Mae App Newydd Healthline yn Helpu i Gysylltu’r rheini ag IBD

Nghynnwys

• Byddwch yn rhan o gymuned
• Dewch o hyd i gysur mewn niferoedd a grwpiau
• Enghreifftiau o bynciau trafod grŵp byw
  
• Darganfyddwch erthyglau addysgiadol ac enw da
• Lle ar gyfer positifrwydd a gobaith

Mae IBD Healthline yn ap rhad ac am ddim i bobl sy'n byw gyda chlefyd Crohn neu colitis briwiol. Mae'r ap ar gael ar yr App Store a Google Play.

Mae dod o hyd i ffrindiau a theulu sy'n deall ac yn cefnogi'ch IBD yn drysor. Ni ellir newid cysylltiad â'r rhai sy'n ei brofi yn uniongyrchol.

Nod ap IBD newydd Healthline yw cynnig lle ar gyfer cysylltiad o'r fath.

Wedi'i greu ar gyfer pobl sy'n byw gyda chlefyd Crohn neu golitis briwiol (UC), mae'r ap rhad ac am ddim yn cynnig cefnogaeth un i un a chyngor grŵp gan bobl sy'n deall yr hyn rydych chi'n mynd drwyddo, p'un a ydych chi newydd gael diagnosis neu filfeddyg profiadol.

“Mae’n golygu’r byd i mi allu cysylltu â rhywun sy’n‘ ei gael, ’” meddai Natalie Hayden, a gafodd ddiagnosis o glefyd Crohn yn 21 oed.

“Pan gefais ddiagnosis o Crohn’s yn 2005, roeddwn yn teimlo mor ynysig ac ar fy mhen fy hun,” meddai. “Byddwn wedi rhoi unrhyw beth i fod â’r gallu i estyn allan yn uniongyrchol at bobl ag IBD a rhannu fy ofnau, pryderon, a brwydrau personol heb ofni barn. Mae'n adnoddau fel hyn [ap] sy'n ein grymuso fel cleifion ac yn dangos i ni sut mae bywyd yn mynd yn ei flaen, hyd yn oed pan fydd gennych glefyd cronig. "

Byddwch yn rhan o gymuned

Mae'r ap IBD yn eich paru ag aelodau o'r gymuned bob dydd am 12 p.m. Amser Safonol y Môr Tawel yn seiliedig ar eich:

• Math IBD
• triniaeth
• diddordebau ffordd o fyw

Gallwch hefyd bori proffiliau aelodau a gofyn am gysylltu ar unwaith â rhywun. Os yw rhywun eisiau paru â chi, fe'ch hysbysir ar unwaith. Ar ôl eu cysylltu, gall aelodau anfon negeseuon at ei gilydd a rhannu lluniau.

“Mae’r nodwedd gêm ddyddiol yn fy annog i estyn allan at bobl na fyddwn yn rhyngweithio â nhw fel arall, hyd yn oed pe bawn i’n gweld eu proffiliau ar y porthiant,” meddai Alexa Federico, sydd wedi bod yn byw gyda chlefyd Crohn ers pan oedd hi’n 12 oed. “Mae gallu sgwrsio â rhywun ar unwaith yn wych i unrhyw un sydd angen cyngor cyn gynted â phosib. Mae'n ychwanegu [ymdeimlad o] gysur gan wybod [mae yna rwydwaith o bobl i siarad â nhw. ”

Dywed Natalie Kelley, a gafodd ddiagnosis o UC yn 2015, ei bod yn gyffrous gwybod y bydd hi’n cael gêm newydd bob dydd.

