Beth i'w Ddisgwyl Pan fydd Eich Plentyn yn Dechrau Triniaeth ar gyfer MS

Nghynnwys

• Trosolwg o'r driniaeth
• Gwelliannau posib
• Sgîl-effeithiau posibl
• Derbynioldeb, cyfleustra, a chost
• Asesiadau dilynol
• Y tecawê

Pan fydd eich plentyn yn cychwyn triniaeth newydd ar gyfer sglerosis ymledol (MS), mae'n bwysig cadw'ch llygaid yn plicio am arwyddion o newid yn eu cyflwr.

Ar ôl dechrau triniaeth newydd, gallai eich plentyn brofi gwelliannau yn ei iechyd corfforol neu feddyliol. Gallant hefyd ddatblygu sgîl-effeithiau triniaeth.

Cymerwch eiliad i ddysgu sut y gallai cychwyn triniaeth newydd effeithio ar eich plentyn.

Trosolwg o'r driniaeth

Mae llawer o therapïau addasu clefydau (DMTs) wedi'u datblygu i arafu dilyniant MS.

Hyd yn hyn, dim ond un o'r therapïau hyn y mae'r Weinyddiaeth Bwyd a Chyffuriau (FDA) wedi'i gymeradwyo i'w ddefnyddio mewn plant 10 oed neu'n hŷn - ac nid yw wedi cymeradwyo'r un i'w ddefnyddio mewn plant dan 10 oed.

Fodd bynnag, gall meddygon ddal i ragnodi DMTs i blant iau ag MS. Gelwir yr arfer hwn yn ddefnydd “oddi ar y label”.

Gall darparwyr gofal iechyd eich plentyn hefyd ragnodi triniaethau eraill ar gyfer MS, gan gynnwys un neu fwy o'r canlynol:

• meddyginiaethau eraill i leddfu symptomau corfforol neu wybyddol MS
• therapi adsefydlu i gefnogi gweithrediad corfforol neu wybyddol eich plentyn
• defnyddio cymhorthion symudedd neu ddyfeisiau cynorthwyol eraill i helpu'ch plentyn i wneud gweithgareddau arferol
• gweithdrefnau ysgogi nerfau neu lawdriniaeth i drin problemau bledren
• cwnsela seicolegol i gefnogi iechyd meddwl eich plentyn
• newidiadau ffordd o fyw

Os yw cyflwr eich plentyn yn newid mewn unrhyw ffordd, rhowch wybod i aelodau eu tîm iechyd.

Er mwyn rheoli symptomau newydd neu waethygu, gallai eu darparwyr gofal iechyd argymell newidiadau i'w cynllun triniaeth. Efallai y bydd eu tîm iechyd hefyd yn argymell newid os bydd triniaethau newydd ar gael, neu os bydd ymchwil newydd yn cael ei chyhoeddi ar ddiogelwch neu effeithiolrwydd triniaethau sy'n bodoli eisoes.

Gwelliannau posib

Ar ôl dechrau triniaeth newydd ar gyfer MS, gallai eich plentyn brofi gwelliannau yn ei iechyd a'i weithrediad corfforol neu feddyliol.

Mae'r buddion posibl yn amrywio o un math o driniaeth i'r llall.

Yn dibynnu ar y driniaeth benodol y mae eich plentyn yn ei derbyn:

• Efallai y byddan nhw'n profi fflamau, gwaethygu neu ailwaelu llai neu lai difrifol.
• Efallai y byddan nhw'n profi llai o boen, blinder, pendro, sbasmau cyhyrau, neu stiffrwydd cyhyrau.
• Gallai eu symudedd, cydsymud, cydbwysedd, hyblygrwydd neu gryfder wella.
• Efallai y byddan nhw'n cael llai o broblemau gyda swyddogaeth eu pledren neu eu coluddyn.
• Efallai y byddan nhw'n ei chael hi'n haws canolbwyntio neu gofio pethau.
• Gallai eu gallu i gyfathrebu wella.
• Efallai y bydd eu gweledigaeth neu eu clyw yn gwella.
• Efallai y byddan nhw'n teimlo'n well yn emosiynol.

Efallai y bydd darparwyr gofal iechyd eich plentyn hefyd yn sylwi ar ganlyniadau calonogol mewn gwerthusiadau neu brofion y maent yn eu perfformio ar ôl i'ch plentyn ddechrau triniaeth newydd.

Er enghraifft, efallai y byddan nhw'n perfformio sganiau MRI ac yn gweld dim arwyddion o weithgaredd afiechyd newydd.

Ar y llaw arall, mae hefyd yn bosibl nad yw cyflwr eich plentyn wedi gwella'n sylweddol neu'n ddigonol ar ôl iddo ddechrau triniaeth newydd. Mewn rhai achosion, gallai sganiau MRI neu brofion eraill ddangos nad yw eu cyflwr wedi gwella neu ei fod yn gwaethygu.

