I Rieni Eraill Plant sydd â SMA, Dyma Fy Nghyngor i Chi

Annwyl Gyfeillion Newydd eu Diagnosio,

Eisteddodd fy ngwraig a minnau yn fud yn ein car yn garej parcio'r ysbyty. Roedd synau'r ddinas yn hymian y tu allan, ond dim ond y geiriau nad oedden ni'n cael eu siarad oedd yn ein byd ni. Eisteddodd ein merch 14 mis oed yn sedd ei char, gan gopïo'r distawrwydd a lenwodd y car. Roedd hi'n gwybod bod rhywbeth yn ddig.

Roeddem newydd orffen cyfres o brofion yn edrych i weld a oedd ganddi atroffi cyhyrau'r asgwrn cefn (SMA). Dywedodd y meddyg wrthym na allai wneud diagnosis o'r clefyd heb brofion genetig, ond roedd ei ymarweddiad a'i iaith llygaid yn dweud y gwir wrthym.

Ychydig wythnosau'n ddiweddarach, daeth y prawf genetig yn ôl atom yn cadarnhau ein hofnau gwaethaf: Roedd gan ein merch SMA math 2 gyda thri chopi wrth gefn o'r rhai ar goll SMN1 genyn.

Beth nawr?

Efallai eich bod chi'n gofyn yr un cwestiwn i chi'ch hun. Efallai eich bod chi'n eistedd yn ddigyffro wrth i ni wneud y diwrnod tyngedfennol hwnnw. Efallai eich bod wedi drysu, yn poeni, neu mewn sioc. Beth bynnag rydych chi'n ei deimlo, yn meddwl neu'n ei wneud - {textend} cymerwch eiliad i anadlu a darllen ymlaen.

Mae diagnosis SMA yn cynnwys amgylchiadau sy'n newid bywyd. Y cam cyntaf yw gofalu amdanoch chi'ch hun.

Galaru: Mae yna fath penodol o golled sy'n digwydd gyda'r math hwn o ddiagnosis. Ni fydd eich plentyn yn byw bywyd nodweddiadol na'r bywyd yr oeddech chi'n ei ragweld ar eu cyfer. Galaru'r golled hon gyda'ch priod, teulu a'ch ffrindiau. Cry. Mynegwch. Myfyrio.

Reframe: Gwybod nad yw'r cyfan yn cael ei golli. Nid yw galluoedd meddyliol plant ag SMA yn cael eu heffeithio mewn unrhyw ffordd. Mewn gwirionedd, mae pobl ag SMA yn aml yn ddeallus iawn ac yn eithaf cymdeithasol. Ar ben hynny, mae yna driniaeth bellach a all arafu datblygiad y clefyd, ac mae treialon clinigol dynol yn cael eu cynnal i ddod o hyd i iachâd.

Ceisiwch: Adeiladu system gymorth i chi'ch hun. Dechreuwch gyda theulu a ffrindiau. Dysgwch iddyn nhw sut i ofalu am eich plentyn. Hyfforddwch nhw ar ddefnydd peiriant, gan ddefnyddio'r toiled, ymolchi, gwisgo, cario, trosglwyddo a bwydo. Bydd y system gymorth hon yn agwedd werthfawr wrth ofalu am eich plentyn. Ar ôl i chi sefydlu cylch mewnol o deulu a ffrindiau, ewch ymhellach. Chwilio am asiantaethau'r llywodraeth sy'n helpu pobl ag anableddau.

Anogaeth: Fel mae'r dywediad yn mynd, "Rhaid i chi wisgo'ch mwgwd ocsigen eich hun cyn helpu'ch plentyn gyda nhw." Mae'r un cysyniad yn berthnasol yma. Dewch o hyd i amser i aros yn gysylltiedig â'r rhai sydd agosaf atoch chi. Anogwch eich hun i chwilio am eiliadau o bleser, unigedd a myfyrio. Gwybod nad ydych chi ar eich pen eich hun. Estyn allan i'r gymuned SMA ar gyfryngau cymdeithasol. Canolbwyntiwch ar yr hyn y gall eich plentyn ei wneud yn hytrach na'r hyn na allant.

Cynllun: Edrych ymlaen at yr hyn y gall y dyfodol ei ddal neu beidio, a chynllunio yn unol â hynny. Byddwch yn rhagweithiol. Sefydlu amgylchedd byw eich plentyn fel y gall ei lywio'n llwyddiannus. Gorau po fwyaf y gall plentyn ag SMA ei wneud drosto'i hun. Cofiwch, nid yw eu gwybyddiaeth yn cael ei effeithio, ac maent yn ymwybodol iawn o'u clefyd a sut mae'n eu cyfyngu. Gwybod y bydd rhwystredigaeth yn digwydd wrth i'ch plentyn ddechrau cymharu ei hun â chyfoedion. Dewch o hyd i'r hyn sy'n gweithio iddyn nhw a ymhyfrydu ynddo. Wrth gychwyn ar wibdeithiau teulu (gwyliau, bwyta allan, ac ati), gwnewch yn siŵr y bydd y lleoliad yn gartref i'ch plentyn.

Eiriolwr: Sefwch dros eich plentyn yn yr arena addysg. Mae ganddyn nhw hawl i addysg ac amgylchedd sy'n fwyaf addas iddyn nhw. Byddwch yn rhagweithiol, byddwch yn garedig (ond yn gadarn), a datblygwch berthnasoedd parchus ac ystyrlon gyda'r rhai a fydd yn gweithio gyda'ch plentyn trwy gydol y diwrnod ysgol.

Mwynhewch: Nid ni yw ein cyrff - {textend} rydym yn llawer mwy na hynny. Edrychwch yn ddwfn i bersonoliaeth eich plentyn a dewch â'r gorau ynddynt. Byddant yn ymhyfrydu yn eich hyfrydwch ohonynt. Byddwch yn onest â nhw am eu bywyd, eu rhwystrau, a'u llwyddiannau.

Bydd gofalu am blentyn ag SMA yn eich cryfhau mewn ffyrdd di-baid. Bydd yn eich herio chi a phob perthynas sydd gennych ar hyn o bryd. Bydd yn dod â'r ochr greadigol ohonoch chi allan. Bydd yn dod â'r rhyfelwr ynoch chi. Heb os, bydd caru plentyn ag SMA yn eich cychwyn ar siwrnai nad oeddech erioed yn gwybod ei bod yn bodoli. A byddwch chi'n well person o'i herwydd.

Gallwch chi wneud hyn.

Yn gywir,

Michael C. Casten

Mae Michael C. Casten yn byw gyda'i wraig a'i dri phlentyn hardd. Mae ganddo radd baglor mewn Seicoleg a gradd meistr mewn Addysg Elfennol. Mae wedi bod yn dysgu ers dros 15 mlynedd ac yn ymhyfrydu mewn ysgrifennu. Ef yw cyd-awdur Cornel Ella, sy'n croniclo bywyd ei blentyn ieuengaf ag atroffi cyhyrau'r asgwrn cefn.