Persbectifau MS: Fy Stori Diagnosis

Nghynnwys

• Matthew Walker, a gafodd ddiagnosis yn 2013
• Danielle Acierto, a gafodd ddiagnosis yn 2004
• Valerie Hailey, a gafodd ddiagnosis ym 1984

“Mae gen ti MS.” Boed yn cael ei draethu gan eich meddyg gofal sylfaenol, eich niwrolegydd, neu'ch gair arwyddocaol arall, mae'r tri gair syml hyn yn cael effaith gydol oes.

I bobl â sglerosis ymledol (MS), mae “diwrnod y diagnosis” yn fythgofiadwy. I rai, mae'n sioc clywed eu bod bellach yn byw gyda chyflwr cronig. I eraill, mae'n rhyddhad gwybod beth sy'n achosi eu symptomau. Ond ni waeth sut na phryd y daw, mae pob diwrnod diagnosis MS yn unigryw.

Darllenwch straeon tri pherson sy'n byw gydag MS, a gweld sut wnaethon nhw ddelio â'u diagnosis a sut maen nhw'n gwneud heddiw.

Matthew Walker, a gafodd ddiagnosis yn 2013

“Rwy’n cofio clywed‘ sŵn gwyn ’a methu â chanolbwyntio ar y drafodaeth gyda fy meddyg,” meddai Matthew Walker. “Rwy’n cofio ychydig o’r hyn y buom yn siarad amdano, ond rwy’n credu fy mod i ddim ond yn syllu ychydig fodfeddi i ffwrdd o’i wyneb, ac yn osgoi cyswllt llygad â fy mam hefyd a oedd gyda mi. … Cyfieithodd hyn i'm blwyddyn gyntaf gydag MS, a chyda fi ddim yn ei gymryd o ddifrif. ”

Fel llawer, cymerodd Walker fod ganddo MS, ond nid oedd am wynebu'r ffeithiau. Y diwrnod ar ôl iddo gael ei ddiagnosio'n swyddogol, symudodd Walker ledled y wlad - o Boston, Massachusetts, i San Francisco, California. Roedd y symudiad corfforol hwn yn caniatáu i Walker gadw ei ddiagnosis yn gyfrinach.

“Rwyf bob amser wedi bod yn fath o lyfr agored, felly rwy’n cofio mai’r peth anoddaf i mi oedd yr awydd i’w gadw’n gyfrinach,” meddai. “A’r meddwl,‘ Pam fy mod i mor poeni dweud wrth unrhyw un? Ai oherwydd ei fod yn glefyd mor ddrwg? ’”

Teimlad o anobaith sawl mis yn ddiweddarach a barodd iddo ddechrau blog a phostio fideo YouTube am ei ddiagnosis. Roedd yn dod i ffwrdd o berthynas hirdymor ac yn teimlo'r angen i rannu ei stori, i ddatgelu bod ganddo MS.

“Rwy’n credu bod fy mhroblem yn fwy o wadu,” meddai. “Pe bawn i’n gallu mynd yn ôl mewn amser, byddwn wedi dechrau gwneud pethau’n wahanol iawn mewn bywyd.”

Heddiw, yn nodweddiadol mae'n dweud wrth eraill am ei MS yn gynnar, yn enwedig y merched y mae'n edrych hyd yn hyn.

“Mae'n rhywbeth y mae'n rhaid i chi ddelio ag ef ac mae'n rhywbeth y bydd yn anodd delio ag ef. Ond i mi yn bersonol, mewn tair blynedd, mae fy mywyd wedi gwella’n sylweddol ac mae hynny o’r diwrnod y cefais ddiagnosis hyd yn hyn.Nid yw'n rhywbeth sy'n mynd i wneud bywyd yn waeth. Mae hynny i fyny i chi. ”

Yn dal i fod, mae am i eraill ag MS wybod mai dweud wrth eraill yw eu penderfyniad yn y pen draw.

“Chi yw'r unig berson sy'n mynd i orfod delio â'r afiechyd hwn bob dydd, a chi yw'r unig un sy'n mynd i orfod delio â'ch meddyliau a'ch teimladau yn fewnol. Felly, peidiwch â theimlo dan bwysau i wneud unrhyw beth nad ydych chi'n gyffyrddus ag ef. "

Danielle Acierto, a gafodd ddiagnosis yn 2004

Fel uwch yn yr ysgol uwchradd, roedd gan Danielle Acierto lawer ar ei meddwl eisoes pan ddaeth i wybod bod ganddi MS. Yn ferch 17 oed, nid oedd hi erioed wedi clywed am y clefyd hyd yn oed.

