Deall Sglerosis Ymledol Eilaidd-Flaengar

Nghynnwys

• Beth yw SPMS?
• Sut mae MS atglafychol-ail-dynnu yn dod yn SPMS
• Diagnosio SPMS
• Trin SPMS
• Treialon clinigol
• Dilyniant
• Newidwyr
• Disgwyliad oes
• Rhagolwg ar gyfer SPMS

Beth yw SPMS?

Mae sglerosis ymledol eilaidd-flaengar (SPMS) yn fath o sglerosis ymledol. Mae wedi ystyried y cam nesaf ar ôl MS atglafychol-ail-dynnu (RRMS).

Gyda SPMS, nid oes unrhyw arwyddion o ddilead mwyach. Mae hyn yn golygu bod y cyflwr yn gwaethygu er gwaethaf triniaeth. Fodd bynnag, mae triniaeth yn dal i gael ei hargymell ar brydiau i helpu i leihau ymosodiadau a gobeithio arafu dilyniant anabledd.

Mae'r cam hwn yn gyffredin. Mewn gwirionedd, bydd y rhan fwyaf o bobl ag MS yn datblygu SPMS ar ryw adeg os nad ar therapi addasu clefydau effeithiol (DMT). Gall gwybod arwyddion SPMS eich helpu i'w ganfod yn gynnar. Gorau po gyntaf y bydd eich triniaeth yn cychwyn, y gorau y bydd eich meddyg yn gallu eich helpu i leihau symptomau newydd a gwaethygu'ch afiechyd.

Sut mae MS atglafychol-ail-dynnu yn dod yn SPMS

Mae MS yn glefyd hunanimiwn cronig sy'n dod mewn gwahanol ffurfiau ac yn effeithio'n wahanol ar bobl. Yn ôl Johns Hopkins Medicine, mae tua 90 y cant o'r rhai ag MS yn cael diagnosis o RRMS i ddechrau.

Yn y cam RRMS, mae'r symptomau amlwg cyntaf yn cynnwys:

• fferdod neu goglais
• anymataliaeth (problemau rheoli'r bledren)
• newidiadau mewn gweledigaeth
• anawsterau cerdded
• blinder gormodol

Gall symptomau RRMS fynd a dod. Efallai na fydd gan rai pobl unrhyw symptomau am sawl wythnos neu fis, ffenomen o'r enw rhyddhad. Gall symptomau MS ddod yn ôl hefyd, er bod hyn yn cael ei alw'n fflêr. Gall pobl hefyd ddatblygu symptomau newydd. Gelwir hyn yn ymosodiad, neu'n ailwaelu.

Mae ailwaelu fel arfer yn para am sawl diwrnod i sawl wythnos. Gall y symptomau waethygu'n raddol i ddechrau ac yna gwella'n raddol dros amser heb driniaeth neu'n gynt gyda steroidau IV. Mae RRMS yn anrhagweladwy.

Ar ryw adeg, nid oes gan lawer o bobl â RRMS gyfnodau o ryddhad neu ailwaelu sydyn. Yn lle, mae eu symptomau MS yn parhau ac yn gwaethygu heb unrhyw seibiant.

Mae symptomau parhaus sy'n gwaethygu yn dangos bod RRMS wedi symud ymlaen i SPMS. Mae hyn fel arfer yn digwydd 10 i 15 mlynedd ar ôl y symptomau MS cyntaf. Fodd bynnag, gellir gohirio SPMS neu hyd yn oed o bosibl ei atal os cychwynnir ar MS DMTs effeithiol yn gynnar yng nghwrs y clefyd.

Mae symptomau tebyg yn bodoli ym mhob math o MS. Ond mae symptomau SPMS yn flaengar ac nid ydyn nhw'n gwella dros amser.

Yn ystod camau cynnar RRMS, mae symptomau'n amlwg, ond nid ydyn nhw o reidrwydd yn ddigon difrifol i ymyrryd â gweithgareddau bob dydd. Unwaith y bydd MS yn symud ymlaen i'r cam uwchradd-flaengar, daw'r symptomau'n fwy heriol.

Diagnosio SPMS

Mae SPMS yn datblygu o ganlyniad i golled niwronau ac atroffi. Os byddwch chi'n sylwi bod eich symptomau'n gwaethygu heb unrhyw ryddhad neu ailwaelu amlwg, gallai sgan MRI gynorthwyo yn y diagnosis.

Gall sganiau MRI ddangos lefel marwolaeth celloedd ac atroffi ymennydd. Bydd MRI yn dangos mwy o wrthgyferbyniad yn ystod ymosodiad oherwydd bod gollwng y capilarïau yn ystod ymosodiad yn achosi mwy o ddefnydd o'r llifyn gadolinium a ddefnyddir mewn sganiau MRI.

Trin SPMS

Mae SPMS yn cael ei nodi gan absenoldeb ailwaelu, ond mae'n dal yn bosibl cael ymosodiad o symptomau, a elwir hefyd yn fflêr. Mae fflamychiadau fel arfer yn waeth mewn gwres ac yn ystod adegau o straen.

