Yn 32, darganfyddais fod gen i MS. Dyma beth wnes i yn y dyddiau a ddilynodd.

Nghynnwys

• Sut wnaethoch chi ddysgu gyntaf i chi gael MS?
• Beth oedd y camau nesaf?
• Oeddech chi'n gyfarwydd ag MS pan gawsoch eich diagnosis?
• Beth oedd yr heriau mwyaf ar y dechrau, a sut wnaethoch chi ddelio â nhw?
• Oeddech chi'n teimlo bod gennych chi ddigon o adnoddau i ddelio ag MS, yn gorfforol ac yn feddyliol?
• Pwy oedd eich prif ffynonellau arweiniad a chefnogaeth yn ystod y dyddiau cynnar hynny?
• Pan ofynnwyd ichi ymgynghori ar yr app MS Buddy, beth oedd y nodweddion yr oeddech chi'n meddwl oedd fwyaf annatod i'r datblygwyr eu cael yn iawn?
• Mae dros ddeng mlynedd ers eich diagnosis. Beth sy'n eich cymell i ymladd yr ymladd MS?
• Beth yw un peth am MS yr hoffech i bobl eraill ei ddeall?

Mae dros 2.3 miliwn o bobl ledled y byd yn byw gyda sglerosis ymledol. Ac fe gafodd y mwyafrif ohonyn nhw ddiagnosis rhwng 20 a 40 oed. Felly, sut brofiad yw derbyn diagnosis yn ifanc pan mae llawer o bobl yn lansio gyrfaoedd, yn priodi, ac yn cychwyn teuluoedd?

I lawer, nid yw'r system a'r dyddiau cyntaf ar ôl cael diagnosis MS yn sioc i'r system yn unig, ond roedd cwrs damwain am gyflwr a byd nad oeddent prin yn ei wybod yn bodoli.

Mae Ray Walker yn gwybod hyn yn uniongyrchol. Derbyniodd Ray ddiagnosis o MS atglafychol-ail-dynnu yn 2004 yn 32 oed. Mae hefyd yn digwydd bod yn rheolwr cynnyrch yma yn Healthline ac mae wedi chwarae rhan fawr wrth ymgynghori ar gyfer MS Buddy, ap iPhone ac Android sy'n cysylltu pobl sydd â MS gyda'i gilydd am gyngor, cefnogaeth, a mwy.

Fe wnaethon ni eistedd i lawr i sgwrsio â Ray ​​am ei brofiadau yn ystod yr ychydig fisoedd cyntaf hynny yn dilyn ei ddiagnosis a pham mae cefnogaeth cymheiriaid mor bwysig i unrhyw un sy'n byw gyda chyflwr cronig.

Sut wnaethoch chi ddysgu gyntaf i chi gael MS?

Roeddwn i ar y cwrs golff pan gefais alwad gan swyddfa fy meddyg. Dywedodd y nyrs, “Hi Raymond, rydw i'n galw i drefnu tap eich asgwrn cefn.” Cyn hynny, roeddwn i newydd fynd at y meddyg oherwydd fy mod wedi gogwyddo fferdod yn fy nwylo a thraed am ychydig ddyddiau. Rhoddodd y meddyg yr unwaith eto imi ac ni chlywais ddim nes i'r tap asgwrn cefn alw. Stwff brawychus.

Beth oedd y camau nesaf?

Nid oes un prawf ar gyfer MS. Rydych chi'n mynd trwy gyfres lawn o brofion ac, os yw sawl un ohonyn nhw'n bositif, efallai y bydd eich meddyg yn cadarnhau diagnosis. Oherwydd nad oes unrhyw un prawf yn dweud, “Oes, mae gennych MS,” mae'r meddygon yn ei gymryd yn araf.

Mae'n debyg ei bod ychydig wythnosau cyn y byddai'r meddyg yn dweud bod gen i MS. Fe wnes i ddau dap asgwrn cefn, prawf llygaid posib a gofnodwyd (sy'n mesur pa mor gyflym mae'r hyn rydych chi'n ei weld yn ei wneud i'ch ymennydd), ac yna MRIs blynyddol.

