Dod o Hyd i Gymorth Ar-lein: Blogiau, Fforymau a Byrddau Negeseuon Myeloma Lluosog

Nghynnwys

• Beth yw fforwm?
• Fforymau myeloma lluosog a byrddau neges
• Blogiau myeloma lluosog
• Siop Cludfwyd

Mae myeloma lluosog yn glefyd prin. Dim ond 1 o bob 132 o bobl fydd yn cael y canser hwn yn ystod eu hoes. Os ydych chi wedi cael diagnosis o myeloma lluosog, mae'n ddealladwy teimlo'n unig neu wedi'ch gorlethu.

Pan nad oes gennych rywun i ateb eich cwestiynau o ddydd i ddydd neu rywun sy'n rhannu eich ofnau a'ch rhwystredigaethau, gall deimlo'n ynysig iawn. Un ffordd o ddod o hyd i gadarnhad a chefnogaeth yw trwy ymweld â myeloma lluosog neu grŵp cymorth canser cyffredinol. Os nad oes unrhyw grwpiau cymorth lle rydych chi'n byw neu os nad ydych chi eisiau teithio, gallwch chi ddod o hyd i'r cysur a'r gymuned rydych chi'n ei cheisio mewn fforwm ar-lein.

Beth yw fforwm?

Mae fforwm yn grŵp trafod neu fwrdd ar-lein lle mae pobl yn postio negeseuon am bwnc penodol. Mae pob neges a'i hymatebion wedi'u grwpio gyda'i gilydd mewn un sgwrs. Gelwir hyn yn edau.

Ar fforwm ar gyfer myeloma lluosog, gallwch ofyn cwestiwn, rhannu straeon personol, neu gael y newyddion diweddaraf am driniaethau myeloma. Yn nodweddiadol, mae pynciau wedi'u rhannu'n gategorïau. Er enghraifft, myeloma mudlosgi, cwestiynau yswiriant, neu gyhoeddiadau cyfarfod grŵp cymorth.

Mae fforwm yn wahanol i ystafell sgwrsio yn yr ystyr bod y negeseuon yn cael eu harchifo. Os nad ydych ar-lein pan fydd rhywun yn postio cwestiwn neu'n ateb un o'ch ymholiadau, gallwch ei ddarllen yn nes ymlaen.

Mae rhai fforymau yn caniatáu ichi fod yn anhysbys. Mae eraill yn gofyn ichi fewngofnodi gyda chyfeiriad e-bost a chyfrinair. Fel arfer, mae safonwr yn monitro'r cynnwys i sicrhau ei fod yn briodol ac yn ddiogel.

Fforymau myeloma lluosog a byrddau neges

Dyma ychydig o fforymau myeloma lluosog da i ymweld â nhw:

• Rhwydwaith Goroeswyr Canser. Mae Cymdeithas Canser America yn cynnig y bwrdd trafod hwn i bobl â myeloma lluosog a'u teuluoedd.
• Cleifion Clyfar.Mae'r fforwm ar-lein hwn yn adnodd ar gyfer pobl sy'n cael eu heffeithio gan lawer o wahanol gyflyrau iechyd, gan gynnwys myeloma lluosog.
• Goleufa Myeloma. Mae'r fforwm hwn, a gyhoeddir gan sefydliad dielw yn Pennsylvania, wedi bod yn cynnig gwybodaeth a chefnogaeth i bobl â myeloma lluosog ers 2008.
• Cleifion Fel Fi. Mae'r wefan hon sy'n seiliedig ar fforwm yn cynnwys bron i 3,000 o gyflyrau meddygol ac mae ganddo fwy na 650,000 o gyfranogwyr yn rhannu gwybodaeth.

Blogiau myeloma lluosog

Mae blog yn wefan debyg i gyfnodolyn lle mae person, sefydliad dielw, neu gwmni yn postio erthyglau gwybodaeth byr mewn arddull sgwrsio. Mae sefydliadau canser yn defnyddio blogiau i roi'r wybodaeth ddiweddaraf i'w cleifion am driniaethau a chodwyr arian newydd. Mae pobl â myeloma lluosog yn ysgrifennu blogiau fel ffordd i rannu eu profiad, ac i gynnig gwybodaeth a gobaith i'r rhai sydd newydd gael eu diagnosio.

Pryd bynnag y byddwch chi'n darllen blog, cofiwch eu bod yn debygol na chânt eu hadolygu am gywirdeb meddygol. Gall unrhyw un ysgrifennu blog. Gall fod yn anodd gwybod a yw'r wybodaeth rydych chi'n ei darllen yn ddilys yn feddygol.

Byddwch yn fwy tebygol o ddod o hyd i wybodaeth gywir ar flog gan sefydliad canser, prifysgol, neu weithiwr proffesiynol meddygol fel meddyg neu nyrs canser nag ar un a bostiwyd gan unigolyn. Ond gall blogiau personol ddarparu ymdeimlad gwerthfawr o gysur a thosturi.

Dyma ychydig o flogiau wedi'u neilltuo i myeloma lluosog:

• Sefydliad Rhyngwladol Myeloma. Dyma'r sefydliad myeloma lluosog mwyaf, gyda mwy na 525,000 o aelodau mewn 140 o wledydd.
• Sefydliad Ymchwil Lluosog Myeloma (MMRF). Mae'r MMRF yn cynnig blog wedi'i ysgrifennu gan gleifion ar ei wefan.
• Torf Myeloma. Mae gan y di-elw hwn sy'n cael ei yrru gan gleifion dudalen blog sy'n cynnwys straeon am ddigwyddiadau codi arian myeloma lluosog a newyddion eraill.
• Cipolwg ar Dana-Farber. Mae un o brif ganolfannau canser y wlad yn defnyddio ei blog i rannu newyddion am ddatblygiadau ymchwil a therapïau torri tir newydd.
• MyelomaBlogs.org. Mae'r wefan hon yn cydgrynhoi blogiau gan lawer o wahanol bobl â myeloma lluosog.
• Margaret’s Corner. Ar y blog hwn, mae Margaret yn croniclo brwydrau a llwyddiannau beunyddiol byw gyda myeloma mudlosgi. Mae hi wedi bod yn blogio ers 2007.
• TimsWifesBlog. Ar ôl i’w gŵr, Tim, gael diagnosis o myeloma lluosog, penderfynodd y wraig a’r fam hon ysgrifennu am eu bywydau “ar y rollercoaster MM.”
• Deialu M ar gyfer Myeloma. Dechreuodd y blog hwn fel ffordd i'r ysgrifennwr roi'r wybodaeth ddiweddaraf i deulu a ffrindiau, ond yn y diwedd roedd yn adnodd i bobl â'r canser hwn ledled y byd.

Siop Cludfwyd

Os ydych chi wedi bod yn teimlo'n unig ers eich diagnosis myeloma lluosog, neu os oes angen rhywfaint o wybodaeth arnoch chi yn unig i helpu i'ch llywio trwy driniaeth, fe welwch hi ar un o'r nifer o fforymau a blogiau sydd ar gael ar-lein. Wrth ichi edrych ar y tudalennau gwe hyn, cofiwch gadarnhau unrhyw wybodaeth a ddarganfyddwch ar flog neu fforwm gyda'ch meddyg.