Fy Awgrymiadau ar gyfer Hunan-eiriolaeth gyda Spondylitis Ankylosing

Nghynnwys

• Addysgwch eich hun am y cyflwr
• Byddwch yn benodol gyda ffrindiau a theulu
• Addasu eich amgylchedd
• Siop Cludfwyd

Rydyn ni'n cynnwys cynhyrchion rydyn ni'n meddwl sy'n ddefnyddiol i'n darllenwyr. Os ydych chi'n prynu trwy ddolenni ar y dudalen hon, efallai y byddwn ni'n ennill comisiwn bach. Dyma ein proses.

Pan euthum at feddyg am y tro cyntaf i siarad am y symptomau poenus yr oeddwn yn eu profi, dywedwyd wrthyf mai “llid cyswllt yn unig ydoedd.” Ond roeddwn i mewn poen eithafol. Roedd tasgau bob dydd yn rhy heriol, ac roeddwn i wedi colli fy awydd i gymdeithasu. Ac i wneud pethau hyd yn oed yn waeth, roedd yn teimlo fel nad oedd neb yn deall nac yn credu beth roeddwn i'n mynd drwyddo.

Cymerodd flynyddoedd cyn imi erfyn ar y meddyg ailasesu fy symptomau o'r diwedd. Erbyn hynny, roeddent wedi gwaethygu. Roeddwn i wedi datblygu poen cefn, poen yn y cymalau, blinder cronig, a materion treulio. Yn syml, cynghorodd y meddyg fi i fwyta'n well ac ymarfer mwy. Ond y tro hwn, protestiais. Yn fuan wedi hynny, cefais ddiagnosis o spondylitis ankylosing (UG).

Yn ddiweddar, ysgrifennais draethawd am fy mhrofiad yn byw gydag UG. Yn y darn, a fydd yn rhan o flodeugerdd o’r enw “Burn It Down,” rwy’n agor am y dicter a deimlais pan gefais ddiagnosis cyntaf o’r cyflwr. Roeddwn yn ddig wrth y meddygon a oedd yn ôl pob golwg yn diswyddo difrifoldeb fy symptomau, roeddwn yn ddig bod yn rhaid imi fynd trwy ysgol raddedig mewn poen, ac roeddwn yn ddig wrth fy ffrindiau nad oeddent yn gallu deall.

Er bod cyrraedd diagnosis yn daith anodd, roedd yr heriau mawr a wynebais ar hyd y ffordd yn dysgu imi bwysigrwydd eirioli drosof fy hun i ffrindiau, teulu, meddygon, ac unrhyw un arall sy'n barod i wrando.

Dyma beth rydw i wedi'i ddysgu.

Addysgwch eich hun am y cyflwr

Tra bod meddygon yn wybodus, mae'n bwysig darllen ar eich cyflwr fel eich bod yn teimlo eich bod wedi'ch grymuso i ofyn cwestiynau i'ch meddyg a bod yn rhan o broses benderfynu eich cynllun gofal.

Dangoswch arsenal o wybodaeth i swyddfa eich meddyg. Er enghraifft, dechreuwch olrhain eich symptomau trwy eu nodi mewn llyfr nodiadau neu yn yr app Nodiadau ar eich ffôn clyfar. Hefyd, gofynnwch i'ch rhieni am eu hanes meddygol, neu a oes unrhyw beth yn y teulu y dylech fod yn ymwybodol ohono.

Ac, yn olaf, paratowch restr o gwestiynau i'w gofyn i'ch meddyg. Po fwyaf parod ydych chi ar gyfer eich apwyntiad cyntaf, y gorau y bydd eich meddyg yn gallu gwneud diagnosis cywir a'ch cael ar y driniaeth gywir.

Ar ôl imi wneud fy ymchwil ar UG, roeddwn i'n teimlo'n llawer mwy hyderus yn siarad â fy meddyg. Fe wnes i frysio dros fy holl symptomau, a soniais hefyd fod gan fy nhad UG. Rhybuddiodd hynny, yn ychwanegol at y boen llygad cylchol yr oeddwn wedi bod yn ei brofi (cymhlethdod AS o'r enw uveitis), y meddyg i'm profi am HLA-B27 - y marciwr genetig sy'n gysylltiedig ag UG.

