Dod o Hyd i Gymorth a Siarad Am Eich Spondylitis Ankylosing

Nghynnwys

• Sut i gael cefnogaeth
• 1. Ffosiwch yr euogrwydd
• 2. Addysgu, addysgu, addysgu
• 3. Ymunwch â grŵp cymorth
• 4. Cyfleu'ch anghenion
• 5. Arhoswch yn bositif, ond peidiwch â chuddio'ch poen
• 6. Cynnwys eraill yn eich triniaeth
• 7. Sicrhewch gefnogaeth yn y gwaith
• Nid oes rhaid i chi fynd ar eich pen eich hun

Mae'r rhan fwyaf o bobl yn gwybod am arthritis, ond dywedwch wrth rywun bod gennych spondylitis ankylosing (AS), ac efallai eu bod yn edrych yn ddryslyd. Mae AS yn fath o arthritis sy'n ymosod yn bennaf ar eich asgwrn cefn a gall arwain at boen difrifol neu ymasiad asgwrn cefn. Gall hefyd effeithio ar eich llygaid, eich ysgyfaint, a chymalau eraill fel cymalau sy'n dwyn pwysau.

Gall fod tueddiad genetig i ddatblygu UG. Er ei fod yn brinnach na rhai mathau eraill o arthritis, mae UG a'i deulu o afiechydon yn effeithio ar o leiaf 2.7 miliwn o oedolion yn yr Unol Daleithiau. Os oes gennych UG, mae'n bwysig eich bod chi'n cael cefnogaeth gan eich teulu a'ch ffrindiau i'ch helpu chi i reoli'r cyflwr.

Sut i gael cefnogaeth

Mae'n ddigon heriol ynganu'r geiriau “spondylitis ankylosing,” heb sôn am egluro beth ydyw. Efallai y bydd yn ymddangos yn haws dweud wrth bobl mai dim ond arthritis sydd gennych chi neu geisio mynd ar ei ben ei hun, ond mae gan UG nodweddion unigryw sy'n gofyn am gefnogaeth benodol.

Mae rhai mathau o arthritis yn ymddangos wrth i chi heneiddio, ond mae UG yn taro ar frig bywyd. Efallai y bydd yn ymddangos eich bod yn weithgar ac yn gweithio un munud, a phrin y buasech yn gallu cropian allan o'r gwely. Er mwyn rheoli symptomau UG, mae cefnogaeth gorfforol ac emosiynol yn hanfodol. Gall y camau canlynol helpu:

1. Ffosiwch yr euogrwydd

Nid yw'n anarferol i rywun ag AS deimlo eu bod wedi siomi eu teulu neu ffrindiau. Mae'n arferol teimlo felly o bryd i'w gilydd, ond peidiwch â gadael i euogrwydd gydio. Nid chi yw eich cyflwr, ac ni wnaethoch ei achosi. Os ydych chi'n caniatáu i euogrwydd grynhoi, fe allai drosglwyddo i iselder.

2. Addysgu, addysgu, addysgu

Ni ellir pwysleisio digon: Mae addysg yn allweddol i helpu eraill i ddeall UG, yn enwedig oherwydd ei fod yn aml yn cael ei ystyried yn salwch anweledig. Hynny yw, efallai y byddwch chi'n edrych yn iach ar y tu allan er eich bod chi mewn poen neu wedi blino'n lân.

Mae salwch anweledig yn enwog am wneud i bobl gwestiynu a oes rhywbeth o'i le mewn gwirionedd. Efallai y bydd yn anodd iddynt ddeall pam eich bod wedi gwanychu un diwrnod ond eto'n gallu gweithredu'n well y nesaf.

Er mwyn brwydro yn erbyn hyn, addysgwch y bobl yn eich bywyd am UG a sut mae'n effeithio ar eich gweithgareddau o ddydd i ddydd. Argraffu deunyddiau addysgol ar-lein ar gyfer teulu a ffrindiau. Sicrhewch fod y rhai agosaf atoch yn mynychu apwyntiadau eich meddyg. Gofynnwch iddyn nhw ddod yn barod gyda chwestiynau a phryderon sydd ganddyn nhw.

3. Ymunwch â grŵp cymorth

Weithiau, ni waeth pa mor gefnogol y mae aelod o'r teulu neu ffrind yn ceisio bod, ni allant uniaethu. Gall hyn wneud i chi deimlo'n ynysig.

Gall ymuno â grŵp cymorth o bobl sy'n gwybod beth rydych chi'n mynd drwyddo fod yn therapiwtig a'ch helpu chi i aros yn bositif. Mae'n allfa wych i'ch emosiynau ac yn ffordd dda o ddysgu am driniaethau UG newydd ac awgrymiadau ar gyfer rheoli symptomau.

