Cost Byw gyda Hepatitis C: Stori Connie

Nghynnwys

• Rheoli sgîl-effeithiau triniaeth
• Aros i driniaethau newydd ddod ar gael
• Talu am ofal
• Costau profion a thriniaeth
• Brwydro stigma'r haint

Yn 1992, cafodd Connie Welch lawdriniaeth mewn canolfan cleifion allanol yn Texas. Yn ddiweddarach, bydd yn darganfod ei bod wedi dal y firws hepatitis C o nodwydd halogedig tra yno.

Cyn ei llawdriniaeth, cymerodd technegydd llawfeddygol chwistrell o'i hambwrdd anesthesia, chwistrellodd ei hun gyda'r cyffur a oedd ynddo, a gosod y toddiant halwynog ar ei ben cyn ei osod yn ôl i lawr. Pan ddaeth yr amser i Connie gael ei hudo, cafodd ei chwistrellu gyda'r un nodwydd.

Ddwy flynedd yn ddiweddarach, derbyniodd lythyr gan y ganolfan lawfeddygol: Roedd y technegydd wedi cael ei ddal yn dwyn sylweddau narcotig o chwistrelli. Roedd hefyd wedi profi'n bositif am haint hepatitis C.

Mae hepatitis C yn haint firaol sy'n achosi llid a niwed i'r afu. Mewn rhai achosion o hepatitis C acíwt, gall pobl ymladd yn erbyn yr haint heb driniaeth. Ond yn y rhan fwyaf o achosion, maen nhw'n datblygu hepatitis C cronig - haint hirhoedlog sy'n gofyn am driniaeth gyda meddyginiaethau gwrthfeirysol.

Amcangyfrifir bod gan 2.7 i 3.9 miliwn o bobl yn yr Unol Daleithiau hepatitis C. cronig. Nid oes gan lawer ohonynt unrhyw symptomau ac nid ydynt yn sylweddoli eu bod wedi dal y firws. Roedd Connie yn un o'r bobl hyn.

“Galwodd fy meddyg arnaf a gofyn imi a oeddwn wedi derbyn rhybudd am yr hyn a ddigwyddodd, a dywedais imi wneud hynny, ond roeddwn yn ddryslyd iawn yn ei gylch,” meddai Connie wrth Healthline. “Dywedais,‘ Oni fyddwn i wedi gwybod fy mod i wedi cael hepatitis? ’”

Anogodd meddyg Connie hi i gael ei phrofi. O dan arweiniad gastroenterolegydd a hepatolegydd, cafodd dair rownd o brofion gwaed. Bob tro, roedd hi'n profi'n bositif am y firws hepatitis C.

Roedd ganddi biopsi iau hefyd. Dangosodd ei bod hi eisoes wedi dioddef niwed ysgafn i'r afu o'r haint. Gall haint hepatitis C achosi niwed a chreithiau anadferadwy i'r afu, a elwir yn sirosis.

Byddai'n cymryd dau ddegawd, tair rownd o driniaeth gwrthfeirysol, a miloedd o ddoleri yn cael eu talu o'u poced i glirio'r firws o'i chorff.

Rheoli sgîl-effeithiau triniaeth

Pan dderbyniodd Connie ei diagnosis, dim ond un driniaeth wrthfeirysol oedd ar gyfer haint hepatitis C ar gael. Ym mis Ionawr 1995, dechreuodd dderbyn pigiadau o interferon heb ei beilio.

Datblygodd Connie sgîl-effeithiau “llym iawn” o'r feddyginiaeth. Roedd hi'n cael trafferth gyda blinder eithafol, poenau yn y cyhyrau a'r cymalau, symptomau gastroberfeddol, a cholli gwallt.

“Roedd rhai dyddiau’n well nag eraill,” cofiodd, “ond ar y cyfan, roedd yn ddifrifol.”

