Materion Meinwe: Pam Mae Fy Ffrind â Ffibromyalgia yn Ceisio Un-i Mi Fi?

Nghynnwys

• I mi, mae'n swnio fel beth mae hi a dweud y gwir cyfathrebu â chi yw, “Ni allaf eich cefnogi ar hyn o bryd.”
• Mae Sarah wedi ei gwneud yn glir - {textend} er yn anuniongyrchol - {textend} na all hi ddangos i chi ar hyn o bryd. Felly, cwrdd â hi lle mae hi, a chymryd hoe o estyn allan ati i gael comisiwn neu gyngor.
• Os byddwch chi'n rhoi rhai ffiwyr allan, efallai y bydd gennych chi fwy o ffrindiau sy'n rhannu'ch diagnosis nag yr ydych chi'n meddwl.

Croeso i Tissue Issues, colofn gyngor gan y comedïwr Ash Fisher am anhwylder meinwe gyswllt Ehlers-Danlos syndrom (EDS) a gwaeau salwch cronig eraill. Mae gan Ash EDS ac mae'n bosi iawn; gwireddu breuddwyd yw cael colofn gyngor. Oes gennych chi gwestiwn i Ash? Estyn allan trwy Twitter @AshFisherHaha.

Materion Meinwe Annwyl,

Yn ddiweddar, cefais ddiagnosis o ffibromyalgia. Mae'n rhyddhad gwybod o'r diwedd pam fy mod mewn poen trwy'r amser. Mae gan fy ffrind (gadewch i ni ei galw hi'n Sarah) ffibromyalgia hefyd, ac mae'n rhannu llawer amdano ar-lein. Pryd bynnag rydw i wedi estyn allan ati am gyngor a chomisiwn, mae hi'n torri ar draws fi ac yn “un-ups” fi gyda'i symptomau llawer gwaeth ac yn fy atgoffa ei bod hi'n gaeth i'r gwely yn bennaf, tra fy mod i'n dal i weithio'n llawn amser. Mae'n gwneud i mi deimlo fy mod i'n ddramatig ac fel y dylwn i gau am fy mhroblemau. A ddylwn i siarad â hi am y peth?

- {textend} Yn Teimlo Fel Twyll

Annwyl Yn Teimlo Fel Twyll (ond Pwy Sy'n Hollol Ddim yn Dwyll),

Yn gyntaf oll, rwy'n falch eich bod wedi cael diagnosis ac esboniad am eich poen cronig. Gobeithio y dechreuwch gael rhywfaint o ryddhad ac iachâd.

Nawr at fater eich ffrind Sarah. Mae'n ddrwg gen i, pan gyrhaeddwch chi allan iddi, rydych chi'n teimlo'n annilys am eich symptomau eich hun yn y pen draw. Mae hynny'n swnio'n rhwystredig ac yn ddigalon. Yn amlwg nid wyf yn adnabod Sarah, ond rwy'n amau ​​ei bod yn gwneud hyn yn fwriadol neu gyda malais.

I mi, mae'n swnio fel beth mae hi a dweud y gwir cyfathrebu â chi yw, “Ni allaf eich cefnogi ar hyn o bryd.”

Yn aml nid ydym ni fodau dynol - {textend} yw'r meidrolion yn unig ydyn ni - {textend} yn wych am fynegi'r hyn rydyn ni'n ei olygu neu ei angen yn uniongyrchol. Mae'n swnio bod Sarah yn cael amser garw iawn, ac yn debygol o alaru am ei hen fywyd cyn i'w symptomau ei gorfodi allan o'r gweithlu ac i'r gwely.

Nid yw hyn yn golygu bod Sarah yn berson drwg; yn syml, mae'n golygu nad yw Sarah yn opsiwn da ar gyfer cefnogaeth ar hyn o bryd.

Mae eich diagnosis a'ch symptomau yn real.

