Sut mae diagnosis Bywyd ar ôl Syndrom Down

Nghynnwys
- 1. Am faint ydych chi'n byw?
- 2. Pa arholiadau sydd eu hangen?
- 3. Sut mae'r cludo?
- 4. Beth yw'r problemau iechyd mwyaf cyffredin?
- 5. Sut mae datblygiad y plentyn?
- 6. Sut ddylai'r bwyd fod?
- 7. Sut beth yw ysgol, gwaith a bywyd fel oedolyn?
Ar ôl gwybod bod gan y babi Syndrom Down, dylai rhieni dawelu a cheisio cymaint o wybodaeth am beth yw Syndrom Down, beth yw ei nodweddion, beth yw'r problemau iechyd y gall y babi eu hwynebu a beth yw'r posibiliadau triniaeth a all helpu i hyrwyddo ymreolaeth a gwella ansawdd bywyd eich plentyn.
Mae yna gymdeithasau rhieni fel APAE, lle mae'n bosibl dod o hyd i wybodaeth ddibynadwy o ansawdd a hefyd y gweithwyr proffesiynol a'r therapïau y gellir eu nodi i helpu datblygiad eich plentyn. Yn y math hwn o gymdeithas, mae hefyd yn bosibl dod o hyd i blant eraill sydd â'r syndrom a'u rhieni, a all fod yn ddefnyddiol gwybod y cyfyngiadau a'r posibiliadau a allai fod gan yr unigolyn â Syndrom Down.

1. Am faint ydych chi'n byw?
Mae disgwyliad oes unigolyn â syndrom Down yn amrywiol, a gall namau geni, megis diffygion y galon ac anadlol, ddylanwadu arno, er enghraifft, a chyflawnir gwaith dilynol meddygol priodol. Yn y gorffennol, mewn llawer o achosion nid oedd disgwyliad oes yn fwy na 40 mlwydd oed, fodd bynnag, y dyddiau hyn, gyda datblygiadau mewn meddygaeth a gwelliannau mewn triniaethau, gall unigolyn â syndrom Down fyw yn fwy na 70 oed.
2. Pa arholiadau sydd eu hangen?
Ar ôl cadarnhau diagnosis y plentyn â Syndrom Down, gall y meddyg archebu profion ychwanegol, os oes angen, fel: caryoteip y mae'n rhaid ei berfformio tan flwyddyn gyntaf bywyd, ecocardiogram, cyfrif gwaed a hormonau thyroid T3, T4 a TSH.
Mae'r tabl isod yn nodi pa brofion y dylid eu gwneud, ac ar ba gam y dylid eu perfformio yn ystod oes yr unigolyn â Syndrom Down:
Ar enedigaeth | 6 mis ac 1 flwyddyn | 1 i 10 mlynedd | 11 i 18 oed | Oedolyn | Yr Henoed | |
TSH | ie | ie | 1 x flwyddyn | 1 x flwyddyn | 1 x flwyddyn | 1 x flwyddyn |
Cyfrif gwaed | ie | ie | 1 x flwyddyn | 1 x flwyddyn | 1 x flwyddyn | 1 x flwyddyn |
Caryoteip | ie | |||||
Glwcos a thriglyseridau | ie | ie | ||||
Echocardiogram * | ie | |||||
Golwg | ie | ie | 1 x flwyddyn | bob 6 mis | bob 3 blynedd | bob 3 blynedd |
Clyw | ie | ie | 1 x flwyddyn | 1 x flwyddyn | 1 x flwyddyn | 1 x flwyddyn |
Pelydr-X yr asgwrn cefn | 3 a 10 mlynedd | Os yw'n anghenrheidiol | Os yw'n anghenrheidiol |
* Dim ond os canfyddir unrhyw annormaleddau cardiaidd y dylid ailadrodd yr ecocardiogram, ond dylai'r cardiolegydd sy'n mynd gyda'r unigolyn â Syndrom Down nodi'r amledd.
3. Sut mae'r cludo?
Gall esgor babi â Syndrom Down fod yn normal neu'n naturiol, fodd bynnag, mae'n angenrheidiol bod yn rhaid i'r cardiolegydd a neonatolegydd fod ar gael os caiff ei eni cyn y dyddiad a drefnwyd, ac am y rheswm hwn, weithiau bydd y rhieni'n dewis toriad cesaraidd, eisoes nad yw'r meddygon hyn ar gael bob amser mewn ysbytai.
Darganfyddwch beth allwch chi ei wneud i wella o doriad cesaraidd yn gyflymach.
4. Beth yw'r problemau iechyd mwyaf cyffredin?
Mae'r unigolyn â Syndrom Down yn fwy tebygol o gael problemau iechyd fel:
- Yn y llygaid: Rhaid gwisgo cataractau, ffug-stenosis y ddwythell lacrimal, caethiwed plygiannol, a sbectol yn ifanc.
- Yn y clustiau: Otitis mynych a all ffafrio byddardod.
- Yn y galon: Cyfathrebu rhyngraneddol neu ryng-gwricwlaidd, nam septal atrioventricular.
- Yn y system endocrin: Hypothyroidiaeth.
- Yn y gwaed: Lewcemia, anemia.
- Yn y system dreulio: Newid yn yr oesoffagws sy'n achosi adlif, stenosis y dwodenwm, megacolon aganglionig, clefyd Hirschsprung, clefyd coeliag.
- Yn y cyhyrau a'r cymalau: Gwendid ligament, islifiad ceg y groth, datgymaliad clun, ansefydlogrwydd ar y cyd, a all ffafrio dadleoliadau.
Oherwydd hyn, mae angen dilyn meddyg am oes, gan berfformio profion a thriniaethau pryd bynnag y bydd unrhyw un o'r newidiadau hyn yn ymddangos.