Byddai wedi bod yn anodd dal swydd amser llawn i lawr, meddai. Roedd hi wedi gweithio am flynyddoedd fel technegydd meddygol brys a therapydd anadlol. Ond roedd hi wedi rhoi'r gorau iddi ychydig cyn cael ei phrofi am hepatitis C, gyda chynlluniau i ddychwelyd i'r ysgol a dilyn gradd nyrsio - cynlluniau y gwnaeth hi eu silffio ar ôl dysgu ei bod wedi dal yr haint.

Roedd yn ddigon anodd rheoli ei chyfrifoldebau gartref wrth ymdopi â sgil effeithiau triniaeth. Roedd yna ddiwrnodau pan oedd hi'n anodd codi o'r gwely, heb sôn am ofalu am ddau blentyn. Camodd ffrindiau ac aelodau o'r teulu i mewn i helpu gyda gofal plant, gwaith tŷ, negeseuon a thasgau eraill.

“Roeddwn i’n fam amser llawn, a cheisiais wneud popeth gartref mor normal â phosibl ar gyfer ein harfer, i’n plant, i’r ysgol, a phopeth,” cofiodd, “ond roedd yn rhaid i mi gael rhai adegau. help. ”

Yn ffodus, nid oedd yn rhaid iddi dalu am gymorth ychwanegol. “Roedd gennym ni lawer o ffrindiau a theulu graslon a gamodd i mewn i fath o help, felly nid oedd unrhyw gost ariannol am hynny. Roeddwn yn ddiolchgar am hynny. ”

Aros i driniaethau newydd ddod ar gael

Ar y dechrau, roedd yn ymddangos bod y pigiadau o interferon nad oedd yn pegylaidd yn gweithio. Ond yn y diwedd, profodd y rownd gyntaf honno o driniaeth gwrthfeirysol yn aflwyddiannus. Adlamodd cyfrif firaol Connie, cynyddodd ei chyfrif ensymau afu, a daeth sgil effeithiau’r feddyginiaeth yn rhy ddifrifol i barhau.

Heb unrhyw opsiynau triniaeth eraill ar gael, bu’n rhaid i Connie aros sawl blwyddyn cyn y gallai roi cynnig ar feddyginiaeth newydd.

Dechreuodd ei hail rownd o driniaeth gwrthfeirysol yn 2000, gan gymryd cyfuniad o interferon pegylated a ribavirin a gymeradwywyd yn ddiweddar ar gyfer pobl â haint hepatitis C.

Roedd y driniaeth hon hefyd yn aflwyddiannus.

Unwaith eto, bu’n rhaid iddi aros flynyddoedd cyn i driniaeth newydd ddod ar gael.

Ddeuddeg mlynedd yn ddiweddarach, yn 2012, dechreuodd ei thrydedd rownd a'r rownd olaf o driniaeth gwrthfeirysol. Roedd yn cynnwys cyfuniad o interferon pegylated, ribavirin, a telaprevir (Incivek).

“Roedd llawer o gost ynghlwm oherwydd roedd y driniaeth honno hyd yn oed yn ddrytach na’r driniaeth gyntaf, neu’r ddwy driniaeth gyntaf, ond roedd angen i ni wneud yr hyn yr oedd angen i ni ei wneud. Roeddwn yn fendithiol iawn bod y driniaeth yn llwyddiannus. ”

Yn ystod yr wythnosau a'r misoedd yn dilyn ei thrydedd rownd o driniaeth gwrthfeirysol, dangosodd profion gwaed lluosog ei bod wedi cyflawni ymateb firaol parhaus (SVR). Roedd y firws wedi gostwng i lefel anghanfyddadwy yn ei gwaed ac wedi aros yn anghanfyddadwy. Roedd hi wedi cael iachâd o hepatitis C.

Talu am ofal

O'r amser y gwnaeth hi ddal y firws ym 1992 i'r amser y cafodd ei wella yn 2012, talodd Connie a'i theulu filoedd o ddoleri o'u poced i reoli haint hepatitis C.

