Awduron: Monica Porter
Dyddiad Y Greadigaeth: 22 Gorymdeithiau 2021
Dyddiad Diweddaru: 20 Tachwedd 2024
Anonim
Welcome to my World 🎸 Dick Grob 🎸 a talk about Elvis Presley
Fideo: Welcome to my World 🎸 Dick Grob 🎸 a talk about Elvis Presley

Nghynnwys

Cefais ddiagnosis o sglerosis ymledol sy'n atglafychol (RRMS) yn 2005, yn 28 oed. Ers hynny, rwyf wedi profi sut brofiad yw cael fy mharlysu o'r canol i lawr ac yn ddall yn fy llygad dde ac i gael colled wybyddol nid yn wahanol i gynnar cychwyn Alzheimer. Rwyf hefyd wedi cael ymasiad ceg y groth ac, yn fwyaf diweddar, ailwaelu lle cefais fy mharlysu ar ochr dde fy nghorff.

Mae fy atglafychiadau MS i gyd wedi cael effeithiau tymor byr a thymor hir gwahanol ar fy mywyd. Rwyf wedi bod yn ffodus i gael fy ngwahardd ar ôl pob ailwaelu, fodd bynnag, mae sgîl-effeithiau parhaol yr wyf yn byw gyda nhw bob dydd. Gadawodd fy atglafychiad diweddaraf fi â fferdod cylchol a goglais ar fy ochr dde, ynghyd â rhai materion gwybyddol.

Dyma sut mae'r diwrnod arferol yn edrych i mi pan rydw i'n profi ailwaelu MS.


5:00 a.m.

Rwy'n gorwedd yn y gwely, yn aflonydd ac yn cael fy nal rhwng bod yn effro a breuddwydion. Nid wyf wedi cysgu trwy'r nos am fwy nag 20 neu 30 munud ar y tro. Mae fy ngwddf yn stiff ac yn ddolurus. Maen nhw'n dweud nad oes gan MS boen. Dywedwch hynny wrth fy nam ar yr asgwrn cefn llidus, gan wasgu yn erbyn y plât titaniwm yn fy ngwddf. Bob tro rwy'n credu bod y fflêr MS ups y tu ôl i mi, ffyniant, dyna nhw eto. Mae'r un hon yn dechrau cydio mewn gwirionedd.

Mae'n rhaid i mi sbio. Dwi wedi gorfod am ychydig. Pe bai dim ond AAA yn gallu anfon tryc tynnu i'm tynnu allan o'r gwely, yna efallai y gallwn ofalu am hynny.

6:15 a.m.

Mae sŵn y larwm yn cychwyn fy ngwraig sy'n cysgu. Rwyf ar fy nghefn oherwydd dyna'r unig le y gallaf ddod o hyd i gysur eiliad. Mae fy nghroen yn annioddefol o goslyd. Rwy'n gwybod bod y terfyniadau nerf yn camweithio, ond ni allaf roi'r gorau i grafu. Mae'n rhaid i mi sbio o hyd, ond nid wyf wedi gallu codi eto. Mae fy ngwraig yn codi, yn dod draw i fy ochr i'r gwely, ac yn codi fy nghoes dde ddideimlad, oddi ar y gwely ac i'r llawr. Ni allaf symud na theimlo fy mraich dde, felly mae'n rhaid i mi edrych arni wrth iddi geisio fy nhynnu i fyny i safle eistedd, o'r lle y gallaf siglo fy ochr chwith sy'n gweithredu fel rheol. Mae'n anodd colli'r teimlad hwnnw o gyffwrdd. Tybed a fyddaf byth yn gwybod y teimlad hwnnw eto?


6:17 a.m.

