Beth sy'n Newydd gyda Thriniaethau PPMS? Canllaw Adnoddau

Nghynnwys

• Ymchwil cyffuriau gan yr NINDS
• Cyffuriau therapiwtig
• Addasiadau genynnau
• Argymhellion ailsefydlu
• Therapi corfforol ac ymchwil mewn ymarfer corff
• Arloesi mewn therapi galwedigaethol
• Treialon clinigol ar gyfer PPMS
• Dyfodol triniaeth PPMS

Arloesi mewn Triniaeth Sglerosis Ymledol

Nid oes gwellhad i sglerosis ymledol blaengar sylfaenol (PPMS), ond mae yna lawer o opsiynau ar gyfer rheoli'r cyflwr. Mae triniaeth yn canolbwyntio ar liniaru symptomau wrth ostwng y posibilrwydd o anabledd parhaol.

Eich meddyg ddylai fod eich ffynhonnell gyntaf ar gyfer trin PPMS. Gallant gynnig cyngor rheoli i chi wrth iddynt fonitro dilyniant y clefyd.

Fodd bynnag, efallai y bydd gennych ddiddordeb o hyd mewn archwilio adnoddau ychwanegol ar gyfer triniaeth PPMS. Dysgwch am y posibiliadau yma.

Ymchwil cyffuriau gan yr NINDS

Mae'r Sefydliad Cenedlaethol Anhwylderau Niwrolegol a Strôc (NINDS) yn cynnal ymchwil barhaus i bob math o sglerosis ymledol (MS).

Mae'r NINDS yn gangen o'r Sefydliadau Iechyd Cenedlaethol (NIH), ac fe'i cefnogir gan arian y llywodraeth. Ar hyn o bryd mae'r NINDS yn ymchwilio i gyffuriau a all addasu myelin a genynnau a allai o bosibl atal cychwyn PPMS.

Cyffuriau therapiwtig

Yn 2017, cymeradwywyd ocrelizumab (Ocrevus) gan y Weinyddiaeth Bwyd a Chyffuriau (FDA) ar gyfer trin PPMS ac MS atglafychol-ail-dynnu (RRMS). Y cyffur chwistrelladwy hwn yw'r cyffur PPMS cyntaf a'r unig gyffur ar y farchnad.

Yn ôl yr NINDS, mae cyffuriau eraill sy'n cael eu datblygu hefyd yn dangos addewid. Byddai'r cyffuriau therapiwtig hyn yn gweithio trwy atal celloedd myelin rhag llidus a throi'n friwiau. Gallent naill ai amddiffyn celloedd myelin neu helpu i'w hatgyweirio ar ôl ymosodiad llidiol.

Mae'r cladribine cyffuriau llafar (Mavenclad) yn un enghraifft o'r fath.

Gallai cyffuriau eraill yr ymchwilir iddynt hyrwyddo datblygiad oligodendrocytes. Mae Oligodendrocytes yn gelloedd ymennydd penodol a fyddai'n cynorthwyo i greu celloedd myelin newydd.

Addasiadau genynnau

Ni wyddys union achos PPMS - ac MS yn gyffredinol. Credir bod cydran genetig yn cyfrannu at ddatblygiad afiechyd. Mae ymchwilwyr yn parhau i astudio rôl genynnau mewn PPMS.

Mae'r NINDS yn cyfeirio at enynnau a allai gynyddu'r risg o MS fel “genynnau tueddiad.” Mae'r sefydliad yn edrych i mewn i gyffuriau a allai addasu'r genynnau hyn cyn i MS ddatblygu.

Argymhellion ailsefydlu

Mae'r Gymdeithas Genedlaethol Sglerosis Ymledol yn sefydliad arall sy'n cynnig diweddariadau ar arloesiadau mewn triniaeth.

Yn wahanol i'r NINDS, mae'r Gymdeithas yn sefydliad dielw. Eu cenhadaeth yw lledaenu ymwybyddiaeth am MS tra hefyd yn codi arian i gefnogi ymchwil feddygol.

Fel rhan o'i chenhadaeth i gefnogi eiriolaeth cleifion, mae'r Gymdeithas yn aml yn diweddaru'r adnoddau ar ei gwefan. Oherwydd bod opsiynau cyffuriau yn gyfyngedig, efallai y bydd adnoddau'r gymdeithas ar adsefydlu yn fuddiol. Yma maent yn amlinellu:

• therapi corfforol
• therapi galwedigaethol
• adsefydlu gwybyddol
• therapi galwedigaethol (ar gyfer swyddi)
• patholeg iaith lafar

Therapïau corfforol a galwedigaethol yw'r mathau mwyaf cyffredin o adsefydlu mewn PPMS. Isod ceir rhai o'r datblygiadau arloesol cyfredol sy'n cynnwys y ddau therapi hyn.

