Canllaw Trafod Meddyg: Beth i'w ofyn am PPMS

Nghynnwys

• 1. Sut ges i PPMS?
• 2. Sut mae PPMS yn wahanol i fathau eraill o MS?
• 3. Sut y byddwch chi'n diagnosio fy nghyflwr?
• 4. Beth yn union yw briwiau mewn PPMS?
• 5. Pa mor hir mae'n ei gymryd i wneud diagnosis o PPMS?
• 6. Pa mor aml y bydd angen gwiriad arnaf?
• 7. A fydd fy symptomau'n gwaethygu?
• 8. Pa feddyginiaethau y byddwch chi'n eu rhagnodi?
• 9. A oes therapïau amgen y gallaf roi cynnig arnynt?
• 10. Beth alla i ei wneud i reoli fy nghyflwr?
• 11. A oes iachâd ar gyfer PPMS?

Gall diagnosis o sglerosis ymledol blaengar sylfaenol (PPMS) fod yn llethol ar y dechrau. Mae'r cyflwr ei hun yn gymhleth, ac mae cymaint o ffactorau anhysbys oherwydd y ffordd y mae sglerosis ymledol (MS) yn amlygu'n wahanol ymhlith unigolion.

Wedi dweud hynny, gallwch chi gymryd camau nawr a allai eich helpu i reoli PPMS wrth atal cymhlethdodau a all amharu ar ansawdd eich bywyd.

Eich cam cyntaf yw cael sgwrs onest â'ch meddyg. Ystyriwch ddod â'r rhestr hon o 11 cwestiwn gyda chi i'ch apwyntiad fel canllaw trafod PPMS.

1. Sut ges i PPMS?

Ni wyddys union achos PPMS, a phob math arall o MS. Mae ymchwilwyr o'r farn y gallai ffactorau amgylcheddol a geneteg chwarae rôl yn natblygiad MS.

Hefyd, yn ôl y Sefydliad Cenedlaethol ar gyfer Anhwylderau Niwrolegol a Strôc (NINDS), mae gan oddeutu 15 y cant o bobl ag MS o leiaf un aelod o'r teulu sydd â'r cyflwr. Mae pobl sy'n ysmygu hefyd yn fwy tebygol o gael MS.

Efallai na fydd eich meddyg yn gallu dweud wrthych sut yn union y gwnaethoch chi ddatblygu PPMS. Fodd bynnag, efallai y byddan nhw'n gofyn cwestiynau am eich hanesion iechyd personol a theuluol er mwyn cael gwell darlun cyffredinol.

2. Sut mae PPMS yn wahanol i fathau eraill o MS?

Mae PPMS yn wahanol mewn sawl ffordd. Yr amod:

• yn achosi anabledd yn gynt na mathau eraill o MS
• yn achosi llai o lid yn gyffredinol
• yn cynhyrchu llai o friwiau yn yr ymennydd
• yn achosi mwy o friwiau llinyn asgwrn y cefn
• yn tueddu i effeithio ar oedolion yn ddiweddarach mewn bywyd
• yn gyffredinol yn anoddach ei ddiagnosio

3. Sut y byddwch chi'n diagnosio fy nghyflwr?

Gellir gwneud diagnosis o PPMS os oes gennych o leiaf un briw ar yr ymennydd, o leiaf dau friw llinyn asgwrn y cefn, neu fynegai imiwnoglobwlin G (IgG) uchel yn eich hylif asgwrn cefn.

Hefyd, yn wahanol i fathau eraill o MS, gall PPMS fod yn amlwg os ydych chi wedi cael symptomau sy'n gwaethygu'n barhaus am o leiaf blwyddyn heb gael eich dileu.

Yn y ffurf atglafychol-ail-dynnu o MS, yn ystod gwaethygu (fflamychiadau), mae graddfa'r anabledd (symptomau) yn gwaethygu, ac yna maent naill ai'n diflannu neu'n datrys yn rhannol yn ystod rhyddhad. Efallai y bydd gan PPMS gyfnodau pan na fydd y symptomau'n gwaethygu, ond nid yw'r symptomau hynny'n lleihau i lefelau cynharach.

4. Beth yn union yw briwiau mewn PPMS?

Mae briwiau, neu blaciau, i'w cael ym mhob math o MS. Mae'r rhain yn digwydd yn bennaf ar eich ymennydd, er eu bod yn datblygu'n fwy felly yn eich asgwrn cefn yn PPMS.

Mae briwiau'n datblygu fel ymateb llidiol pan fydd eich system imiwnedd yn dinistrio ei myelin ei hun. Myelin yw'r wain amddiffynnol sy'n amgylchynu ffibrau nerfau. Mae'r briwiau hyn yn datblygu dros amser ac yn cael eu canfod trwy sganiau MRI.