Darllenwch y frawddeg flaenorol eto, yn araf ac yn uchel: Mae eich diagnosis a'ch symptomau yn real. Mae eich poen yn real, ac rydych chi'n haeddu cydnabyddiaeth a chefnogaeth.

Hyd yn oed os yw'ch achos yn llai “difrifol” (neu sut bynnag rydych chi neu Sarah eisiau ei gategoreiddio), nid yw'n golygu bod yn rhaid i chi gau i fyny amdano. Mae'n golygu bod angen i chi ddod o hyd i ffynhonnell gymorth wahanol.

Mae Sarah wedi ei gwneud yn glir - {textend} er yn anuniongyrchol - {textend} na all hi ddangos i chi ar hyn o bryd. Felly, cwrdd â hi lle mae hi, a chymryd hoe o estyn allan ati i gael comisiwn neu gyngor.

Oes gennych chi unrhyw ffrindiau eraill â ffibromyalgia neu afiechydon cronig tebyg y gallwch chi estyn allan atynt? Ydych chi wedi rhoi cynnig ar grwpiau cymorth ar-lein? Ceisiwch chwilio am grwpiau ffibro ar Facebook ac ymuno ag ychydig. Edrychwch ar y subreddit fibro, sydd â bron i 19,000 o aelodau.

Profwch y dyfroedd trwy bostio os ydych chi eisiau, neu darllenwch yr hyn sydd gan eraill i'w ddweud. Mae'n debyg y byddwch chi'n penderfynu yn eithaf cyflym pa grwpiau sy'n werthfawr i chi (a pha rai sydd ddim).

Rwy'n gwarantu bod lle ar-lein i chi lle byddwch chi'n teimlo bod croeso ichi, yn gyffyrddus ac yn cael cefnogaeth. Efallai y bydd yn cymryd peth ymchwil ac amynedd i ddod o hyd iddo. Gobeithio y byddwch yn y pen draw yn gwneud rhai ffrindiau y gallwch chi gydymdeimlo â nhw.

Ydych chi wedi rhannu'ch diagnosis gyda ffrindiau ac anwyliaid? Efallai y byddwch eisoes yn adnabod eraill sydd â ffibromyalgia.

Mae ffibromyalgia yn glefyd hir-stigma sy'n dal i gael ei ddiswyddo gan lawer o feddygon a lleygwyr fel “yn eich pen.” O ganlyniad, mae rhai pobl yn ofalus ynghylch rhannu eu diagnosis, oherwydd nad ydyn nhw am gael eu barnu na'u darlithio.

Os byddwch chi'n rhoi rhai ffiwyr allan, efallai y bydd gennych chi fwy o ffrindiau sy'n rhannu'ch diagnosis nag yr ydych chi'n meddwl.

Er y gall ymddangos weithiau, nid yw poen cronig yn gystadleuaeth. Rwy’n wirioneddol gredu yn fy nghalon nad oes unrhyw un yn fwriadol yn ceisio annilysu poen eraill na “churo” unrhyw un arall trwy fod y sâl. Rydyn ni i gyd yn ceisio ein gorau i lywio'r byd dirdynnol, prysur a blinedig hwn.

Weithiau rydyn ni'n methu neu'n anfodlon mynegi ein bod ni'n dioddef gormod i ddal dioddefaint rhywun arall.Gobeithio y gallwch ddod o hyd i gefnogaeth gadarn yn fuan. Ac rwy'n gobeithio y gallwch chi a Sarah ddarganfod sut i fod yn ffrindiau heb i'r naill na'r llall ohonoch deimlo'n ddrwg am eich cyfeillgarwch. Rwy'n tynnu ar eich rhan.

Wobbly,

Lludw

Mae Ash Fisher yn awdur a digrifwr sy'n byw gyda syndrom hypermobile Ehlers-Danlos. Pan nad yw hi'n cael diwrnod carw-babi-carw, mae'n heicio gyda'i chorgi, Vincent. Mae hi'n byw yn Oakland. Dysgu mwy amdani ar ei gwefan.