Mae gwefan Cymdeithas Spondylitis America yn rhestru grwpiau cymorth ledled yr Unol Daleithiau ac ar-lein. Maent hefyd yn cynnig deunyddiau addysgol a chymorth i ddod o hyd i gwynegwr sy'n arbenigo mewn UG.

4. Cyfleu'ch anghenion

Ni all pobl weithio ar yr hyn nad ydyn nhw'n ei wybod. Efallai y byddan nhw'n credu bod angen un peth arnoch chi yn seiliedig ar fflêr UG blaenorol pan fydd angen rhywbeth arall arnoch chi. Ond nid ydyn nhw'n gwybod bod eich anghenion wedi newid oni bai eich bod chi'n dweud wrthyn nhw. Mae'r rhan fwyaf o bobl eisiau helpu ond efallai nad ydyn nhw'n gwybod sut. Helpwch eraill i ddiwallu'ch anghenion trwy fod yn benodol ynglŷn â sut y gallant roi help llaw.

5. Arhoswch yn bositif, ond peidiwch â chuddio'ch poen

Mae ymchwil wedi dangos y gallai aros yn bositif wella hwyliau cyffredinol ac ansawdd bywyd sy'n gysylltiedig ag iechyd mewn pobl â chyflwr cronig. Eto i gyd, mae'n anodd bod yn bositif os ydych chi mewn poen.

Gwnewch eich gorau i aros yn optimistaidd, ond peidiwch â mewnoli'ch brwydr na cheisio ei gadw rhag y rhai o'ch cwmpas. Efallai y bydd cuddio'ch teimladau yn tanio oherwydd gall achosi mwy o straen a byddwch yn llai tebygol o gael y gefnogaeth sydd ei hangen arnoch.

6. Cynnwys eraill yn eich triniaeth

Efallai y bydd eich anwyliaid yn teimlo'n ddiymadferth pan fyddant yn eich gweld chi'n cael trafferth ymdopi â beichiau emosiynol a chorfforol UG. Gall eu cynnwys yn eich cynllun triniaeth ddod â chi'n agosach at eich gilydd. Fe fyddwch chi'n teimlo eich bod chi'n cael cefnogaeth tra byddan nhw'n teimlo'n rymus ac yn fwy cyfforddus â'ch cyflwr.

Yn ogystal â mynd i apwyntiadau meddyg gyda chi, ymrestru aelodau o'r teulu a ffrindiau i fynd â dosbarth ioga gyda chi, carpool i'r gwaith, neu eich helpu i baratoi prydau iach.

7. Sicrhewch gefnogaeth yn y gwaith

Nid yw'n anarferol i bobl ag AS guddio symptomau oddi wrth eu cyflogwyr.Efallai eu bod yn ofni y byddan nhw'n colli eu swydd neu'n cael eu trosglwyddo am ddyrchafiad. Ond gallai cadw symptomau'n gyfrinachol yn y gwaith gynyddu eich straen emosiynol a chorfforol.

Mae'r rhan fwyaf o gyflogwyr yn hapus i weithio gyda'u gweithwyr ar faterion anabledd. A dyna'r gyfraith. Mae UG yn anabledd, ac ni all eich cyflogwr wahaniaethu yn eich erbyn o'i herwydd. Efallai y bydd gofyn iddynt ddarparu llety rhesymol hefyd, yn dibynnu ar faint y cwmni. Ar y llaw arall, ni all eich cyflogwr gamu i fyny os nad yw'n gwybod eich bod yn cael trafferth.

Cael sgwrs onest â'ch goruchwyliwr am UG a sut mae'n effeithio ar eich bywyd. Sicrhewch nhw o'ch gallu i wneud eich gwaith a byddwch yn glir ynghylch unrhyw lety y gallai fod ei angen arnoch. Gofynnwch a allwch chi gynnal sesiwn wybodaeth UG ar gyfer eich cydweithwyr. Os yw'ch cyflogwr yn ymateb yn negyddol neu'n bygwth eich cyflogaeth, ymgynghorwch ag atwrnai anabledd.

Nid oes rhaid i chi fynd ar eich pen eich hun

Hyd yn oed os nad oes gennych aelodau agos o'r teulu, nid ydych chi ar eich pen eich hun yn eich taith UG. Mae grwpiau cymorth a'ch tîm triniaeth yno i helpu. O ran UG, mae gan bawb ran i'w chwarae. Mae'n bwysig cyfleu'ch anghenion a'ch symptomau newidiol fel y gall y rhai yn eich bywyd eich helpu i reoli'r dyddiau anodd a ffynnu pan fyddwch chi'n teimlo'n well.