5. Sut mae datblygiad y plentyn?
Mae tôn cyhyrau'r plentyn yn wannach ac felly gall y babi gymryd ychydig mwy o amser i ddal y pen ar ei ben ei hun ac felly dylai'r rhieni fod yn ofalus iawn a chefnogi gwddf y babi bob amser er mwyn osgoi datgymaliad ceg y groth a hyd yn oed anaf yn llinyn y cefn.
Mae datblygiad seicomotor y plentyn â Syndrom Down ychydig yn arafach ac felly gall gymryd amser i eistedd, cropian a cherdded, ond gall triniaeth gyda ffisiotherapi seicomotor ei helpu i gyrraedd y cerrig milltir hyn o ddatblygiad cyflymach. Mae gan y fideo hon rai ymarferion a all eich helpu i gadw'ch ymarfer corff gartref:
Hyd nes ei fod yn 2 oed, mae'r babi yn tueddu i gael pyliau aml o adlif ffliw, oer, gastroesophageal a gall fod â niwmonia a chlefydau anadlol eraill os na chaiff ei drin yn gywir. Gall y babanod hyn gael y brechlyn ffliw yn flynyddol ac fel arfer maent yn cael y brechlyn Feirws Syncytial Anadlol adeg genedigaeth i atal y ffliw.
Gall y plentyn â Syndrom Down ddechrau siarad yn hwyrach, ar ôl 3 oed, ond gall y driniaeth gyda therapi lleferydd helpu llawer, gan fyrhau’r tro hwn, hwyluso cyfathrebu’r plentyn â theulu a ffrindiau.
6. Sut ddylai'r bwyd fod?
Gall y babi â Syndrom Down fwydo ar y fron ond oherwydd maint y tafod, yr anhawster o gydlynu sugno ag anadlu a'r cyhyrau sy'n blino'n gyflym, efallai y bydd yn cael peth anhawster i fwydo ar y fron, er gydag ychydig o hyfforddiant ac amynedd. gallu bwydo ar y fron yn unig.
Mae'r hyfforddiant hwn yn bwysig a gall helpu'r babi i gryfhau cyhyrau'r wyneb a fydd yn ei helpu i siarad yn gyflymach, ond beth bynnag, gall y fam hefyd fynegi'r llaeth gyda phwmp y fron ac yna ei gynnig i'r babi gyda photel .
Edrychwch ar y Canllaw Bwydo ar y Fron cyflawn i Ddechreuwyr
Mae bwydo ar y fron unigryw hefyd yn cael ei argymell hyd at 6 mis, pan ellir cyflwyno bwydydd eraill. Dylai fod yn well gennych bob amser fwydydd iach, gan osgoi soda, braster a ffrio, er enghraifft.
7. Sut beth yw ysgol, gwaith a bywyd fel oedolyn?

Gall plant â Syndrom Down astudio yn yr ysgol gyffredin, ond mae'r rhai sydd â llawer o anawsterau dysgu neu arafwch meddwl yn elwa o'r ysgol arbennig.Mae croeso bob amser i weithgareddau fel addysg gorfforol ac addysg artistig ac yn helpu pobl i ddeall eu teimladau a mynegi eu hunain yn well.
Mae'r person â Syndrom Down yn felys, yn allblyg, yn gymdeithasol ac mae hefyd yn gallu dysgu, yn gallu astudio a gall hyd yn oed fynd i'r coleg a gweithio. Mae yna straeon am fyfyrwyr a wnaeth ENEM, a aeth i'r coleg ac sy'n gallu dyddio, cael rhyw, a hyd yn oed, priodi a gall y cwpl fyw ar eu pennau eu hunain, gyda chefnogaeth ei gilydd yn unig.
Gan fod y person â Syndrom Down yn tueddu i roi pwysau ar waith mae ymarfer corff yn rheolaidd yn dod â llawer o fuddion, megis cynnal y pwysau delfrydol, cynyddu cryfder cyhyrau, helpu i atal anafiadau ar y cyd a hwyluso cymdeithasu. Ond er mwyn sicrhau diogelwch yn ystod ymarfer gweithgareddau fel campfa, hyfforddiant pwysau, nofio, marchogaeth, gall y meddyg archebu arholiadau pelydr-X yn amlach i asesu'r asgwrn cefn ceg y groth, a allai ddioddef dislocations, er enghraifft.
Mae'r bachgen â Syndrom Down bron bob amser yn ddi-haint, ond gall merched â Syndrom Down ddod yn feichiog ond mae siawns uchel o gael babi gyda'r un Syndrom.