Materion Meinwe: Dywed fy Meddyg nad oes gen i EDS. Beth nawr?

Nghynnwys

• Ond dyma'r peth: y peth mwyaf syndod rydw i wedi'i ddysgu yw nad yw'r rhyddhad poen gorau o reidrwydd ar gael trwy bresgripsiwn.

Roeddwn i eisiau canlyniad positif oherwydd roeddwn i eisiau atebion.

Croeso i Tissue Issues, colofn gyngor gan y comedïwr Ash Fisher am anhwylder meinwe gyswllt, syndrom Ehlers-Danlos (EDS), a gwaeau salwch cronig eraill. Mae gan Ash EDS ac mae'n bosi iawn; gwireddu breuddwyd yw cael colofn gyngor. Oes gennych chi gwestiwn i Ash? Estyn allan trwy Twitter neu Instagram @AshFisherHaha.

Materion Meinwe Annwyl,

Cafodd ffrind i mi ddiagnosis o EDS yn ddiweddar. Nid oeddwn erioed wedi clywed amdano, ond pan ddarllenais i fyny arno, roedd yn teimlo fy mod i'n darllen am fy mywyd fy hun! Rwyf bob amser wedi bod yn hyblyg iawn ac wedi blino llawer, ac wedi cael poen yn y cymalau cyhyd ag y cofiaf.

Siaradais â fy meddyg gofal sylfaenol a chyfeiriodd fi at enetegydd. Ar ôl aros 2 fis, cefais fy apwyntiad o'r diwedd. A dywedodd nad oes gen i EDS. Rwy'n teimlo'n ddigalon. Nid fy mod i eisiau bod yn sâl, ond fy mod i eisiau ateb i pam fy mod i'n sâl! Help! Beth ddylwn i ei wneud nesaf? Sut mae symud ymlaen?

- {textend} Mae'n debyg nad Sebra

Annwyl Mae'n debyg nad yw'n Sebra,

Rwy'n gwybod yn iawn am weddïo, dymuno, a gobeithio y bydd prawf meddygol yn dod yn ôl yn bositif. Roeddwn i'n arfer ofni a wnaeth i mi fod yn hypochondriac sy'n ceisio sylw.

Ond yna sylweddolais fy mod i eisiau canlyniad positif oherwydd roeddwn i eisiau atebion.

Cymerodd 32 mlynedd i mi gael fy niagnosis EDS ac rwy'n dal i fod ychydig yn ddig na chyfrifodd unrhyw feddyg y peth yn gynt.

Roedd fy ngwaith labordy bob amser yn dod yn ôl yn negyddol - {textend} nid oherwydd fy mod yn ffugio, ond oherwydd na all gwaith gwaed arferol ganfod anhwylderau meinwe gyswllt genetig.

Rwy'n gwybod eich bod chi'n meddwl mai EDS oedd yr ateb ac roedd pethau'n mynd i ddod yn haws o'r fan hon. Mae'n ddrwg gen i eich bod wedi taro rhwystr arall.

Ond gadewch imi gynnig persbectif arall i chi: dyma Newyddion da. Nid oes gennych EDS! Dyna un diagnosis arall rydych chi wedi'i ddileu, a gallwch chi ddathlu nad oes gennych chi'r salwch cronig penodol hwn.

Felly beth ddylech chi ei wneud nesaf? Awgrymaf ichi sefydlu apwyntiad gyda'ch meddyg gofal sylfaenol.

Cyn i chi fynd i mewn, gwnewch restr o bopeth rydych chi am siarad amdano. Yna dewiswch eich tri phrif bryder a gwnewch yn siŵr eich bod chi'n mynd i'r afael â'r rheini.

Os oes amser, siaradwch am bopeth arall. Byddwch yn onest â'ch meddyg am eich ofnau, eich rhwystredigaethau, eich poen a'ch symptomau. Gofynnwch yn bendant am atgyfeiriad therapi corfforol. Gweld beth arall mae hi'n ei argymell.

Ond dyma'r peth: y peth mwyaf syndod rydw i wedi'i ddysgu yw nad yw'r rhyddhad poen gorau o reidrwydd ar gael trwy bresgripsiwn.