Byddwch yn benodol gyda ffrindiau a theulu

Gall fod yn anodd iawn i eraill ddeall yr hyn rydych chi'n mynd drwyddo. Mae poen yn beth penodol a phersonol iawn. Gall eich profiad gyda phoen fod yn wahanol i brofiad y person nesaf, yn enwedig pan nad oes ganddo UG.

Pan fydd gennych glefyd llidiol fel UG, gall y symptomau newid bob dydd. Un diwrnod fe allech chi fod yn llawn egni a'r diwrnod nesaf rydych chi wedi blino'n lân ac yn methu â chymryd cawod hyd yn oed.

Wrth gwrs, gallai cynnydd a dirywiad o'r fath ddrysu pobl am eich cyflwr. Mae'n debyg y byddan nhw'n gofyn hefyd sut y gallech chi fod yn sâl os ydych chi'n edrych mor iach ar y tu allan.

Er mwyn helpu eraill i ddeall, byddaf yn graddio'r boen rwy'n ei deimlo ar raddfa o 1 i 10. Po uchaf yw'r nifer, y mwyaf eithafol yw'r boen. Hefyd, os ydw i wedi gwneud cynlluniau cymdeithasol y mae'n rhaid i mi eu canslo, neu os bydd angen i mi adael digwyddiad yn gynnar, rydw i bob amser yn dweud wrth fy ffrindiau ei fod oherwydd nad ydw i'n teimlo'n dda ac nid oherwydd fy mod i'n cael amser gwael. Rwy'n dweud wrthyn nhw fy mod i eisiau iddyn nhw ddal i fy ngwahodd allan, ond fy mod i angen iddyn nhw fod yn hyblyg weithiau.

Mae'n debyg nad yw unrhyw un nad yw'n empathi â'ch anghenion yn rhywun rydych chi ei eisiau yn eich bywyd.

Wrth gwrs, gall sefyll i fyny drosoch eich hun fod yn anodd - yn enwedig os ydych chi'n dal i addasu i'r newyddion am eich diagnosis. Mewn gobeithion i helpu eraill, hoffwn rannu'r rhaglen ddogfen hon am y cyflwr, ei symptomau, a'i driniaeth. Gobeithio y bydd yn rhoi dealltwriaeth dda i'r gwyliwr o ba mor wanychol y gall UG fod.

Addasu eich amgylchedd

Os oes angen i chi addasu'ch amgylchedd i gyd-fynd â'ch anghenion, yna gwnewch hynny. Yn y gwaith, er enghraifft, gofynnwch am ddesg sefyll gan eich rheolwr swyddfa os ydyn nhw ar gael. Os na, siaradwch â'ch rheolwr am gael un. Aildrefnu eitemau ar eich desg, fel nad oes angen i chi estyn yn bell am y pethau sydd eu hangen arnoch yn aml.

Pan fyddwch chi'n gwneud cynlluniau gyda ffrindiau, gofynnwch i'r lleoliad fod yn fan mwy agored. Rwy'n gwybod i mi, gall eistedd mewn bar gorlawn gyda byrddau bach a gorfod gorfodi fy ffordd trwy heidiau o bobl i gyrraedd y bar neu'r ystafell ymolchi waethygu symptomau (fy ngluniau tynn! Ouch!).

Siop Cludfwyd

Eich bywyd chi yw'r bywyd hwn a neb arall. Er mwyn byw eich fersiwn orau ohoni, rhaid i chi eiriol drosoch eich hun. Efallai y bydd yn golygu camu allan o'ch parth cysur, ond weithiau dyma'r pethau gorau y gallem eu gwneud i ni'n hunain yw'r rhai anoddaf. Efallai y bydd yn ymddangos yn frawychus ar y dechrau, ond ar ôl i chi gael gafael arno, bydd eirioli drosoch eich hun yn un o'r pethau mwyaf grymus rydych chi erioed wedi'i wneud.

Mae Lisa Marie Basile yn fardd, awdur “Light Magic for Dark Times,” a golygydd sefydlu Cylchgrawn Luna Luna. Mae hi'n ysgrifennu am les, adferiad trawma, galar, salwch cronig, a byw'n fwriadol. Gellir gweld ei gwaith yn The New York Times a Sabat Magazine, yn ogystal ag ar Narratively, Healthline, a mwy. Gellir dod o hyd iddi ar lisamariebasile.com, yn ogystal ag Instagram a Twitter.