“Mae’n hawdd teimlo fel nad oes unrhyw un yn deall yr hyn rydych yn mynd drwyddo, ond yna sylweddoli eich bod bob dydd yn cael‘ cwrdd ’â rhywun sy’n gwneud yw’r profiad mwyaf unigryw,” meddai Kelley. “Mae’r foment y cewch sgwrs gydag ymladdwr IBD arall a chael y foment‘ Rydych yn fy nghael i! ’Yn hud. Mae cael rhywun i negesu neu anfon neges destun pan rydych chi'n gorwedd yn effro gyda'r nos gyda phryder am IBD neu'n teimlo'n wael am fethu gwibdaith gymdeithasol arall oherwydd IBD mor gysur. ”

Pan fyddwch chi'n dod o hyd i ornest dda, mae'r ap IBD yn torri'r iâ trwy gael pob person i ateb cwestiynau i helpu i gael y sgwrs i fynd.

Dywed Hayden fod hyn wedi ei wneud yn reddfol a chroesawgar.

“Fy hoff ran oedd y cwestiwn torri iâ, oherwydd gwnaeth i mi oedi a meddwl am fy siwrnai glaf fy hun a sut y gallaf helpu eraill,” meddai.

Dewch o hyd i gysur mewn niferoedd a grwpiau

Os ydych chi'n fwy i sgwrsio â sawl person ar unwaith yn hytrach na rhyngweithio un i un, mae'r ap yn cynnig trafodaethau grŵp byw bob dydd o'r wythnos. Dan arweiniad canllaw IBD, mae sgyrsiau grŵp yn seiliedig ar bynciau penodol.

Enghreifftiau o bynciau trafod grŵp byw

• triniaeth a sgîl-effeithiau
• ffordd o fyw
• gyrfa
• perthnasoedd gyda theulu a ffrindiau
• cael diagnosis newydd
• diet
• iechyd emosiynol a meddyliol
• llywio gofal iechyd
• ysbrydoliaeth

“Y nodwedd‘ Grwpiau ’yw un o rannau mwyaf gwerthfawr yr ap. Yn wahanol i grŵp Facebook lle gall unrhyw un ofyn cwestiwn am unrhyw beth, mae’r [canllawiau] yn cadw sgyrsiau ar bwnc, ac mae’r pynciau’n ymdrin ag amrywiaeth eang, ”meddai Federico.

Mae Hayden yn cytuno. Mae hi'n nodi ei fod yn symleiddio profiad yr ap oherwydd gallwch chi fanteisio ar bynciau sy'n cyd-fynd â'ch anghenion a'ch diddordebau. Mae hi'n gweld bod y grwpiau “Cymuned Bersonol” ac “Ysbrydoliaeth” yn fwyaf trosglwyddadwy.

“Mae gen i blentyn 2 oed a 4 mis oed, felly rydw i bob amser yn ei chael hi'n ddefnyddiol cysylltu â chyd-rieni IBD sy'n deall fy realiti beunyddiol. Mae gen i rwydwaith cymorth gwych ar gyfer teulu a ffrindiau, ond mae cael y gymuned hon yn fy ngalluogi i gyrraedd pobl sydd wir yn gwybod sut beth yw byw gyda'r salwch cronig hwn, ”meddai Hayden.

I Kelley, y grwpiau ar gyfer diet a meddygaeth amgen, iechyd meddwl ac emosiynol, ac ysbrydoliaeth oedd yn atseinio fwyaf.

“Gan fy mod yn hyfforddwr iechyd cyfannol, rwy’n gwybod pŵer diet ac rwyf wedi gweld faint o newidiadau dietegol a helpodd fy symptomau colitis briwiol, felly rwyf wrth fy modd yn gallu rhannu’r wybodaeth honno ag eraill. Rwyf hefyd yn credu bod ochr iechyd meddwl ac emosiynol IBD yn bwnc nad yw'n cael ei drafod yn ddigonol.

“Rwy’n gwybod fy mod wedi cael amser anodd yn agor am fy brwydrau iechyd meddwl ar ôl fy niagnosis IBD. Ond mae sylweddoli pa mor rhyng-gysylltiedig ydyn nhw a theimlo eu bod wedi eu grymuso i siarad amdano, a dangos i eraill nad ydyn nhw ar eu pennau eu hunain os ydyn nhw'n teimlo felly yn rhan enfawr o fy nghenhadaeth, ”meddai Kelley.

