Taboos Colitis Briwiol: Y Pethau nad oes neb Erioed yn Siarad Amdanynt

Nghynnwys

• Meddyginiaethau
• Llawfeddygaeth
• Iechyd meddwl
• Nid yw llawfeddygaeth yn iachâd
• Ystafelloedd adfer
• Bwydydd
• Siop Cludfwyd

Rwyf wedi bod yn byw gyda colitis briwiol cronig (UC) ers naw mlynedd. Cefais ddiagnosis ym mis Ionawr 2010, flwyddyn ar ôl i fy nhad farw. Ar ôl bod mewn maddau am bum mlynedd, daeth fy UC yn ôl â dialedd yn 2016.

Ers hynny, rydw i wedi bod yn ymladd yn ôl, ac rydw i'n dal i ymladd.

Ar ôl dihysbyddu pob meddyginiaeth a gymeradwywyd gan FDA, doedd gen i ddim dewis ond cael fy cyntaf o dair meddygfa yn 2017. Cefais ileostomi, lle tynnodd llawfeddygon fy coluddyn mawr a rhoi bag ostomi dros dro i mi. Ychydig fisoedd yn ddiweddarach, tynnodd fy llawfeddyg fy rectwm a chreu J-cwdyn lle roedd gen i fag ostomi dros dro o hyd. Roedd fy meddygfa ddiwethaf ar Awst 9, 2018, lle deuthum yn aelod o glwb J-pouch.

Mae wedi bod yn daith hir, lym, a llethol, a dweud y lleiaf. Ar ôl fy meddygfa gyntaf, dechreuais eiriol dros fy nghyd-glefyd llidiol y coluddyn, ostomate, a rhyfelwyr J-pouch.

Rydw i wedi newid gerau yn fy ngyrfa fel steilydd ffasiwn ac wedi rhoi fy egni i eirioli, taflu ymwybyddiaeth, ac addysgu'r byd am y clefyd hunanimiwn hwn trwy fy Instagram a blog. Dyma fy mhrif angerdd mewn bywyd a leinin arian fy afiechyd. Fy nod yw dod â llais i'r cyflwr tawel ac anweledig hwn.

Mae yna lawer o agweddau ar UC na ddywedir wrthych chi neu mae pobl yn osgoi siarad amdanynt. Byddai gwybod rhai o'r ffeithiau hyn wedi caniatáu imi ddeall yn well a pharatoi'n feddyliol ar gyfer fy siwrnai o'm blaen.

Dyma'r tabŵs UC yr hoffwn i eu gwybod tua naw mlynedd yn ôl.

Meddyginiaethau

Un peth nad oeddwn yn ei wybod pan gefais ddiagnosis gyntaf yw y byddai'n cymryd amser i reoli'r anghenfil hwn.

Hefyd, doeddwn i ddim yn gwybod y gall ddod pwynt lle mae'ch corff yn gwrthod pob meddyginiaeth rydych chi'n rhoi cynnig arni. Cyrhaeddodd fy nghorff ei derfyn, a rhoi’r gorau i ymateb i unrhyw beth a fyddai’n helpu i fy nghadw i mewn i ryddhad.

Cymerodd tua blwyddyn nes i mi ddod o hyd i'r cyfuniad cywir o feddyginiaethau ar gyfer fy nghorff.

Llawfeddygaeth

Ni feddyliais erioed mewn miliwn o flynyddoedd fod angen llawdriniaeth arnaf, neu y byddai UC yn achosi i mi fod angen llawdriniaeth.

Y tro cyntaf i mi glywed y gair “llawdriniaeth” oedd saith mlynedd i gael UC. Yn naturiol, mi wnes i dynnu fy llygaid allan oherwydd allwn i ddim credu mai dyma oedd fy realiti. Roedd hwn yn un o'r penderfyniadau anoddaf y mae'n rhaid i mi ei wneud.