Mae fy ngwraig yn tynnu'r gweddill ohonof i hyd at fy nhraed o'r safle eistedd. O'r fan hon, gallaf symud, ond mae gen i droed-droed ar y dde. Mae hynny'n golygu y gallaf gerdded, ond mae'n edrych fel limpyn zombie. Nid wyf yn ymddiried yn fy hun i pee sefyll i fyny, felly rwy'n eistedd i lawr. Rwyf hefyd ychydig yn ddideimlad yn yr adran blymio, felly arhosaf i glywed y driblau yn tasgu dŵr y toiled. Rwy'n gorffen, fflysio, a throsoleddu'r cownter gwagedd ystafell ymolchi ar fy chwith i dynnu fy hun i fyny o'r toiled.

6:20 a.m.

Y gamp i reoli ailwaelu MS yw gwneud y mwyaf o'r amser rydych chi'n ei dreulio ym mhob gofod. Rwy'n gwybod pan fyddaf yn gadael yr ystafell ymolchi, y bydd yn amser hir cyn y byddaf yn ei wneud yn ôl eto. Rwy'n cychwyn y dŵr yn y gawod, gan feddwl efallai y bydd cawod ager yn gwneud i'r boen yn fy ngwddf deimlo ychydig yn well. Rwyf hefyd yn penderfynu brwsio fy nannedd tra bydd y dŵr yn cynhesu. Y broblem yw na allaf gau fy ngheg yn llawn ar yr ochr dde, felly mae'n rhaid i mi bwyso dros y sinc wrth i'r past dannedd droelli allan o fy ngheg ar gyflymder frenetig.


6:23 a.m.

Rwy'n gorffen brwsio ac yn defnyddio fy llaw chwith i geisio cipio dŵr i mewn i'm ceg ajar yn barhaol i rinsio. Galwaf ar i'm gwraig fy helpu unwaith eto gyda cham nesaf fy nhrefn foreol. Mae hi'n dod i'r ystafell ymolchi ac yn fy helpu allan o fy nghrys-T ac i mewn i'r gawod. Prynodd hi loofah i mi ar ffon a rhywfaint o olchi corff, ond rydw i dal angen ei chymorth i ddod yn hollol lân. Ar ôl y gawod, mae hi'n helpu i mi sychu, gwisgo, ac allan i ystafell ymlacio ystafell fyw mewn dim ond digon o amser i ffarwelio â'r plant cyn iddynt adael am yr ysgol.

11:30 a.m.

Rwyf wedi bod yn y recliner hwn ers y bore. Rwy'n gweithio gartref, ond rwy'n gyfyngedig iawn o ran pa dasgau gwaith y gallaf eu trin ar hyn o bryd. Ni allaf ddefnyddio fy llaw dde i deipio o gwbl. Rwy'n ceisio teipio gydag un llaw, ond mae'n ymddangos bod fy llaw chwith wedi anghofio beth i'w wneud heb y cyfeiliant llaw dde. Mae'n wallgof wallgof.

12:15 p.m.

Nid dyna fy unig broblem waith. Mae fy rheolwr yn dal i alw i ddweud wrthyf fy mod i'n gadael i bethau ddisgyn trwy'r craciau. Rwy'n ceisio amddiffyn fy hun, ond mae'n iawn. Mae fy nghof tymor byr yn fy methu. Problemau cof yw'r gwaethaf. Gall pobl weld fy nghyfyngiadau corfforol ar hyn o bryd, ond nid niwl yr ymennydd sy'n cymryd doll arnaf yn wybyddol.

Rwy'n llwglyd, ond does gen i ddim cymhelliant i fwyta nac yfed chwaith. Ni allaf gofio hyd yn oed a ges i frecwast heddiw ai peidio.

2:30 p.m.

