Myelofibrosis: Prognosis a Disgwyliad Oes

Nghynnwys

• Rheoli'r boen sy'n cyd-fynd â MF
• Sgîl-effeithiau triniaeth ar gyfer MF
• Prognosis ar gyfer MF
• Strategaethau ymdopi

Beth yw myelofibrosis?

Math o ganser mêr esgyrn yw myelofibrosis (MF). Mae'r cyflwr hwn yn effeithio ar sut mae'ch corff yn cynhyrchu celloedd gwaed. Mae MF hefyd yn glefyd cynyddol sy'n effeithio'n wahanol ar bob unigolyn. Bydd gan rai pobl symptomau difrifol sy'n symud ymlaen yn gyflym. Gall eraill fyw am flynyddoedd heb ddangos unrhyw symptomau.

Darllenwch ymlaen i ddarganfod mwy am MF, gan gynnwys y rhagolygon ar gyfer y clefyd hwn.

Rheoli'r boen sy'n cyd-fynd â MF

Un o symptomau a chymhlethdodau mwyaf cyffredin MF yw poen. Mae'r achosion yn amrywio, a gallant gynnwys:

• gowt, a all arwain at boen esgyrn a chymalau
• anemia, sydd hefyd yn arwain at flinder
• sgil-effaith triniaeth

Os ydych chi mewn llawer o boen, siaradwch â'ch meddyg am feddyginiaethau neu ffyrdd eraill o'i gadw dan reolaeth. Gall ymarfer corff ysgafn, ymestyn, a chael digon o orffwys hefyd helpu i reoli poen.

Sgîl-effeithiau triniaeth ar gyfer MF

Mae sgîl-effeithiau triniaeth yn dibynnu ar lawer o wahanol ffactorau. Ni fydd pawb yn cael yr un sgîl-effeithiau. Mae ymatebion yn dibynnu ar newidynnau fel eich oedran, triniaeth a dos meddyginiaeth. Efallai y bydd eich sgîl-effeithiau hefyd yn ymwneud â chyflyrau iechyd eraill rydych chi neu wedi'u cael yn y gorffennol.

Mae rhai o sgîl-effeithiau triniaeth fwyaf cyffredin yn cynnwys:

• cyfog
• pendro
• poen neu goglais yn y dwylo a'r traed
• blinder
• prinder anadl
• twymyn
• colli gwallt dros dro

Mae sgîl-effeithiau fel arfer yn diflannu ar ôl i'ch triniaeth gael ei chwblhau. Os ydych chi'n poeni am eich sgîl-effeithiau neu os ydych chi'n cael trafferth eu rheoli, siaradwch â'ch meddyg am opsiynau eraill.

Prognosis ar gyfer MF

Mae'n anodd rhagweld y rhagolwg ar gyfer MF ac mae'n dibynnu ar lawer o ffactorau.

Er bod system lwyfannu yn cael ei defnyddio i fesur difrifoldeb llawer o fathau eraill o ganser, nid oes system lwyfannu ar gyfer MF.

Fodd bynnag, mae meddygon ac ymchwilwyr wedi nodi rhai ffactorau a all helpu i ragweld agwedd unigolyn. Defnyddir y ffactorau hyn yn yr hyn a elwir yn system sgorio prognosis rhyngwladol (IPSS) i helpu meddygon i ragweld blynyddoedd goroesi ar gyfartaledd.

Mae cwrdd ag un o'r ffactorau isod yn golygu mai'r gyfradd oroesi ar gyfartaledd yw wyth mlynedd. Gall cwrdd â thair neu fwy ostwng y gyfradd oroesi ddisgwyliedig i oddeutu dwy flynedd. Mae'r ffactorau hyn yn cynnwys:

• bod dros 65 oed
• profi symptomau sy'n effeithio ar eich corff cyfan, fel twymyn, blinder, a cholli pwysau
• cael anemia, neu gyfrif celloedd gwaed coch isel
• cael cyfrif celloedd gwaed gwyn anarferol o uchel
• cael cylchredeg ffrwydradau gwaed (celloedd gwaed gwyn anaeddfed) yn fwy nag 1 y cant

Efallai y bydd eich meddyg hefyd yn ystyried annormaleddau genetig y celloedd gwaed i helpu i bennu eich rhagolygon.

Mae pobl nad ydyn nhw'n cwrdd ag unrhyw un o'r meini prawf uchod, ac eithrio oedran, yn cael eu hystyried yn y categori risg isel ac mae ganddyn nhw oroesiad canolrif o dros 10 mlynedd.

Strategaethau ymdopi

Mae MF yn glefyd cronig sy'n newid bywyd. Gall ymdopi â'r diagnosis a'r driniaeth fod yn anodd, ond gall eich meddyg a'ch tîm gofal iechyd helpu. Mae'n bwysig cyfathrebu â nhw'n agored. Gall hyn eich helpu i deimlo'n gyffyrddus â'r gofal rydych chi'n ei dderbyn. Os oes gennych gwestiynau neu bryderon, ysgrifennwch nhw i lawr wrth i chi feddwl amdanyn nhw er mwyn i chi allu eu trafod â'ch meddygon a'ch nyrsys.

Gall cael diagnosis o glefyd cynyddol fel MF greu straen ychwanegol ar eich meddwl a'ch corff. Gwnewch yn siŵr eich bod chi'n gofalu amdanoch chi'ch hun. Bydd bwyta'n iawn a chael ymarfer corff ysgafn fel cerdded, nofio neu ioga yn helpu i roi egni i chi. Gall hefyd helpu i dynnu'ch meddwl oddi ar y straen sy'n gysylltiedig â chael MF.

Cofiwch ei bod yn iawn ceisio cefnogaeth yn ystod eich taith. Gall siarad â'ch teulu a'ch ffrindiau eich helpu i deimlo'n llai ynysig a chael mwy o gefnogaeth. Bydd hefyd yn helpu'ch ffrindiau a'ch teulu i ddysgu sut i'ch cefnogi. Os oes angen eu help arnoch gyda thasgau beunyddiol fel gwaith tŷ, coginio neu gludiant - neu hyd yn oed wrando arnoch chi - mae'n iawn gofyn.

Weithiau efallai na fyddwch am rannu popeth gyda'ch ffrindiau neu'ch teulu, ac mae hynny'n iawn hefyd. Gall llawer o grwpiau cymorth lleol ac ar-lein helpu i'ch cysylltu â phobl eraill sy'n byw gyda MF neu gyflyrau tebyg. Gall y bobl hyn ymwneud â'r hyn rydych chi'n mynd drwyddo a chynnig cyngor ac anogaeth.

Os byddwch chi'n dechrau teimlo eich bod wedi'ch gorlethu, ystyriwch siarad â gweithiwr iechyd meddwl proffesiynol hyfforddedig fel cwnselydd neu seicolegydd. Gallant eich helpu i ddeall ac ymdopi â'ch diagnosis MF ar lefel ddyfnach.