“Roeddwn i’n teimlo ar goll,” meddai. “Ond fe wnes i ei ddal i mewn, oherwydd beth pe na bai hyd yn oed yn rhywbeth werth crio amdano? Ceisiais ei chwarae fel nad oedd yn ddim i mi. Dau air yn unig ydoedd. Nid oeddwn yn mynd i adael iddo fy diffinio, yn enwedig os nad oeddwn i fy hun hyd yn oed yn gwybod diffiniad y ddau air hynny eto. ”

Dechreuodd ei thriniaeth ar unwaith gyda phigiadau, a achosodd boen difrifol trwy gydol ei chorff, yn ogystal â chwysau nos ac oerfel. Oherwydd y sgîl-effeithiau hyn, dywedodd pennaeth ei hysgol y gallai adael yn gynnar bob dydd, ond nid dyna oedd Acierto eisiau.

“Doeddwn i ddim eisiau cael fy nhrin yn wahanol neu gydag unrhyw sylw arbennig,” meddai. “Roeddwn i eisiau cael fy nhrin fel pawb arall.”

Tra roedd hi'n dal i geisio darganfod beth oedd yn digwydd gyda'i chorff, roedd ei theulu a'i ffrindiau hefyd. Edrychodd ei mam ar gam “scoliosis,” tra dechreuodd rhai o’i ffrindiau ei chymharu â chanser.

“Y rhan anoddaf o ddweud wrth bobl oedd egluro beth oedd MS,” meddai. “Yn gyd-ddigwyddiadol, yn un o’r canolfannau yn fy ymyl, fe wnaethant ddechrau pasio breichledau cymorth MS. Prynodd pob un o fy ffrindiau freichledau i'm cefnogi, ond nid oeddent yn gwybod yn iawn beth ydoedd ychwaith. "

Ni ddangosodd unrhyw symptomau allanol, ond daliodd ati i deimlo bod ei bywyd bellach yn gyfyngedig oherwydd ei chyflwr. Heddiw, mae hi'n sylweddoli nad yw hynny'n wir. Ei chyngor i gleifion sydd newydd gael eu diagnosio yw peidio â rhoi’r gorau iddi.

“Ni ddylech adael iddo eich dal yn ôl oherwydd gallwch chi wneud beth bynnag rydych chi eisiau o hyd,” meddai. “Eich meddwl chi yn unig sy'n eich dal yn ôl.”

Valerie Hailey, a gafodd ddiagnosis ym 1984

Araith aneglur. Dyna oedd symptom cyntaf Valerie Hailey o MS. Dywedodd y meddygon yn gyntaf fod ganddi haint yn y glust fewnol, ac yna ei beio ar fath arall o haint cyn iddyn nhw ei diagnosio ag “MS tebygol.” Roedd hynny dair blynedd yn ddiweddarach, pan oedd ond yn 19 oed.

“Pan gefais i ddiagnosis gyntaf, ni siaradwyd am [MS] ac nid oedd yn y newyddion,” meddai. “Heb unrhyw wybodaeth, dim ond pa glecs bynnag y clywsoch chi amdano, ac roedd hynny'n frawychus.”

Oherwydd hyn, cymerodd Hailey ei hamser yn dweud wrth eraill. Fe’i cadwodd yn gyfrinach gan ei rhieni, a dywedodd wrth ei dyweddi yn unig oherwydd ei bod yn credu bod ganddo’r hawl i wybod.

“Roeddwn yn ofni beth fyddai’n ei feddwl pe bawn i’n dod i lawr yr ystlys gyda chansen wen wedi’i lapio mewn glas brenhinol, neu gadair olwyn wedi’i haddurno mewn gwyn a pherlau,” meddai. “Roeddwn yn rhoi’r opsiwn iddo gefnu arno os nad oedd am ddelio â gwraig sâl.”

Roedd Hailey yn ofni ei chlefyd, ac roedd ofn dweud wrth eraill oherwydd y stigma sy'n gysylltiedig ag ef.

“Rydych chi'n colli ffrindiau oherwydd eu bod nhw'n meddwl,‘ Ni all hi wneud hyn na hynny. ’Mae'r ffôn yn stopio canu yn raddol. Nid yw fel yna nawr. Rwy'n mynd allan ac yn gwneud popeth nawr, ond roedd y rheini i fod i fod yn flynyddoedd hwyliog. ”

Ar ôl problemau golwg cylchol, bu’n rhaid i Hailey adael ei swydd ddelfrydol fel technegydd laser offthalmig ac excimer ardystiedig yn Ysbyty Stanford a mynd ar anabledd parhaol. Roedd hi'n ddigalon ac yn ddig, ond wrth edrych yn ôl, mae'n teimlo'n ffodus.

“Trodd y peth ofnadwy hwn yn fendith fwyaf,” meddai. “Roeddwn i'n gallu mwynhau bod ar gael i'm plant pryd bynnag roedden nhw fy angen i. Roedd eu gwylio nhw'n tyfu i fyny yn rhywbeth y byddwn yn sicr wedi colli allan arno pe bawn i'n cael fy nghladdu yn fy mhroffesiwn. "

Mae hi'n gwerthfawrogi bywyd llawer mwy heddiw nag erioed o'r blaen, ac mae'n dweud wrth gleifion eraill a gafodd ddiagnosis yn ddiweddar fod yna ochr ddisglair bob amser - hyd yn oed os nad ydych chi'n ei ddisgwyl.