Oeddech chi'n gyfarwydd ag MS pan gawsoch eich diagnosis?

Doeddwn i ddim o gwbl. Dim ond un peth roeddwn i'n ei wybod, bod gan Annette Funicello (actores o'r '50au) MS. Doeddwn i ddim hyd yn oed yn gwybod beth oedd MS yn ei olygu. Ar ôl i mi glywed ei fod yn bosibilrwydd, dechreuais ddarllen ar unwaith. Yn anffodus, dim ond y symptomau a'r posibiliadau gwaethaf y byddwch chi'n eu darganfod.

Beth oedd yr heriau mwyaf ar y dechrau, a sut wnaethoch chi ddelio â nhw?

Un o'r heriau mwyaf pan gefais ddiagnosis gyntaf oedd didoli'r holl wybodaeth a oedd ar gael. Mae yna lawer iawn i'w ddarllen ar gyfer cyflwr fel MS. Ni allwch ragweld ei gwrs, ac ni ellir ei wella.

Oeddech chi'n teimlo bod gennych chi ddigon o adnoddau i ddelio ag MS, yn gorfforol ac yn feddyliol?

Doedd gen i ddim dewis mewn gwirionedd, roedd yn rhaid i mi ddelio. Roeddwn i newydd briodi, wedi drysu, ac a dweud y gwir, ychydig yn ofnus. Ar y dechrau, mae pob poen, poen neu deimlad yn MS. Yna, am ychydig flynyddoedd, does dim byd yn MS. Mae'n roller coaster emosiynol.

Pwy oedd eich prif ffynonellau arweiniad a chefnogaeth yn ystod y dyddiau cynnar hynny?

Roedd fy ngwraig newydd yno i mi. Roedd llyfrau a'r rhyngrwyd hefyd yn brif ffynhonnell wybodaeth. Pwysais yn drwm ar y Gymdeithas Sglerosis Ymledol Genedlaethol ar y dechrau.

Ar gyfer llyfrau, dechreuais ddarllen bywgraffiadau am deithiau pobl. Pwysais at y sêr ar y dechrau: cafodd Richard Cohen (gŵr Meredith Vieira), Montel Williams, a David Lander i gyd eu diagnosio tua'r adeg honno. Roeddwn yn chwilfrydig ynglŷn â sut roedd MS yn effeithio arnyn nhw a'u teithiau.

Pan ofynnwyd ichi ymgynghori ar yr app MS Buddy, beth oedd y nodweddion yr oeddech chi'n meddwl oedd fwyaf annatod i'r datblygwyr eu cael yn iawn?

Roedd yn bwysig i mi eu bod yn meithrin perthynas tebyg i fentor. Pan fyddwch chi'n cael eich diagnosio gyntaf, rydych chi ar goll ac wedi drysu. Fel y dywedais yn gynharach, mae cymaint o wybodaeth ar gael, byddwch chi'n boddi yn y pen draw.

Yn bersonol, byddwn i wedi bod wrth fy modd pe bai cyn-filwr MS yn dweud wrtha i y byddai popeth yn iawn. Ac mae gan gyn-filwyr MS gymaint o wybodaeth i'w rhannu.

Mae dros ddeng mlynedd ers eich diagnosis. Beth sy'n eich cymell i ymladd yr ymladd MS?

Mae'n swnio'n ystrydeb, ond fy mhlant i.

Beth yw un peth am MS yr hoffech i bobl eraill ei ddeall?

Dim ond oherwydd fy mod i'n wan weithiau, nid yw hynny'n golygu na allaf fod yn gryf chwaith.

Mae tua 200 o bobl yn cael diagnosis o MS bob wythnos yn yr Unol Daleithiau yn unig. Gall apiau, fforymau, digwyddiadau, a grwpiau cyfryngau cymdeithasol sy'n cysylltu pobl sydd ag MS â'i gilydd fod yn hanfodol i unrhyw un sy'n chwilio am atebion, cyngor, neu ddim ond rhywun i siarad â nhw.

Oes gennych chi MS? Edrychwch ar ein cymuned Byw gydag MS ar Facebook a chysylltwch â'r blogwyr MS gorau hyn!