Os nad ydych yn fodlon ag effeithiau triniaeth newydd, rhowch wybod i dîm iechyd eich plentyn. Gallant eich helpu i ddeall buddion a risgiau posibl stopio neu barhau â'r driniaeth. Gallant hefyd eich helpu i ddysgu am driniaethau eraill a allai fod ar gael.

Sgîl-effeithiau posibl

Gallai triniaethau ar gyfer MS achosi sgîl-effeithiau, a all fod yn ysgafn neu'n fwy difrifol.

Mae'r sgîl-effeithiau penodol yn amrywio o un math o driniaeth i'r llall.

Er enghraifft, mae sgîl-effeithiau cyffredin llawer o DMTs yn cynnwys:

• brech
• blinder
• cyfog
• dolur rhydd
• cur pen
• poenau cyhyrau
• poen a chochni ar safle'r pigiad, ar gyfer DMTs chwistrelladwy

I ddysgu mwy am sgîl-effeithiau posibl triniaeth ragnodedig eich plentyn, siaradwch â'u tîm iechyd. Gallant eich helpu i ddysgu sut i adnabod a rheoli sgîl-effeithiau posibl.

Os credwch y gallai eich plentyn fod yn profi sgîl-effeithiau triniaeth, rhowch wybod i'w dîm iechyd. Mewn rhai achosion, gallent argymell newidiadau i gynllun triniaeth eich plentyn.

Os yw'ch plentyn yn datblygu trafferth anadlu neu os yw'n dod yn anymatebol neu'n anymwybodol, mynnwch driniaeth feddygol frys. Ffoniwch 911 ar unwaith. Efallai eu bod yn profi adwaith alergaidd difrifol i feddyginiaeth.

Gofynnwch am sylw meddygol ar unwaith hefyd os yw'ch plentyn yn datblygu arwyddion neu symptomau haint difrifol, fel twymyn ynghyd â:

• peswch
• chwydu
• dolur rhydd
• brech

Gall rhai triniaethau godi risg eich plentyn am haint.

Derbynioldeb, cyfleustra, a chost

Gallai rhai triniaethau fod yn fwy derbyniol neu gyfleus i chi a'ch plentyn nag opsiynau eraill.

Er enghraifft, gallai eich plentyn fod yn fwy cyfforddus ac yn barod i gymryd meddyginiaethau geneuol na meddyginiaethau chwistrelladwy. Neu efallai y bydd eich teulu'n gweld bod gan un ganolfan driniaeth leoliad neu oriau mwy cyfleus nag un arall.

Efallai y bydd rhai triniaethau hefyd yn haws i'ch teulu eu fforddio nag eraill. Os oes gennych yswiriant iechyd, gallai gwmpasu rhai triniaethau neu ddarparwyr gofal iechyd ond nid eraill.

Os ydych chi neu'ch plentyn yn ei chael hi'n anodd cadw at eu cynllun triniaeth wedi'i ddiweddaru, rhowch wybod i'w tîm iechyd. Efallai y byddan nhw'n rhannu awgrymiadau ar gyfer gwneud y cynllun triniaeth yn haws i'w ddilyn, neu gallen nhw argymell newidiadau i gynllun triniaeth eich plentyn.

Asesiadau dilynol

Er mwyn monitro effeithiau triniaeth, gallai darparwyr gofal iechyd eich plentyn archebu un neu fwy o brofion. Er enghraifft, gallant archebu:

• Sganiau MRI
• profion gwaed
• profion wrin
• monitro curiad y galon

Yn dibynnu ar y triniaethau penodol y mae eich plentyn yn eu derbyn, efallai y bydd angen i'w tîm iechyd archebu profion yn rheolaidd ac yn barhaus.

Efallai y bydd tîm iechyd eich plentyn hefyd yn gofyn cwestiynau i chi a'ch plentyn am eu symptomau, eu gweithrediad corfforol a gwybyddol, a sgil effeithiau posibl y driniaeth.

Gall y profion a'r asesiadau dilynol hyn helpu tîm iechyd eich plentyn i ddysgu sut mae ei gynllun triniaeth cyfredol yn gweithio.

Y tecawê

Ar ôl i'ch plentyn ddechrau triniaeth newydd, gallai gymryd amser ichi sylwi ar unrhyw effeithiau.

Os ydych chi'n credu nad yw cynllun triniaeth cyfredol eich plentyn yn gweithio neu'n gwneud iddo deimlo'n waeth, rhowch wybod i'w dîm iechyd.

Mewn rhai achosion, gallent argymell newidiadau i gynllun triniaeth eich plentyn. Efallai y bydd ganddyn nhw hefyd awgrymiadau ar gyfer rheoli sgîl-effeithiau neu gostau triniaeth.