Ar hyn o bryd, mae 14 DMT yn cael eu defnyddio ar gyfer ailwaelu ffurfiau o MS, gan gynnwys SPMS sy'n parhau i gael ailwaelu. Os oeddech chi'n cymryd un o'r cyffuriau hyn i drin RRMS, efallai y bydd eich meddyg gyda chi arno nes iddo roi'r gorau i reoli gweithgaredd afiechyd.

Gall mathau eraill o driniaeth helpu i wella symptomau ac ansawdd bywyd. Mae'r rhain yn cynnwys:

• therapi corfforol
• therapi galwedigaethol
• ymarfer corff cymedrol rheolaidd
• adsefydlu gwybyddol

Treialon clinigol

Mae treialon clinigol yn profi mathau newydd o feddyginiaeth a therapïau ar wirfoddolwyr er mwyn gwella triniaeth ar gyfer SPMS. Mae'r broses hon yn rhoi ymdeimlad cliriach i ymchwilwyr o'r hyn sy'n effeithiol ac yn ddiogel.

Efallai bod gwirfoddolwyr mewn treialon clinigol ymhlith y cyntaf i gael triniaethau newydd, ond mae rhywfaint o risg ynghlwm. Efallai na fydd y triniaethau'n helpu gyda SPMS, ac mewn rhai achosion, gallant ddod â sgil-effeithiau difrifol.

Yn bwysig, dylai rhagofalon fod ar waith i gadw gwirfoddolwyr yn ddiogel, yn ogystal â diogelu eu gwybodaeth bersonol.

Yn gyffredinol mae angen i gyfranogwyr mewn treialon clinigol fodloni rhai canllawiau. Wrth benderfynu a ddylid cymryd rhan, mae'n bwysig gofyn cwestiynau fel pa mor hir y bydd y treial yn para, beth allai'r sgîl-effeithiau posibl ei gynnwys, a pham mae ymchwilwyr o'r farn y bydd yn helpu.

Mae gwefan y Gymdeithas Sglerosis Ymledol Genedlaethol yn rhestru treialon clinigol yn yr Unol Daleithiau, er y gallai pandemig COVID-19 fod wedi gohirio astudiaethau a gynlluniwyd.

Mae treialon clinigol a restrir ar hyn o bryd yn recriwtio yn cynnwys un ar gyfer simvastatin, a allai arafu dilyniant SPMS, yn ogystal ag ymchwil i weld a all gwahanol fathau o therapi helpu pobl ag MS i reoli poen.

Nod treial arall yw profi a all asid lipoic helpu pobl ag MS blaengar i aros yn symudol ac amddiffyn yr ymennydd.

Ac mae treial clinigol ar fin gorffen yn ddiweddarach eleni o gelloedd NurOwn. Ei nod yw profi diogelwch ac effeithiolrwydd triniaeth bôn-gelloedd mewn pobl ag MS blaengar.

Dilyniant

Mae dilyniant yn cyfeirio at symptomau'n gwaethygu'n fesuradwy dros amser. Ar rai pwyntiau, gellir disgrifio SPMS fel “heb ddilyniant,” sy'n golygu nad yw'n ymddangos ei fod yn gwaethygu'n fesuradwy.

Mae dilyniant yn amrywio'n sylweddol ymhlith pobl â SPMS. Ymhen amser, efallai y bydd angen i rai ddefnyddio cadair olwyn, ond mae llawer o bobl yn parhau i allu cerdded, gan ddefnyddio ffon neu gerddwr o bosibl.

Newidwyr

Mae addaswyr yn dermau sy'n nodi a yw'ch SPMS yn weithredol neu'n anactif.Mae hyn yn helpu i lywio sgyrsiau gyda'ch meddyg am driniaethau posibl a'r hyn y gallwch ei ddisgwyl wrth symud ymlaen.

Er enghraifft, yn achos SPMS sy'n weithredol, efallai y byddwch chi'n trafod opsiynau triniaeth newydd. Mewn cyferbyniad, â gweithgaredd absennol, efallai y byddwch chi a'ch meddyg yn trafod defnyddio adsefydlu a ffyrdd i reoli'ch symptomau gyda DMT sydd â llai o risg o bosibl.

Disgwyliad oes

Mae disgwyliad oes cyfartalog pobl ag MS yn tueddu i fod tua 7 mlynedd yn fyrrach na'r boblogaeth gyffredinol. Nid yw'n hollol glir pam.

Ar wahân i achosion difrifol o MS, sy'n brin, ymddengys mai'r prif achosion yw cyflyrau meddygol eraill sydd hefyd yn effeithio ar bobl yn gyffredinol, fel canser a chlefyd y galon a'r ysgyfaint.

Yn bwysig, mae disgwyliad oes pobl ag MS wedi cynyddu yn ystod y degawdau diwethaf.

Rhagolwg ar gyfer SPMS

Mae'n bwysig trin MS er mwyn rheoli symptomau a lleihau gwaethygu anabledd. Gall canfod a thrin RRMS yn gynnar helpu i atal cychwyn SPMS, ond nid oes gwellhad o hyd.

Er y bydd y clefyd yn datblygu, mae'n bwysig trin SPMS mor gynnar â phosibl. Nid oes gwellhad, ond nid yw MS yn angheuol, a gall triniaethau meddygol wella ansawdd bywyd yn sylweddol. Os oes gennych RRMS ac yn sylwi ar symptomau gwaethygu, mae'n bryd siarad â'ch meddyg.