Roeddwn i'n teimlo'n hollol ddall gan fy afiechyd a'r byd meddygol. Roedd yn ddigon anodd derbyn y ffaith nad oes gwellhad i'r afiechyd hwn ac nad oes achos pendant.

Yn y pen draw, bu’n rhaid i mi gael tair meddygfa fawr. Cymerodd pob un o'r rhain doll arnaf yn gorfforol ac yn feddyliol.

Iechyd meddwl

Mae UC yn effeithio ar fwy na'ch tu mewn yn unig. Nid yw llawer o bobl yn siarad am iechyd meddwl ar ôl cael diagnosis UC.Ond mae cyfradd yr iselder yn uwch ymhlith pobl sy'n byw gydag UC o'i gymharu â chlefydau eraill a'r boblogaeth yn gyffredinol.

Mae hynny'n gwneud synnwyr i ni, y rhai sy'n delio ag ef. Ac eto, ni chlywais am iechyd meddwl tan gwpl o flynyddoedd yn is pan oedd yn rhaid imi wynebu newidiadau mawr gyda fy afiechyd.

Roeddwn bob amser yn poeni, ond roeddwn yn gallu ei guddio tan 2016 pan ail-ddarlledodd fy afiechyd. Cefais byliau o banig oherwydd doeddwn i byth yn gwybod sut fyddai fy niwrnod, pe bawn i'n cyrraedd ystafell ymolchi, a pha mor hir fyddai'r boen yn para.

Mae'r boen rydyn ni'n ei ddioddef yn waeth na phoenau llafur a gallai bara ymlaen ac i ffwrdd trwy'r dydd, ynghyd â cholli gwaed. Gallai'r boen gyson yn unig roi unrhyw un mewn cyflwr o bryder ac iselder.

Mae'n anodd delio â chlefyd anweledig ynghyd â materion iechyd meddwl ar ben hynny. Ond gall gweld therapydd a chymryd meddyginiaeth i helpu i ymdopi ag UC helpu. Nid yw hyn yn ddim byd â chywilydd ohono.

Nid yw llawfeddygaeth yn iachâd

Mae pobl bob amser yn dweud wrthyf, “Nawr eich bod chi wedi cael y cymorthfeydd hyn, rydych chi wedi'ch gwella, iawn?”

Yr ateb yw, na, dwi ddim.

Yn anffodus, nid oes gwellhad i UC eto. Yr unig ffordd y llwyddais i fynd i mewn i ryddhad oedd cael llawdriniaeth i gael gwared ar fy coluddyn mawr (colon) a rectwm.

Mae'r ddau organ hynny'n gwneud mwy nag y mae pobl yn meddwl eu bod yn ei wneud. Mae fy coluddyn bach bellach yn gwneud yr holl waith.

Nid yn unig hynny, ond mae fy J-cwdyn mewn risg uwch ar gyfer cwdyn, sef llid yn fy J-cwdyn. Gall cael hyn yn aml arwain at fod angen bag ostomi parhaol.

Ystafelloedd adfer

Oherwydd bod y clefyd hwn yn anweledig, mae pobl fel arfer yn cael sioc pan ddywedaf wrthynt fod gen i UC. Ydw, efallai fy mod i'n ymddangos yn iach, ond y gwir amdani yw bod pobl yn barnu llyfr yn ôl ei glawr.

Fel pobl sy'n byw gydag UC, mae angen mynediad i ystafell orffwys yn aml. Rwy'n mynd i'r ystafell ymolchi bedair i saith gwaith y dydd. Os ydw i allan yn gyhoeddus ac angen ystafell ymolchi cyn gynted â phosib, byddaf yn egluro'n gwrtais fod gen i UC.

Gan amlaf, mae'r gweithiwr yn gadael imi ddefnyddio ei ystafell ymolchi, ond yn petruso ychydig. Bryd arall, maen nhw'n gofyn mwy o gwestiynau ac nid ydyn nhw'n gadael i mi. Mae hyn yn gymaint o embaras. Rydw i eisoes mewn poen, ac yna dwi'n cael fy ngwrthod am nad ydw i'n edrych yn sâl.

