Sut i Gael Eich Un Cariad gydag IPF Wedi Cychwyn ar Driniaeth

Nghynnwys

• Triniaethau IPF: Sut maen nhw'n helpu
• Dadlau dros driniaeth
• Cymryd rhan

Mae ffibrosis pwlmonaidd idiopathig (IPF) yn glefyd sy'n achosi creithio yn yr ysgyfaint. Yn y pen draw, gall yr ysgyfaint fynd mor greithio fel na allant dynnu digon o ocsigen i'r llif gwaed. Mae IPF yn gyflwr difrifol sy'n achosi symptomau fel peswch swnllyd a diffyg anadl. Ar ôl cael diagnosis o IPF, mae'r rhan fwyaf o bobl yn byw am ddim ond.

Oherwydd y rhagolygon enbyd, efallai na fydd rhai pobl sydd â'r afiechyd hwn yn gweld y pwynt o gael eu trin. Efallai eu bod yn poeni nad yw sgîl-effeithiau triniaeth yn werth yr amser ychwanegol cyfyngedig y gallent ei ennill.

Ac eto, gall triniaethau helpu i reoli symptomau, gwella ansawdd bywyd, ac o bosibl helpu pobl ag IPF i fyw'n hirach. Gallai therapïau newydd sy'n cael eu hastudio mewn treialon clinigol hyd yn oed gynnig iachâd posib.

Os yw rhywun sy'n agos atoch chi'n gallu cael eich trin, dyma beth allwch chi ei wneud i newid eu meddwl o bosib.

Triniaethau IPF: Sut maen nhw'n helpu

I gyflwyno'ch achos am bwysigrwydd triniaeth IPF, mae angen i chi wybod pa driniaethau sydd ar gael a sut maen nhw'n helpu.

Mae meddygon yn trin IPF gyda'r cyffuriau hyn, ar eu pennau eu hunain neu mewn cyfuniad:

• Mae Prednisone (Deltasone, Rayos) yn gyffur steroid sy'n lleihau llid yn yr ysgyfaint.
• Mae Azathioprine (Imuran) yn atal system imiwnedd orweithgar.
• Mae Cyclophosphamide (Cytoxan) yn gyffur cemotherapi sy'n lleihau chwydd yn yr ysgyfaint.
• Mae N-acetylcysteine ​​(Acetadote) yn gwrthocsidydd a allai atal niwed i'r ysgyfaint.
• Mae Nintedanib (Ofev) a pirfenidone (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) yn atal creithio ychwanegol yn yr ysgyfaint.

Mae meddyginiaethau eraill yn lleddfu symptomau IPF fel peswch a diffyg anadl, a all helpu'ch anwylyd i deimlo'n well a symud o gwmpas yn haws. Mae'r rhain yn cynnwys:

• meddyginiaethau peswch
• cyffuriau antireflux fel atalyddion pwmp proton
• therapi ocsigen

Mae adsefydlu ysgyfeiniol yn rhaglen sydd wedi'i chynllunio i helpu pobl â chyflyrau ar yr ysgyfaint fel IPF i anadlu'n haws. Mae'r rhaglen hon yn cynnwys:

• cwnsela maethol
• hyfforddiant ymarfer corff
• addysg ar sut i reoli IPF
• technegau anadlu
• dulliau i arbed ynni
• therapi i fynd i'r afael ag effeithiau emosiynol byw gydag IPF

Pan fydd swyddogaeth yr ysgyfaint yn dirywio yn y pen draw, mae trawsblaniad ysgyfaint yn opsiwn. Gallai cael ysgyfaint iach gan roddwr helpu'ch anwylyd i fyw'n hirach.

Dadlau dros driniaeth

Er mwyn argyhoeddi eich anwylyd y dylent ystyried cael triniaeth ar gyfer IPF, mae angen i chi ddechrau sgwrs. Trefnwch amser i'r ddau ohonoch siarad. Os ydych chi'n credu y gall aelodau eraill o'r teulu neu ffrindiau eich helpu i wneud eich pwynt, gwahoddwch nhw.

Cyn i chi gwrdd, casglwch wybodaeth. Darllenwch am IPF ar y rhyngrwyd ac mewn llyfrau. Siaradwch â phwlmonolegydd - meddyg sy'n arbenigo mewn trin afiechydon yr ysgyfaint fel IPF. Dewch i'r drafodaeth gyda rhestr o bwyntiau siarad - gan gynnwys pam mae triniaeth yn bwysig, a sut y gall helpu'ch anwylyd.

Cyfarfod mewn man lle na fyddech chi'n tynnu sylw - er enghraifft, yn eich cartref neu fwyty tawel. Neilltuwch ddigon o amser i gael sgwrs go iawn. Nid ydych chi eisiau teimlo ar frys wrth drafod rhywbeth pwysig hwn.

Wrth i chi ddechrau'r sgwrs, ceisiwch weld y sefyllfa o safbwynt y person arall. Dychmygwch pa mor frawychus y gallai fod i fyw gyda chyflwr sy'n peryglu bywyd. Meddyliwch pa mor ynysig y gallant deimlo.

Byddwch yn dyner ac yn sensitif yn eich dull. Pwysleisiwch eich bod chi eisiau helpu, ond peidiwch â gwthio'ch barn. Cadwch mewn cof y gall llawer o'r triniaethau ar gyfer IPF fod yn feichus - fel gorfod baglu o amgylch tanc ocsigen - neu achosi sgîl-effeithiau - fel magu pwysau o prednisone. Parchwch bryderon ac betrusiadau eich anwylyd ynglŷn â thriniaeth.

Os ydyn nhw'n teimlo'n anobeithiol, pwysleisiwch fod gobaith. Mae pawb sydd â'r cyflwr hwn yn wahanol. Gall rhai pobl aros yn sefydlog ac yn gymharol iach am nifer o flynyddoedd. I'r rhai sy'n profi dilyniant y clefyd, mae treialon clinigol ar y gweill i brofi therapïau newydd a allai wella eu symptomau, neu hyd yn oed ddarparu iachâd yn y pen draw.

Cymryd rhan

Ar ôl i chi gael y sgwrs, peidiwch â stopio yno. Cynigiwch fod yn gyfranogwr gweithredol yng ngofal eich anwylyd. Dyma ychydig o bethau y gallwch chi eu gwneud ar eu cyfer:

• Gyrrwch nhw i ac o apwyntiadau meddyg, a chymryd nodiadau yn ystod yr ymweliadau.
• Codwch bresgripsiynau yn y siop gyffuriau.
• Atgoffwch nhw pan fydd angen iddyn nhw gymryd meddyginiaeth neu pan fydd ganddyn nhw apwyntiad meddyg sydd ar ddod.
• Ymarfer gyda nhw.
• Helpwch nhw i siopa am fwydydd a choginio prydau iachach.

Gall byw gyda salwch cronig difrifol fel IPF fod yn anodd. Cynigiwch roi clust gefnogol i'ch anwylyd pan fyddant yn teimlo eu bod wedi eu gorlethu. Dangoswch iddyn nhw eich bod chi'n malio, a'ch bod chi'n barod i wneud beth bynnag sy'n angenrheidiol i helpu.

Os yw'r unigolyn yn dal i fod yn amharod i gael triniaeth, edrychwch a yw'n barod i gwrdd â chynghorydd neu therapydd - gweithiwr iechyd meddwl proffesiynol a all drafod rhai o'r materion gyda nhw. Gallwch hefyd fynd â nhw i grŵp cymorth. Gallai cwrdd â phobl eraill ag IPF sydd wedi mynd trwy driniaeth helpu i leddfu rhai o'u pryderon.