“Rhwng 1992 a 2012, rhychwant 20 mlynedd oedd hwnnw, ac roedd hynny’n cynnwys llawer o waith gwaed, dau biopsi iau, dwy driniaeth a fethodd, ymweliadau â meddygon,” meddai, “felly roedd llawer o gost ynghlwm.”

Pan ddysgodd gyntaf y gallai fod wedi dal haint hepatitis C, roedd Connie yn ffodus i gael yswiriant iechyd. Roedd ei theulu wedi prynu cynllun yswiriant a noddir gan gyflogwr trwy waith ei gŵr. Er hynny, roedd y costau parod yn “dechrau racio i fyny” yn gyflym.

Roeddent yn talu tua $ 350 y mis mewn premiymau yswiriant ac roedd ganddynt ddidyniad blynyddol o $ 500, yr oedd yn rhaid iddynt ei dalu cyn y byddai eu darparwr yswiriant yn helpu i dalu costau ei gofal.

Ar ôl iddi daro’r didyniad blynyddol, parhaodd i wynebu tâl copay $ 35 am bob ymweliad ag arbenigwr. Yn ystod dyddiau cynnar ei diagnosis a'i thriniaeth, cyfarfu â gastroenterolegydd neu hepatolegydd mor aml ag unwaith yr wythnos.

Ar un adeg, newidiodd ei theulu gynlluniau yswiriant, dim ond i ddarganfod bod ei gastroenterolegydd y tu allan i'w rhwydwaith yswiriant newydd.

“Dywedwyd wrthym fod fy gastroenterolegydd presennol yn mynd i fod ar y cynllun newydd, ac mae'n ymddangos nad oedd e. Ac roedd hynny'n peri cryn bryder mewn gwirionedd oherwydd roedd yn rhaid i mi ddod o hyd i feddyg newydd yn ystod yr amser hwnnw, a chyda meddyg newydd, mae'n rhaid i chi bron â dechrau ar hyd a lled. "

Dechreuodd Connie weld gastroenterolegydd newydd, ond roedd hi'n anfodlon â'r gofal a ddarparodd. Felly dychwelodd at ei harbenigwr blaenorol. Roedd yn rhaid iddi dalu o'i phoced i ymweld ag ef, nes y gallai ei theulu newid cynlluniau yswiriant i ddod ag ef yn ôl i'w rhwydwaith o sylw.

“Roedd yn gwybod ein bod ni mewn cyfnod o ddim yswiriant a oedd yn mynd i’w gwmpasu,” meddai, “felly rhoddodd gyfradd ostyngedig inni.”

“Rwyf am ddweud un tro na wnaeth hyd yn oed godi tâl arnaf am un o’r ymweliadau swyddfa,” parhaodd, “ac yna’r rhai eraill ar ôl hynny, fe gododd arnaf yr hyn y byddwn fel arfer yn ei dalu mewn copay.”

Costau profion a thriniaeth

Yn ogystal â thaliadau copay am ymweliadau meddyg, bu’n rhaid i Connie a’i theulu dalu 15 y cant o’r bil am bob prawf meddygol a gafodd.

Bu’n rhaid iddi gael profion gwaed cyn, yn ystod, ac ar ôl pob rownd o driniaeth wrthfeirysol. Parhaodd hefyd i wneud gwaith gwaed o leiaf unwaith y flwyddyn am bum mlynedd ar ôl cyflawni SVR. Yn dibynnu ar y profion dan sylw, talodd tua $ 35 i $ 100 am bob rownd o waith gwaed.

Mae Connie hefyd wedi cael dau biopsi iau, yn ogystal ag archwiliadau uwchsain blynyddol o'i iau. Mae hi wedi talu tua $ 150 neu fwy am bob arholiad uwchsain. Yn ystod yr arholiadau hynny, mae ei meddyg yn gwirio am arwyddion sirosis a chymhlethdodau posibl eraill. Hyd yn oed nawr ei bod wedi cael iachâd o haint hepatitis C, mae hi mewn mwy o berygl o ddatblygu canser yr afu.

