Sgwrs Treial Diabetes: Yr hyn a golloch

Nghynnwys

• 1. Dros y deng mlynedd diwethaf, sut mae ymchwil diabetes wedi newid bywydau cleifion?
• O'n cymuned:
• 2. Pa rôl y mae cleifion yn ei chwarae mewn ymchwil glinigol diabetes? Pa rôl ddylen nhw ei chwarae?
• O'n cymuned:
• 3. Sut allwn ni gyfathrebu'n well y broblem o ddiffyg cyfranogiad mewn treialon clinigol gyda chleifion?
• O'n cymuned:
• 4. Beth ydych chi'n meddwl yw'r rhwystrau mwyaf cyffredin i gyfranogiad mewn treialon clinigol? Sut y gellir mynd i'r afael â nhw?
• O'n cymuned:
• 5. Sut ydyn ni'n gwneud treialon clinigol yn canolbwyntio mwy ar anghenion cleifion?
• O'n cymuned:
• 6. Sut alla i ddarganfod pa dreialon clinigol i gymryd rhan ynddynt?
• 7. Pa adnoddau ydych chi'n eu hargymell i ddysgu mwy am dreialon clinigol?
• 8. Pa ddatblygiadau therapiwtig diabetes posibl sydd fwyaf cyffrous i chi?
• O'n cymuned:
• 9. Pa mor agos at iachâd ar gyfer diabetes ydych chi'n meddwl ydyn ni?
• O'n cymuned:
• 10. Beth yw'r un peth yr hoffech chi i gleifion ei wybod am dreialon clinigol?
• O'n cymuned:
• 11. Beth yw'r myth mwyaf am dreialon clinigol?
• O'n cymuned:

Ym mis Ionawr, cynhaliodd Healthline sgwrs Twitter (#DiabetesTrialChat) i siarad am yr heriau sy’n wynebu mynediad pobl â diabetes math 1 i dreialon clinigol gyda’r nod o ddod o hyd i driniaethau newydd, ac o bosibl iachâd. Yn cymryd rhan yn y sgwrs roedd:

• Sarah Kerruish, prif swyddog strategaeth a thwf yn Antidote. (Dilynwch nhw @Antidote)
• Amy Tenderich, sylfaenydd a golygydd pennaf DiabetesMine. (Dilynwch nhw @DiabetesMine)
• Sanjoy Dutta Dr., is-lywydd cynorthwyol datblygu cyfieithu yn JDRF. (Dilynwch nhw @JDRF)

Darllenwch ymlaen i weld pa broblemau, ac atebion posib, y gwnaethon nhw a'n cymuned fendigedig eu nodi!

1. Dros y deng mlynedd diwethaf, sut mae ymchwil diabetes wedi newid bywydau cleifion?

Sanjoy Dutta: “Mwy o ymwybyddiaeth, llai o faich, ad-daliad monitro glwcos parhaus (CGM), gwell canlyniadau gan ddefnyddio dyfeisiau, a diagnosisau cynharach.”

Sarah Kerruish: “Mae wedi newid popeth. O drawsblannu ynysoedd i pancreas artiffisial posib - gwnaed cynnydd enfawr ... Roeddwn i wrth fy modd â'r erthygl hon gan Gymdeithas Diabetes America ar yr holl gynnydd a wnaed yn ystod yr 50 mlynedd diwethaf. "

Amy Tendrich: “Mae ymchwil wedi rhoi CGM i ni ac yn fuan pancreas artiffisial, ac Antidote i ddysgu am achosion diabetes - anhygoel!”

O'n cymuned:

@everydayupsdwns: “Digon o declynnau a chrynodiadau newydd i wenu yn T1D… Mae therapi pwmp estynedig synhwyrydd yn dod i’r meddwl. Mae analogau inswlin wedi helpu llawer, ond mae inswlin craff yn edrych yn anhygoel ”

@ ninjabetic1: “Mae gweld bod ymchwil diabetes yn uchel ar yr agenda yn rhoi gobaith i mi y bydd gen i fywyd hapus ac iach.”

@JDRFQUEEN: “Cymaint o newid. Fe wnes i wisgo CGM Medtronig y Guardian am y tro cyntaf yn 2007. Roedd yn erchyll, 100-200 pwynt i ffwrdd. Nawr AP yn deilwng. ”

2. Pa rôl y mae cleifion yn ei chwarae mewn ymchwil glinigol diabetes? Pa rôl ddylen nhw ei chwarae?

AT: “Dylai cleifion chwarae mwy o ran mewn cysyniadu astudiaethau! Edrychwch ar y VitalCrowd newydd. Gweler Anna McCollisterSlip yn lansio sleidiau ar dorfoli VitalCrowd o dreialon clinigol diabetes yma. ”

SD: “Dylai cleifion hefyd chwarae rhan weithredol wrth ddarparu persbectif ac adborth i ddylunio a chanlyniadau treialon.”