Mae yna hefyd y mater o beidio â chael mynediad i ystafell ymolchi. Ar adegau mae'r afiechyd hwn wedi achosi i mi gael damweiniau, megis pan rydw i ar gludiant cyhoeddus.

Nid oeddwn yn ymwybodol y byddai'r pethau hyn yn digwydd i mi a hoffwn pe bawn yn cael y pennau i fyny, gan eu bod yn fychanol iawn. Mae gen i bobl o hyd yn fy holi heddiw ac mae hyn yn bennaf oherwydd nad yw pobl yn ymwybodol o'r afiechyd hwn. Felly, rwy'n cymryd yr amser i addysgu pobl a dod â'r afiechyd tawel hwn i'r amlwg.

Bwydydd

Cyn fy niagnosis, bwytais i unrhyw beth a phopeth. Ond collais bwysau yn sylweddol ar ôl fy niagnosis oherwydd bod rhai bwydydd wedi achosi llid a fflachiadau. Nawr, heb fy colon a rectwm, mae'r bwydydd y gallaf eu bwyta yn gyfyngedig.

Mae'n anodd trafod y pwnc hwn gan fod pawb ag UC yn wahanol. I mi, roedd fy diet yn cynnwys proteinau diflas, heb lawer o fraster, wedi'u coginio'n dda fel twrci cyw iâr a daear, carbs gwyn (fel pasta plaen, reis a bara), a siocled Sicrhewch fod maeth yn ysgwyd.

Ar ôl i mi fynd i mewn i fai, roeddwn i'n gallu bwyta fy hoff fwydydd eto, fel ffrwythau a llysiau. Ond ar ôl fy nghymorthfeydd, daeth bwydydd ffibr-uchel, sbeislyd, ffrio ac asidig yn anodd eu chwalu a'u treulio.

Mae addasu eich diet yn addasiad enfawr, ac mae'n effeithio'n arbennig ar eich bywyd cymdeithasol. Roedd llawer o'r dietau hyn yn dreial a chamgymeriad a ddysgais ar fy mhen fy hun. Wrth gwrs, gallwch hefyd weld maethegydd sy'n arbenigo mewn helpu pobl ag UC.

Siop Cludfwyd

Fformiwla wych i fynd trwy'r llu o dabŵs a chaledi sy'n dod gyda'r afiechyd hwn yw hwn:

• Dewch o hyd i feddyg a thîm gastroberfeddol gwych a meithrin perthynas gref â nhw.
• Byddwch yn eiriolwr eich hun.
• Dewch o hyd i gefnogaeth gan deulu a ffrindiau.
• Cysylltu â chyd-ryfelwyr UC.

Rydw i wedi cael fy J-pouch ers chwe mis bellach, ac mae gen i lawer o bethau anarferol o hyd. Yn anffodus, mae gan y clefyd hwn lawer o bennau. Pan ewch i'r afael ag un mater, bydd un arall yn ymddangos. Nid yw'n dod i ben, ond mae gan bob taith ffyrdd llyfn.

I fy holl gyd-ryfelwyr UC, gwyddoch nad ydych chi ar eich pen eich hun ac mae byd ohonom ni allan yna sydd yma i chi. Rydych chi'n gryf, ac mae gennych chi hwn!

Mae Moniqua Demetrious yn fenyw 32 oed a anwyd ac a fagwyd yn New Jersey, sydd wedi bod yn briod am ychydig dros bedair blynedd. Ei nwydau yw ffasiwn, cynllunio digwyddiadau, mwynhau pob math o gerddoriaeth, ac eirioli dros ei chlefyd hunanimiwn. Nid yw hi'n ddim heb ei ffydd, ei thad sydd bellach yn angel, ei gŵr, ei theulu a'i ffrindiau. Gallwch ddarllen mwy am ei thaith arni blog a hi Instagram.