7 Ffordd y Bûm yn Addasu i Salwch Cronig ac Ymlaen â Fy Mywyd

Nghynnwys

• 1. Wnes i ddim, a dweud y gwir - ond mae hynny'n iawn
• 2. Dechreuais i mewn i drefn gyson
• 3. Fe wnes i ddod o hyd i newidiadau ffordd o fyw doable
• 4. Fe wnes i gysylltu â fy nghymuned
• 5. Camais yn ôl o grwpiau ar-lein pan oedd angen
• 6. Rwy'n gosod ffiniau gyda fy anwyliaid
• 7. Gofynnais am help (a derbyniais!)

Pan gefais i ddiagnosis gyntaf, roeddwn i mewn lle tywyll. Roeddwn i'n gwybod nad oedd yn opsiwn aros yno.

Pan gefais ddiagnosis o syndrom hypermobile Ehlers-Danlos (hEDS) yn 2018, caeodd y drws i hen slam fy mywyd. Er i mi gael fy ngeni gydag EDS, nid oeddwn yn wirioneddol anabl oherwydd y symptomau nes fy mod yn 30 oed, fel sy'n gyffredin â meinwe gyswllt, hunanimiwn a salwch cronig eraill.

Mewn geiriau eraill? Un diwrnod rydych chi'n “normal” ac yna'n sydyn, rydych chi'n sâl.

Treuliais lawer o 2018 mewn lle tywyll yn emosiynol, yn prosesu oes o gamddiagnosis ac yn galaru rhai o'r breuddwydion gyrfa a bywyd y gorfodwyd fi i ollwng gafael arnyn nhw. Yn isel fy ysbryd ac mewn poen cyson, ceisiais gysur ac arweiniad ar fyw bywyd â salwch cronig.

Yn anffodus, roedd llawer o'r hyn a ddarganfyddais mewn grwpiau a fforymau EDS ar-lein yn digalonni. Roedd yn ymddangos bod cyrff a bywydau pawb arall yn cwympo'n ddarnau yn union fel fy un i.

Roeddwn i eisiau tywyslyfr i'm cyfarwyddo sut i fwrw ymlaen â fy mywyd. Ac er na wnes i erioed ddod o hyd i'r arweinlyfr hwnnw, fe wnes i lunio tunnell o gyngor a strategaethau a weithiodd i mi yn araf.

Ac yn awr, er bod fy mywyd yn wir yn wahanol i sut yr arferai fod, mae unwaith eto yn foddhaus, yn gyfoethog ac yn weithgar. Nid yw hynny ar fy mhen fy hun yn frawddeg y meddyliais erioed y byddwn yn gallu ysgrifennu eto.

Felly sut, gofynnwch, y gwnes i addasu i gael salwch cronig heb adael iddo gymryd drosodd fy mywyd?

1. Wnes i ddim, a dweud y gwir - ond mae hynny'n iawn

Wrth gwrs cymerodd drosodd fy mywyd! Roedd gen i gymaint o feddygon i'w gweld a phrofion i'w cyflawni. Roedd gen i gymaint o gwestiynau, pryderon, ofnau.

Rhowch ganiatâd i chi'ch hun i gael eich colli yn eich diagnosis - rwy'n gweld ei fod yn helpu i bennu amser cyfyngedig (3 i 6 mis). Rydych chi'n mynd i wylo llawer ac rydych chi'n mynd i gael rhwystrau. Derbyn lle rydych chi yno a disgwyl y bydd hwn yn addasiad enfawr.

Pan fyddwch chi'n barod, gallwch chi weithio ar addasu eich bywyd.

2. Dechreuais i mewn i drefn gyson

Ers i mi weithio gartref ac mewn poen difrifol, nid oedd llawer yn fy ysgogi i adael y tŷ (na fy ngwely hyd yn oed). Arweiniodd hyn at iselder ysbryd a gwaethygu poen, wedi'i waethygu gan ddiffyg golau haul a phobl eraill.

Y dyddiau hyn, mae gen i drefn foreol, ac rydw i'n ymhyfrydu ym mhob cam: Coginio brecwast, rinsio llestri, brwsio dannedd, golchi wyneb, eli haul, ac yna, pryd bynnag y gallaf, rydw i'n shimmy i mewn i goesau cywasgu ar gyfer fy heic (pob un wedi'i osod ar y trac sain o fy corgi diamynedd yn swnian).

Mae trefn benodol yn fy nghael allan o'r gwely yn gyflymach ac yn fwy cyson. Hyd yn oed ar ddiwrnodau gwael pan na allaf gerdded, gallaf ddal i wneud brecwast a gwneud fy nhrefn hylendid, ac mae'n fy helpu i deimlo'n debycach i berson.

Beth allai eich helpu i godi bob dydd? Pa weithred neu ddefod fach fydd yn eich helpu i deimlo'n fwy dynol?

3. Fe wnes i ddod o hyd i newidiadau ffordd o fyw doable

Na, nid yw bwyta mwy o lysiau yn mynd i wella'ch salwch (sori!). Nid yw newidiadau ffordd o fyw yn fwled hud, ond mae ganddyn nhw'r potensial i wella ansawdd eich bywyd.

Gyda salwch cronig, mae eich iechyd a'ch corff ychydig yn fwy bregus na'r mwyafrif. Mae'n rhaid i ni fod yn fwy gofalus a bwriadol o ran sut rydyn ni'n trin ein cyrff.

Gyda hynny mewn golwg, amser cyngor siarad go iawn, dim hwyl: Chwiliwch am newidiadau ffordd o fyw “doable” sy'n gweithio i chi. Rhai syniadau: Rhoi'r gorau i ysmygu, osgoi cyffuriau caled, cael llawer o gwsg, a dod o hyd i drefn ymarfer corff y byddwch chi'n cadw ati nad yw'n eich anafu.