SK: “Ie! Mae dylanwadu ar ddyluniad yn hollbwysig! Dylent chwarae rôl enfawr! Gall cleifion fynegi eu hanghenion orau, felly dylai ymchwilwyr fod yn gwrando'n ofalus. ”

O'n cymuned:

@ AtiyaHasan05: “Gonestrwydd. Bod yn onest am yr hyn maen nhw ac nad ydyn nhw'n ei wneud yn unol â phrotocolau ymchwil. ”

@ ninjabetic1: “Rwy'n credu bod cleifion yn cadw ymchwil diabetes ar flaenau ei draed (mewn ffordd dda!) - Mae'r prosiectau #wearenotwaiting yn brawf o hynny”

@JDRFQUEEN: “Mae Clinicaltrials.gov [yn] fan cychwyn da i'r rhai sy'n edrych i gymryd rhan mewn ymchwil!”

3. Sut allwn ni gyfathrebu'n well y broblem o ddiffyg cyfranogiad mewn treialon clinigol gyda chleifion?

AT: “Gwasanaeth paru ar gyfer cleifion ac ymchwilwyr diabetes, fel Living BioBank.”

SK: “Addysg! Rydyn ni'n gwneud ein gorau i ledaenu'r gair - mae angen 500,000 o gleifion ar gyfer treialon diabetes yn yr Unol Daleithiau, ond mae 85 y cant o dreialon yn cael eu gohirio neu'n methu oherwydd materion cofrestru. Mae hynny'n newyddion drwg i gleifion AC ymchwilwyr. ”

SD: “Rhaid i ni fod yn CANDID ynglŷn â phwysigrwydd pob claf. Maen nhw'n llysgenhadon y treialon hyn ac er budd pawb sy'n byw gyda diabetes math 1. Mae cyfranogiad symlach yn allweddol! Peidiwch â dod â'r claf i dreialon; dewch â threialon i'r claf. ”

SK: “OES!”

O'n cymuned:

@ ninjabetic1: “Gofynnwch i HCPs rannu'r wybodaeth hon yn well gyda chleifion priodol. Ni chrybwyllwyd ymchwil imi erioed mewn 13.5 mlynedd! ”

@ AtiyaHasan05: “Esbonio [y] broses gyflawn a'u rôl annatod ynddo. Nid yw'r mwyafrif yn deall yn iawn sut mae treialon yn gweithio. ”

@everydayupsdwns: “Harneisio pŵer cyfryngau cymdeithasol! … Mae llawer o astudiaethau yn dioddef gan eu bod [yn gyfyngedig yn ddaearyddol. ”

4. Beth ydych chi'n meddwl yw'r rhwystrau mwyaf cyffredin i gyfranogiad mewn treialon clinigol? Sut y gellir mynd i'r afael â nhw?

SK: “Mynediad! Mae'r wybodaeth sydd ar gael ar gyfer ymchwilwyr, nid cleifion - dyna pam y gwnaethom greu Match. Mae angen i ni roi cleifion yng nghanol yr ymchwil. Beth sy'n bwysig iddyn nhw? Fe ddysgodd Dave deBronkart hyn i ni. ”

AT: “Mae pobl yn aml yn anfon e-bost atom yn Diabetes Mine yn gofyn sut y gallant hwy neu blant â diabetes math 1 gymryd rhan mewn treialon. Ble sydd orau i'w hanfon? Y broblem yw bod Clinicaltrials.gov mor IAWN CALED i lywio. ”

SD: “Mae cyfranogiad uniongyrchol ac anuniongyrchol yn allweddol, yn ogystal â chyfathrebu agored. Ecosystem gefnogol o roddwyr gofal a HCPs. Gall fod diffyg ymddiriedaeth mewn treialon. Rhannwch y darlun ehangach a symud o dreial-ganolog i ganolbwynt y claf.

AT: "Syniad gwych! Sut fyddech chi'n awgrymu eu bod nhw'n cyflawni hynny? "

SD: “Treialon YN SEILIEDIG ar fewnbwn cleifion. Beth fyddai'n gwneud eu diabetes math 1 yn hylaw? Beth yw eu hoffterau a'u cyfyngiadau? ”

SK: “Mae’n syml. Gwybodaeth a mynediad. Nid yw'r mwyafrif helaeth o bobl yn gwybod am dreialon clinigol. Rydyn ni'n ceisio trwsio hyn. ”

O'n cymuned:

@davidcragg: “Ffactor pwysig i mi yw gweld ymrwymiad i’r dulliau a’r canlyniadau llawn gael eu riportio waeth beth fo’r canlyniad.”