5. Pa mor hir mae'n ei gymryd i wneud diagnosis o PPMS?

Weithiau gall gwneud diagnosis o PPMS gymryd hyd at ddwy neu dair blynedd yn hwy na gwneud diagnosis o MS atglafychol-ail-dynnu (RRMS), yn ôl y Gymdeithas Sglerosis Ymledol Genedlaethol. Mae hyn oherwydd cymhlethdod y cyflwr.

Os ydych chi newydd dderbyn diagnosis PPMS, mae'n debygol ei fod wedi deillio o fisoedd neu hyd yn oed flynyddoedd o brofi a dilyn i fyny.

Os nad ydych wedi derbyn diagnosis ar gyfer math o MS eto, gwyddoch y gall gymryd amser hir i wneud diagnosis. Mae hyn oherwydd bydd angen i'ch meddyg edrych trwy sawl MRI i nodi patrymau ar eich ymennydd a'ch asgwrn cefn.

6. Pa mor aml y bydd angen gwiriad arnaf?

Mae'r Gymdeithas Sglerosis Ymledol Genedlaethol yn argymell MRI blynyddol yn ogystal ag arholiad niwrolegol o leiaf unwaith y flwyddyn.

Bydd hyn yn helpu i benderfynu a yw'ch cyflwr yn atglafychol neu'n dod yn ei flaen. Yn ogystal, gall MRI helpu eich meddyg i olrhain cwrs eich PPMS fel y gallant argymell y triniaethau cywir. Gallai gwybod am ddatblygiad y clefyd helpu i rwystro cychwyn anabledd.

Bydd eich meddyg yn cynnig argymhellion dilynol penodol. Efallai y bydd angen i chi ymweld â nhw'n amlach hefyd os byddwch chi'n dechrau profi symptomau sy'n gwaethygu.

7. A fydd fy symptomau'n gwaethygu?

Mae cychwyn a dilyniant symptomau yn PPMS yn tueddu i ddigwydd yn gyflymach nag mewn mathau eraill o MS. Felly, efallai na fydd eich symptomau'n amrywio fel y byddent mewn ffurfiau atglafychol o'r clefyd ond yn parhau i waethygu'n raddol.

Wrth i PPMS fynd yn ei flaen, mae risg o anabledd. Oherwydd mwy o friwiau ar eich asgwrn cefn, gall PPMS achosi mwy o anawsterau cerdded. Efallai y byddwch hefyd yn profi iselder ysbryd, blinder a sgiliau gwneud penderfyniadau.

8. Pa feddyginiaethau y byddwch chi'n eu rhagnodi?

Yn 2017, cymeradwyodd y Weinyddiaeth Bwyd a Chyffuriau (FDA) ocrelizumab (Ocrevus), y feddyginiaeth gyntaf sydd ar gael i'w defnyddio wrth drin PPMS. Mae'r therapi addasu clefydau hwn hefyd wedi'i gymeradwyo i drin RRMS.

Mae ymchwil yn parhau i ddod o hyd i feddyginiaethau a fydd yn lleihau effeithiau niwrolegol PPMS.

9. A oes therapïau amgen y gallaf roi cynnig arnynt?

Mae therapïau amgen ac ategol a ddefnyddiwyd ar gyfer MS yn cynnwys:

• ioga
• aciwbigo
• atchwanegiadau llysieuol
• biofeedback
• aromatherapi
• tai chi

Mae diogelwch gyda therapïau amgen yn bryder. Os cymerwch unrhyw feddyginiaethau, gallai atchwanegiadau llysieuol achosi rhyngweithio. Dim ond gyda hyfforddwr ardystiedig sy'n gyfarwydd ag MS y dylech chi roi cynnig ar ioga a tai chi - fel hyn, gallant eich helpu i addasu unrhyw ystumiau yn ôl yr angen.

Siaradwch â'ch meddyg cyn rhoi cynnig ar unrhyw feddyginiaethau amgen ar gyfer PPMS.

10. Beth alla i ei wneud i reoli fy nghyflwr?

Mae rheolaeth PPMS yn dibynnu'n fawr ar:

• adsefydlu
• cymorth symudedd
• diet iach
• ymarfer corff yn rheolaidd
• cefnogaeth emosiynol

Yn ogystal â chynnig argymhellion yn y meysydd hyn, gall eich meddyg hefyd eich cyfeirio at fathau eraill o arbenigwyr. Mae'r rhain yn cynnwys therapyddion corfforol neu alwedigaethol, dietegwyr a therapyddion grŵp cymorth.

11. A oes iachâd ar gyfer PPMS?

Ar hyn o bryd, nid oes gwellhad i unrhyw fath o MS - mae hyn yn cynnwys PPMS. Y nod wedyn yw rheoli eich cyflwr i atal symptomau ac anabledd rhag gwaethygu.

Bydd eich meddyg yn eich helpu i bennu'r cwrs gorau ar gyfer rheoli PPMS. Peidiwch â bod ofn gwneud apwyntiadau dilynol os ydych chi'n teimlo bod angen mwy o awgrymiadau rheoli arnoch chi.