Therapi corfforol ac ymchwil mewn ymarfer corff

Defnyddir therapi corfforol (PT) fel math o adsefydlu mewn PPMS. Gall nodau PT amrywio yn seiliedig ar ddifrifoldeb eich symptomau. Mae wedi arfer yn bennaf â:

• helpu pobl â PPMS i gyflawni tasgau bob dydd
• annog annibyniaeth
• gwella diogelwch - er enghraifft, addysgu technegau cydbwyso a all leihau'r risg o gwympo
• lleihau'r siawns o anabledd
• darparu cefnogaeth emosiynol
• pennu'r angen am ddyfeisiau cynorthwyol gartref
• gwella ansawdd bywyd yn gyffredinol

Mae'n debyg y bydd eich meddyg yn argymell therapi corfforol yn fuan ar ôl eich diagnosis cychwynnol. Mae bod yn rhagweithiol ynglŷn â'r opsiwn triniaeth hwn yn bwysig - peidiwch ag aros nes bydd eich symptomau'n datblygu.

Mae ymarfer corff yn rhan bwysig o PT. Mae'n helpu i wella eich symudedd, cryfder, ac ystod o gynnig fel y gallwch gynnal annibyniaeth.

Mae ymchwilwyr hefyd yn parhau i edrych ar fuddion ymarfer corff aerobig ym mhob math o MS. Yn ôl y Gymdeithas Sglerosis Ymledol Genedlaethol, ni argymhellwyd ymarfer corff yn eang tan ganol y 1990au. Dyma pryd y cafodd y theori nad oedd ymarfer corff yn dda i MS ei datgymalu o'r diwedd.

Gall eich therapydd corfforol argymell ymarferion aerobig y gallwch eu perfformio - yn ddiogel - rhwng apwyntiadau i wella'ch symptomau ac adeiladu eich cryfder.

Arloesi mewn therapi galwedigaethol

Mae therapi galwedigaethol yn cael ei gydnabod fwyfwy fel ased mewn triniaeth PPMS. Gall fod yn ddefnyddiol ar gyfer hunanofal ac yn y gwaith, a gall hefyd helpu gyda:

• gweithgareddau hamdden
• hamdden
• cymdeithasu
• gwirfoddoli
• rheoli cartref

Yn aml, ystyrir bod OT yr un peth â PT. Er bod y therapïau hyn yn ategu ei gilydd, mae pob un yn gyfrifol am wahanol agweddau ar driniaeth PPMS.

Gall PT gefnogi eich cryfder a'ch symudedd cyffredinol, a gall Therapydd Galwedigaethol helpu gyda gweithgareddau sy'n effeithio ar eich annibyniaeth, fel ymolchi a gwisgo ar eich pen eich hun. Argymhellir bod pobl â PPMS yn ceisio gwerthusiadau PT ac OT a thriniaeth ddilynol.

Treialon clinigol ar gyfer PPMS

Gallwch hefyd ddarllen am driniaethau PPMS cyfredol a rhai sy'n dod i'r amlwg yn ClinicalTrials.gov. Dyma gangen arall o'r NIH. Eu cenhadaeth yw darparu “cronfa ddata o astudiaethau clinigol a ariennir yn breifat ac yn gyhoeddus a gynhelir ledled y byd.”

Rhowch “PPMS” yn y maes “Cyflwr neu afiechyd”. Fe welwch nifer o astudiaethau gweithredol a chwblhawyd sy'n cynnwys meddyginiaethau a ffactorau eraill a all effeithio ar y clefyd.

Yn ogystal, efallai y byddwch chi'n ystyried cymryd rhan mewn treial clinigol eich hun. Mae hwn yn ymrwymiad difrifol. Er mwyn sicrhau eich diogelwch eich hun, dylech drafod treialon clinigol gyda'ch meddyg yn gyntaf.

Dyfodol triniaeth PPMS

Nid oes gwellhad i PPMS, ac mae opsiynau cyffuriau yn gyfyngedig. Mae ymchwil yn dal i gael ei wneud i archwilio cyffuriau heblaw ocrelizumab a all helpu i reoli symptomau blaengar.

Yn ogystal â gwirio gyda'ch meddyg yn rheolaidd, defnyddiwch yr adnoddau hyn i gael y wybodaeth ddiweddaraf am y diweddariadau diweddaraf o fewn ymchwil PPMS. Mae llawer o waith yn cael ei wneud i ddeall PPMS yn well ac i drin pobl yn fwy effeithiol.