Ychwanegodd, fel blogiwr lles, mai ei nod dyddiol yw ysbrydoli eraill.

“Yn enwedig y rhai ag IBD. Mae cael grŵp cyfan [yn yr ap] sy'n ymroddedig i ysbrydoliaeth mor hynod ddyrchafol, ”meddai.

Darganfyddwch erthyglau addysgiadol ac enw da

Pan fyddwch chi mewn hwyliau i ddarllen a dysgu yn hytrach na thrafod a sgwrsio, gallwch gyrchu lles a straeon newyddion wedi'u pigo â llaw am IBD a adolygwyd gan dîm gweithwyr proffesiynol meddygol Healthline.

Mewn tab dynodedig, gallwch lywio erthyglau am ddiagnosis, triniaeth, lles, hunanofal, iechyd meddwl, a mwy, yn ogystal â straeon personol a thystebau gan bobl sy'n byw gydag IBD. Gallwch hefyd archwilio treialon clinigol a'r ymchwil IBD ddiweddaraf.

“Mae’r adran‘ Discover ’yn wych oherwydd ei fod yn wirioneddol newyddion y gallwch ei ddefnyddio. Mae fel siop newyddion sydd wedi'i hanelu'n benodol at IBD, ”meddai Hayden. “Rwyf bob amser yn ceisio addysgu fy hun am fy salwch a phrofiadau eraill [pobl] fel y gallaf fod yn eiriolwr cleifion gwell i mi fy hun ac i eraill yn y gymuned.”

Mae Kelley yn teimlo'r un peth.

“Rwy’n gwneud ymchwil yn gyson am IBD ac iechyd perfedd er fy mwyn fy hun ac er mwyn fy nghleientiaid a chymuned ar Instagram a fy ngwefan,” meddai. “Mae gallu clicio ar‘ Discover ’a dod o hyd i’r holl erthyglau credadwy sy’n gysylltiedig ag IBD yn gwneud y broses hon gymaint yn haws.

“Rwy’n credu bod addysg yn rymuso, yn enwedig o ran byw gyda chlefyd cronig. Doeddwn i byth yn arfer gwneud ymchwil oherwydd roedd yn gwneud i mi deimlo fy mod wedi fy llethu, ond nawr rwy'n sylweddoli po fwyaf rwy'n ei wybod am fy afiechyd, y gorau fy byd ydw i. ”

Lle ar gyfer positifrwydd a gobaith

Cenhadaeth IBD Healthline yw grymuso pobl i fyw y tu hwnt i'w IBD trwy dosturi, cefnogaeth a gwybodaeth. Ar ben hynny, mae'n edrych i ddarparu lle diogel i ddod o hyd i gyngor a'i dderbyn, ceisio a chynnig cefnogaeth, a darganfod y newyddion a'r ymchwil IBD diweddaraf sydd wedi'u curadu i chi yn unig.

“Rwy’n caru pa mor gefnogol i gymuned ydyw eisoes. Rwyf wedi ceisio ymuno â grwpiau cymorth neu fyrddau sgwrsio eraill o’r blaen ac roeddwn bob amser yn teimlo fel pe baent yn troi at le negyddol yn eithaf cyflym, ”meddai Kelley.

“Mae pawb yn yr ap hwn mor ddyrchafol ac yn poeni o ddifrif am yr hyn rydyn ni i gyd yn ei rannu. Mae gallu gwreiddio ein gilydd yn ein teithiau IBD yn gwneud fy nghalon mor hapus, ”ychwanega.

Mae Cathy Cassata yn awdur ar ei liwt ei hun sy'n arbenigo mewn straeon yn ymwneud ag iechyd, iechyd meddwl ac ymddygiad dynol. Mae ganddi hi ddiffyg ysgrifennu am emosiwn a chysylltu â darllenwyr mewn ffordd graff a gafaelgar. Darllenwch fwy o'i gwaith yma.