Mae fy mhlant yn cyrraedd adref o'r ysgol. Rwy'n dal i fod yn yr ystafell fyw, yn fy nghadair, i'r dde lle'r oeddwn i pan adawon nhw'r bore 'ma. Maen nhw'n poeni amdanaf i, ond - yn 6 ac 8 oed, nid ydyn nhw'n gwybod beth i'w ddweud. Ychydig fisoedd yn ôl, roeddwn i'n hyfforddi eu timau pêl-droed. Nawr, rydw i'n sownd mewn cyflwr lled-lystyfol am y rhan fwyaf o'r dydd. Mae fy mhlentyn 6 oed yn cofleidio ac yn eistedd ar fy nglin. Fel rheol mae ganddo lawer i'w ddweud. Ddim heddiw, fodd bynnag. Rydyn ni'n gwylio cartwnau gyda'n gilydd yn dawel.

9:30 p.m.

Mae'r nyrs iechyd cartref yn cyrraedd y tŷ. Iechyd cartref yw fy unig opsiwn mewn gwirionedd ar gyfer cael triniaeth oherwydd nid wyf mewn unrhyw gyflwr i adael y tŷ ar hyn o bryd. Yn gynharach, fe wnaethant geisio fy aildrefnu ar gyfer yfory, ond dywedais wrthynt ei bod yn hollbwysig fy mod yn dechrau fy nhriniaeth cyn gynted â phosibl. Fy unig flaenoriaeth yw gwneud popeth o fewn fy ngallu i roi'r atglafychiad MS hwn yn ôl yn ei gawell. Nid oes unrhyw ffordd rydw i'n mynd i aros diwrnod arall.

Mae hwn yn mynd i fod yn drwyth pum niwrnod. Bydd y nyrs yn ei sefydlu heno, ond bydd yn rhaid i'm gwraig newid y bagiau IV am y pedwar diwrnod nesaf. Mae hyn yn golygu y bydd yn rhaid i mi gysgu gyda nodwydd IV yn sownd yn ddwfn yn fy wythïen.

9:40 p.m.

Rwy'n gwylio'r nodwydd yn mynd i mewn i'm braich dde. Rwy'n gweld gwaed yn dechrau cronni, ond ni allaf deimlo unrhyw beth o gwbl. Mae'n fy ngwneud yn drist y tu mewn bod fy mraich yn bwysau marw, ond rwy'n ceisio ffugio gwên. Mae'r nyrs yn siarad â fy ngwraig ac yn ateb rhai cwestiynau munud olaf cyn iddi ffarwelio a gadael y tŷ. Mae blas metelaidd yn cymryd drosodd fy ngheg wrth i'r feddyginiaeth ddechrau rasio trwy fy ngwythiennau. Mae'r IV yn parhau i ddiferu wrth i mi ail-leinio fy nghadair a chau fy llygaid.

Bydd yfory yn ailadrodd heddiw, ac mae angen i mi harneisio'r holl nerth y gallaf ei grynhoi i frwydro yn erbyn yr atglafychiad MS hwn eto yfory.

Mae Matt Cavallo yn arweinydd meddwl profiad cleifion sydd wedi bod yn brif siaradwr ar gyfer digwyddiadau gofal iechyd ledled yr Unol Daleithiau. Mae hefyd yn awdur ac wedi bod yn dogfennu ei brofiadau gyda heriau corfforol ac emosiynol MS er 2008. Gallwch chi gysylltu ag ef ar ei gwefan, Facebook tudalen, neu Twitter.

Gwnewch Yn Siŵr Eich Bod Yn Darllen

Siwgr gwaed isel - hunanofal

Siwgr gwaed isel - hunanofal

Mae iwgr gwaed i el yn gyflwr y'n digwydd pan fydd eich iwgr gwaed (glwco ) yn i na'r arfer. Gall iwgr gwaed i el ddigwydd mewn pobl â diabete y'n cymryd in wlin neu rai meddyginiaeth...
Clefyd Ménière

Clefyd Ménière

Mae clefyd Ménière yn anhwylder clu t mewnol y'n effeithio ar gydbwy edd a chlyw.Mae eich clu t fewnol yn cynnwy tiwbiau llawn hylif o'r enw labyrinth . Mae'r tiwbiau hyn, ynghyd...