneud y rhan fwyaf o'i ioga gartref, gan ddefnyddio ap ffôn $ 50.

Ennill bywoliaeth

Er iddi allu gorffen ei gradd meistr, mae Meg wedi ei chael yn anodd dod o hyd i swydd a'i chadw wrth reoli symptomau UC a phoen cronig ar y cyd.

“Byddwn yn dechrau meddwl am ddyddio eto, byddwn yn dechrau meddwl am hela am swyddi, popeth, ac yna byddai fy iechyd yn dechrau dirywio ar unwaith,” cofiodd Meg.

Daeth yn ddibynnol yn ariannol ar ei rhieni, sydd wedi bod yn ffynhonnell gefnogaeth bwysig iddi.

Maen nhw wedi helpu i dalu cost llawer o brofion a thriniaethau. Maen nhw wedi eirioli ar ei rhan pan oedd hi'n rhy sâl i gyfathrebu â darparwyr gofal iechyd. Ac maen nhw wedi darparu cefnogaeth emosiynol i'w helpu i ymdopi â'r effeithiau y mae salwch cronig wedi'u cael ar ei bywyd.

“Mae hi mor anodd dal y gwir ddarlun cyfan o’r hyn mae cael afiechyd fel hwn yn ei wneud i chi a’ch teulu,” meddai Meg.

Ond mae pethau wedi dechrau edrych i fyny. Ers i Meg gael tynnu ei cholon a'i rectwm, mae hi wedi profi llawer llai o symptomau GI. Mae hi wedi gweld gwelliant gyda’i phoen ar y cyd.

“Mae ansawdd fy mywyd 99 y cant yn well. Mae'r 1 y cant hwnnw y mae rhywun sy'n edrych i mewn i'm bywyd sydd ag iechyd da iawn ac erioed wedi cael unrhyw broblemau treulio - mae'n debyg eu bod nhw'n meddwl fy mod i'n berson sâl. Ond o fy safbwynt i, mae gymaint yn well. ”

Mae Meg wedi dechrau gweithio gartref fel ysgrifennwr a ffotograffydd ar ei liwt ei hun, sy'n rhoi rheolaeth iddi ble ac am ba hyd y mae'n gweithio. Mae ganddi flog bwyd hefyd, Meg is Well.

Yn y pen draw, mae'n gobeithio dod yn ddigon annibynnol yn ariannol i reoli costau byw gyda salwch cronig ar ei phen ei hun.

“Rwy’n casáu bod yn rhaid i fy rhieni fy helpu,” meddai, “fy mod i’n fenyw 31 oed sy’n dal i orfod dibynnu ar gymorth a chefnogaeth ariannol ei rhieni. Rwy’n casáu hynny yn fawr, ac rydw i eisiau ceisio dod o hyd i ffordd lle gallaf ei gymryd ar fy hun i gyd. ”