@gwsuperfan: “Byddai treialon mwy cyfeillgar i gyfranogwyr yn cynyddu cyfranogiad. Roedd un eisiau imi aros mewn cyfleuster am [dros bythefnos]… Ddim yn beth realistig i [bobl â diabetes] sydd â swyddi / ysgol / bywydau. ”

@everydayupsdwns: “Yn dibynnu ar ddyluniad y treial. Gallai fod yn unrhyw nifer o bethau ... Rwyf wedi cynnig cyfranogiad sawl gwaith, ac wedi cofrestru i gael fy ‘darganfod’ ond dim ond erioed wedi fy recriwtio gan fy nghlinig fy hun. ”

@lawahlstorm: “Goresgyn camsyniadau ynghylch cyfranogiad mewn treialon. Ffugni “mochyn cwta”. ”

@ ninjabetic1: “Amser: faint o amser sydd angen i mi ei ymrwymo? Canlyniadau: a welwn ni ganlyniadau? Gofynion: beth sydd ei angen arnoch chi? "

5. Sut ydyn ni'n gwneud treialon clinigol yn canolbwyntio mwy ar anghenion cleifion?

SD: “Lleihau cymhlethdod protocol, a dylid cynnwys dymuniadau penodol cleifion wrth ystyried datblygu cynnyrch.”

SK: “Dyluniwch gyda chleifion mewn golwg! Dylai ymchwilwyr feddwl fel cleifion a sicrhau ei bod hi'n hawdd cymryd rhan mewn treial. A pheidiwch â bod ofn gofyn! Mae cleifion yn gwybod beth sydd orau i gleifion, a dylai ymchwilwyr fanteisio ar hynny. ”

AT: “Hefyd, mae angen rhywbeth fel Cysylltiad Ymchwil Diabetes arnom i olrhain yr hyn y mae eich treial yn ei gyflawni.”

O'n cymuned:

@lwahlstrom: “Cynnwys cleifion ym mhob cam o ddylunio treialon - y tu hwnt i‘ test piloting. ’Mae mewnbwn cymunedol yn allweddol!”

@ ninjabetic1: “Rhedeg mwy o sgyrsiau trydar fel hyn. Grwpiau ffocws. Darllenwch flogiau. Siaradwch â ni. Ewch heibio HCPs i gyrraedd y cleifion ”

@JDRFQUEEN: “Ac nid bod angen talu symiau gwarthus i un, ond mae ad-daliad am amser a nwy yn gymhelliant mawr [i] gyfranogwyr.”

6. Sut alla i ddarganfod pa dreialon clinigol i gymryd rhan ynddynt?

SD: “Cyfuniad o ymchwil bersonol a mewnbwn eich darparwr gofal iechyd.”

SK: “Edrychwch ar ein teclyn newydd - atebwch ychydig o gwestiynau a bydd ein system yn dod o hyd i dreialon i chi!”

7. Pa adnoddau ydych chi'n eu hargymell i ddysgu mwy am dreialon clinigol?

SD: “Clinicaltrials.gov, yn ogystal â JRDF.org”

SK: “Mae ein ffrindiau CISCRP yn cynnig adnoddau gwych. Ac mae'r gymuned diabetes ar-lein yn ffordd wych o ddysgu am brofiadau personol. ”

8. Pa ddatblygiadau therapiwtig diabetes posibl sydd fwyaf cyffrous i chi?

SK: “Cymaint! Mae'r pancreas artiffisial yn fy nghalonogi fwyaf - dychmygwch faint o fywydau fyddai'n cael eu newid. Mae gen i ddiddordeb hefyd mewn ymchwil newydd ar droi bôn-gelloedd yn gelloedd beta pancreatig - mae'n teimlo fel cynnydd mawr! ”

AT: “O ddifrif. Dywed cleifion a darparwyr a gafodd eu cyfweld ar gyfer [ein] herthygl diabetes a mariwana ANGEN ASTUDIAETHAU. Rydyn ni'n gyffrous am astudiaethau a fydd yn caniatáu i CGM ailosod ffyn bysedd. ”

SD: “Systemau pancreas artiffisial awtomataidd, amnewid celloedd beta (crynhoi), treialon clefyd yr arennau… Cyffuriau newydd ar gyfer rheoli glwcos yn well, treialon i gadw swyddogaeth beta-gell.”