Roedd ei theulu hefyd yn talu 15 y cant o gost tair rownd o driniaeth gwrthfeirysol a gafodd. Roedd pob rownd o driniaeth yn costio cyfanswm o ddegau o filoedd o ddoleri, gan gynnwys y gyfran a filiwyd i'w darparwr yswiriant.

“Efallai nad yw pymtheg y cant o 500 mor ddrwg,” meddai, “ond gall 15 y cant o filoedd lluosog adio i fyny.”

Roedd Connie a'i theulu hefyd yn wynebu taliadau am feddyginiaethau presgripsiwn i reoli sgîl-effeithiau ei thriniaeth. Roedd y rhain yn cynnwys meddyginiaethau a phigiadau gwrth-bryder i hybu ei chyfrif celloedd gwaed coch. Fe wnaethant dalu am nwy a pharcio i fynd i apwyntiadau meddygol dirifedi. Ac fe wnaethant dalu am brydau premade pan oedd hi'n rhy sâl neu'n brysur gydag apwyntiadau meddyg i goginio.

Mae hi wedi ysgwyddo costau emosiynol hefyd.

“Mae hepatitis C fel crychdonni yn y pwll, oherwydd mae'n effeithio ar bob rhan o'ch bywyd, nid yn ariannol yn unig. Mae'n effeithio arnoch chi'n feddyliol ac yn emosiynol, ynghyd ag yn gorfforol. "

Brwydro stigma'r haint

Mae gan lawer o bobl gamdybiaethau ynghylch hepatitis C, sy'n cyfrannu at y stigma sy'n gysylltiedig ag ef.

Er enghraifft, nid yw llawer o bobl yn sylweddoli mai'r unig ffordd y gall rhywun drosglwyddo'r firws yw trwy gyswllt gwaed-i-waed. Ac mae llawer yn ofni cyffwrdd neu dreulio amser gyda rhywun sydd wedi dal y firws. Gall ofnau o'r fath arwain at ddyfarniadau negyddol neu wahaniaethu yn erbyn pobl sy'n byw gydag ef.

Er mwyn ymdopi â'r cyfarfyddiadau hyn, mae Connie wedi ei chael yn ddefnyddiol addysgu eraill.

“Mae fy nheimladau wedi cael eu brifo sawl gwaith gan eraill,” meddai, “ond mewn gwirionedd, cymerais ar hynny fel cyfle i ateb cwestiynau a oedd gan bobl eraill am y firws ac i chwalu rhai chwedlau am sut y caiff ei gontractio a sut nad yw. . ”

Mae hi bellach yn gweithio fel eiriolwr cleifion a hyfforddwr bywyd ardystiedig, gan helpu pobl i reoli heriau clefyd yr afu a haint hepatitis C. Mae hi hefyd yn ysgrifennu ar gyfer sawl cyhoeddiad, gan gynnwys gwefan ffydd y mae'n ei chynnal, Life Beyond Hep C.

Er bod llawer o bobl yn wynebu heriau ar eu ffordd i gael diagnosis a thriniaeth, mae Connie yn credu bod rheswm dros obaith.

“Mae mwy o obaith nawr i fynd y tu hwnt i hep C nag erioed o’r blaen. Yn ôl pan gefais ddiagnosis, dim ond un driniaeth a gafwyd. Nawr heddiw, ar hyn o bryd mae gennym saith triniaeth wahanol ar gyfer hepatitis C o'r chwe genoteip. "

“Mae yna obaith i gleifion hyd yn oed â sirosis,” parhaodd. “Mae yna fwy o brofion uwch-dechnoleg nawr i allu helpu cleifion i gael diagnosis yn gynnar gyda niwed i’r afu. Mae cymaint mwy ar gael nawr i gleifion nag a fu erioed. ”