Rwy'n gwybod, mae'n gyngor diflas ac annifyr. Gall hyd yn oed deimlo'n sarhaus pan na allwch hyd yn oed godi o'r gwely. Ond mae'n wir: Mae'r pethau bach yn adio i fyny.

Sut olwg fyddai ar newidiadau ffordd o fyw fforddiadwy i chi? Er enghraifft, os ydych chi'n treulio'r rhan fwyaf o'ch amser yn y gwely, ymchwiliwch i rai arferion ymarfer ysgafn y gellir eu gwneud yn y gwely (maen nhw allan yna!).

Archwiliwch eich ffordd o fyw yn dosturiol ond yn wrthrychol, gan ddal yn ôl unrhyw farn. Pa newid bach neu newid y gallech chi roi cynnig arno heddiw a fyddai'n gwella pethau? Beth yw eich nodau ar gyfer yr wythnos hon? Wythnos nesaf? Chwe mis o nawr?

4. Fe wnes i gysylltu â fy nghymuned

Rwyf wedi gorfod pwyso'n drwm ar ffrindiau eraill gydag EDS, yn enwedig pan oeddwn i'n teimlo'n anobeithiol. Mae'n debygol y gallwch ddod o hyd i o leiaf un person â'ch diagnosis sy'n byw bywyd rydych chi'n dyheu amdano.

Fy ffrind Michelle oedd fy model rôl EDS. Cafodd ei diagnosio ymhell o fy mlaen ac roedd yn llawn doethineb ac empathi tuag at fy brwydrau cyfredol. Mae hi hefyd yn badass sy'n gweithio'n llawn amser, yn creu celf hardd, ac yn cael bywyd cymdeithasol egnïol.

Fe roddodd i mi'r gobaith roeddwn i mor daer ei angen. Defnyddiwch grwpiau cymorth ar-lein a chyfryngau cymdeithasol nid yn unig i gael cyngor, ond i ddod o hyd i ffrindiau ac adeiladu cymuned.

5. Camais yn ôl o grwpiau ar-lein pan oedd angen

Oes, gall grwpiau ar-lein fod yn adnodd amhrisiadwy! Ond gallant hefyd fod yn beryglus ac yn gwasgu enaid.

Nid yw fy mywyd i gyd yn ymwneud ag EDS, er ei fod yn sicr yn teimlo felly y 6 i 8 mis cyntaf ar ôl y diagnosis. Roedd fy meddyliau'n troi o'i gwmpas, roedd y boen gyson yn fy atgoffa bod gen i, a dim ond ar adegau y gwnaeth fy mhresenoldeb bron yn gyson yn y grwpiau hyn atgyfnerthu fy obsesiwn.

Nawr mae'n a rhan o fy mywyd, nid fy mywyd cyfan. Mae grwpiau ar-lein yn adnodd defnyddiol, i fod yn sicr, ond peidiwch â gadael iddo ddod yn atgyweiriad sy'n eich cadw rhag byw eich bywyd.

6. Rwy'n gosod ffiniau gyda fy anwyliaid

Pan ddechreuodd fy nghorff ddirywio a gwaethygu fy mhoen yn 2016, dechreuais ganslo mwy a mwy ar bobl. Ar y dechrau, fe wnaeth i mi deimlo fel fflaw a ffrind drwg - ac rydw i wedi gorfod dysgu'r gwahaniaeth rhwng fflawio a gofalu amdanaf fy hun, nad yw bob amser mor glir ag y byddech chi'n meddwl.

Pan oedd fy iechyd ar ei waethaf, anaml y gwnes i gynlluniau cymdeithasol. Pan wnes i, fe wnes i eu rhybuddio efallai y bydd yn rhaid i mi ganslo'r funud olaf oherwydd bod fy mhoen yn anrhagweladwy. Os nad oeddent yn cŵl â hynny, dim problem, ni fyddwn yn blaenoriaethu'r perthnasoedd hynny yn fy mywyd.

Rwyf wedi dysgu ei bod yn iawn gadael i ffrindiau wybod beth y gallant ei ddisgwyl yn rhesymol gennyf, a blaenoriaethu fy iechyd yn anad dim. Bonws: Mae hefyd yn ei gwneud hi'n llawer cliriach pwy yw eich ffrindiau go iawn.

7. Gofynnais am help (a derbyniais!)

Mae hyn yn ymddangos fel un syml, ond yn ymarferol, gall fod mor anodd yn freak.

Ond gwrandewch: Os yw rhywun yn cynnig helpu, credwch fod eu cynnig yn un dilys, a'i dderbyn os bydd ei angen arnoch chi.

Fe wnes i anafu fy hun lawer gwaith y llynedd oherwydd roedd gen i ormod o gywilydd gofyn i'm gŵr godi un peth arall i mi. Roedd hynny'n wirion: Mae'n gorff abl, nid wyf i. Roedd yn rhaid i mi ollwng gafael ar fy balchder ac atgoffa fy hun bod y bobl sy'n poeni amdanaf eisiau fy nghefnogi.

Er y gall salwch cronig fod yn faich, cofiwch nad ydych chi - bod dynol â gwerth a gwerth - yn bendant. Felly, gofynnwch am help pan fydd ei angen arnoch chi, a'i dderbyn pan fydd wedi'i gynnig.

Mae gennych chi hwn.

Mae Ash Fisher yn awdur a digrifwr sy'n byw gyda syndrom hypermobile Ehlers-Danlos. Pan nad yw hi'n cael diwrnod carw-babi-carw, mae hi'n heicio gyda'i chorgi, Vincent. Mae hi'n byw yn Oakland. Dysgu mwy amdani ar ei gwefan.