Ac rwy'n gwybod bod suuuuucks. Ac os yw'n swnio'n condescending, mae'n ddrwg gen i, a byddwch yn amyneddgar gyda mi.

Pan gefais ddiagnosis o EDS, yn sydyn roedd cymaint o fy mywyd yn gwneud synnwyr. Wrth imi weithio i brosesu'r wybodaeth newydd hon, deuthum ychydig yn obsesiynol.

Rwy'n darllen postiadau gan grwpiau Facebook EDS yn ddyddiol. Cefais ddatguddiadau cyson am hyn dyddiad yn fy hanes neu hynny un anaf neu hynny anaf arall, o fy gosh! EDS oedd hwnnw! Mae'r cyfan yn EDS!

Ond y peth yw, nid EDS yw'r cyfan. Er fy mod yn ddiolchgar o wybod beth sydd wrth wraidd oes o symptomau od, nid EDS yw fy nodwedd ddiffiniol.

Weithiau mae fy ngwddf yn brifo, nid o EDS, ond oherwydd fy mod bob amser yn plygu drosodd i edrych ar fy ffôn - {textend} yn union fel mae gwddf pawb arall yn brifo oherwydd eu bod bob amser yn plygu drosodd i edrych ar eu ffonau.

Yn anffodus, weithiau ni fyddwch byth yn cael diagnosis. Rwy'n amau ​​mai dyna un o'ch ofnau mwyaf, ond clywwch fi allan!

Rwy'n eich herio i ganolbwyntio ar driniaeth ac adferiad yn hytrach na hoelio i lawr beth yn union sy'n anghywir. Efallai na fyddwch chi byth yn gwybod. Ond mae cymaint y gallwch chi ei wneud, ar eich pen eich hun, gartref, gyda ffrindiau neu bartner.

Mae fy orthopaedydd doeth iawn wedi dweud wrthyf nad yw “pam” poen mor bwysig â “sut i’w drin.”

Gallwch chi deimlo'n well a chryfhau hyd yn oed os nad ydych chi'n gwybod yn union beth sy'n achosi eich symptomau. Mae cymaint o help ar gael ac rwy'n wirioneddol gredu y gallwch chi ddechrau teimlo'n well yn fuan.

Rwy'n argymell yn fawr yr app Curable, sy'n defnyddio technegau amrywiol, gan gynnwys therapi ymddygiad gwybyddol, i drin poen cronig. Roeddwn yn amheugar ond rwyf wedi rhyfeddu at yr hyn rydw i wedi'i ddysgu o ble mae poen yn dod a sut y gallaf ei reoli gan ddefnyddio fy meddwl yn unig. Rhowch gynnig arni.

Dysgodd Curable i mi fod delweddu diagnostig yn aml yn ddi-fudd o ran dangos achos poen ac nad yw mynd ar drywydd diagnosisau a rhesymau yn mynd i helpu eich poen. Rwy'n eich annog i roi cynnig arni. Ac os ydych chi'n ei gasáu, mae croeso i chi anfon e-bost ataf i rantio amdano!

Am y tro, canolbwyntiwch ar yr hyn rydyn ni'n ei wybod sy'n gweithio ar gyfer poen cronig: ymarfer corff yn rheolaidd, cryfhau cyhyrau, PT, cael cwsg rheolaidd da, bwyta bwydydd da, ac yfed llawer o ddŵr.

Ewch yn ôl at y pethau sylfaenol: symud, cysgu, trin eich corff fel ei fod yn werthfawr ac yn farwol (y ddau mewn gwirionedd).

Diweddarwch fi. Gobeithio y dewch o hyd i rywfaint o ryddhad yn fuan.

Wobbly,

Lludw

Mae Ash Fisher yn awdur a digrifwr sy'n byw gyda syndrom hypermobile Ehlers-Danlos. Pan nad yw hi'n cael diwrnod carw-babi-carw, mae'n heicio gyda'i chorgi, Vincent. Mae hi'n byw yn Oakland. Dysgu mwy amdani gwefan.