SK: “Dau dreial pancreas artiffisial mawr, addawol sydd i ddod yn 2016 trwy Harvard Research ac Ysgol Feddygaeth UVA.”

O'n cymuned:

@OceanTragic: “OpenAPS yn sicr”

@ NanoBanano24: “Mae AP yn ymddangos yn agos iawn! Yn gyffrous iawn am hynny. ”

9. Pa mor agos at iachâd ar gyfer diabetes ydych chi'n meddwl ydyn ni?

SK: “Nid wyf yn gwybod pa mor agos, ond ddoe yn unig, rhoddodd y newyddion hyn obaith i mi.”

O'n cymuned:

@delphinecraig: “Rwy’n credu bod gennym ffordd bell i fynd o hyd i iachâd.”

@davidcragg: “Ddim yn fy oes. Mae llawer o hype cyfryngau am iachâd rownd y gornel yn ymwneud â sicrhau cyllid ar gyfer ymchwil ”

@Mrs_Nichola_D: “10 mlynedd? Gan fynd o'r neilltu, dwi ddim yn gwybod mewn gwirionedd. Ond ddim mor gyflym ag yr hoffwn i fod. ”

@ NanoBanano24: “Yn agosach nag erioed! Rwy'n 28, ddim yn siŵr ei fod yn fy oes. Gallai AP gwych fod o gwmpas mewn 10 mlynedd. Optimist ofalus. ”

@diabetesalish: “Dywedwyd wrth 38 oed y bydd [diabetes] yn cael ei wella mewn 5 i 10 mlynedd. Dwi angen canlyniadau nid taflunio ”

10. Beth yw'r un peth yr hoffech chi i gleifion ei wybod am dreialon clinigol?

SD: “Rwy'n dymuno bod cleifion yn gwybod pa mor bwysig ydyn nhw mewn gwirionedd ... Mae cleifion yn chwaraewyr i mewn ac yn gyfarwyddwyr llwybr er mwy o les i'r rhai sy'n byw gyda diabetes math 1."

SK: “Yn fwyaf aml, rwy’n cwestiynu cwestiynau am ddod o hyd i dreialon - mae cleifion yn dod atom pan fyddant wedi sownd, ac rydym yn eu helpu i ddod o hyd i dreial. Mae gennym dîm anhygoel a all eich helpu i ddod o hyd i dreial diabetes. Rydyn ni'n rhestru pob treial, felly dim rhagfarn. ”

O'n cymuned:

@lwahlstrom: “Mae 80% wedi eu tan-gofrestru gan atal datblygiadau pwysig ac mae'r holl gyfranogwyr yn cael min. triniaeth safonol gofal. ”

11. Beth yw'r myth mwyaf am dreialon clinigol?

AT: “Dw i’n dweud mai’r myth mwyaf yw bod treialon diabetes ond ar agor i’r‘ elite ’ac nad ydyn nhw'n hygyrch i bawb. Mae angen i ni ledaenu’r gair! ”

SD: “Mae taro cydbwysedd iach o ran beth yw ac nad yw treialon clinigol yn allweddol. Mae rhai sinigiaid yn teimlo bod cleifion yn gyfartal ag anifeiliaid labordy. Mae hynny'n anwir. Efallai y bydd delfrydwyr yn teimlo bod pob treial yn hafal i therapi. Mae hynny hefyd yn anwir. Cydbwyso gwyddoniaeth, disgwyliadau a gobaith yw beth yw treialon clinigol. ”

O'n cymuned:

@davidcragg: “Y myth mwyaf yw bod pob treial wedi’i ddylunio’n dda a data bob amser yn cael ei gyhoeddi - nid yw llawer byth yn cyhoeddi gwneud mewnbwn yn llai gwerthfawr… mae angen i gleifion deimlo nad symbolaeth ydyw ond yn rhan allweddol o’r broses y mae ganddyn nhw ddylanwad ynddi (o’r dechrau)”

@delphinecraig: “Rwy'n credu bod chwedlau'n cynnwys. dim iawndal, yn anesmwyth ynglŷn â chyffuriau / clinigau / clinigwyr, cost i'r cyfranogwr. "

@JDRFQUEEN: “Canlyniadau‘ llanast ’. Mae gennych bob amser yr hawl i dynnu'n ôl os yw'ch rheolwyr yn dioddef. "

Diolch i bawb a gymerodd ran! I ddarganfod mwy am ddigwyddiadau sydd ar ddod ar Twitter, dilynwch ni @Healthline!