It’s Not What It Looks Like: My Life with Pseudobulbar Affect (PBA)
Nghynnwys
- Allison Smith, 40
- Byw gyda PBA ers 2015
- Joyce Hoffman, 70
- Byw gyda PBA ers 2011
- Delanie Stephenson, 39
- Byw gyda PBA ers 2013
- Amy Elder, 37
- Byw gyda PBA ers 2011
Mae effaith pseudobulbar (PBA) yn achosi ffrwydradau emosiynol sydyn na ellir eu rheoli a'u gorliwio, fel chwerthin neu grio. Gall y cyflwr hwn ddatblygu mewn pobl sydd wedi cael anaf trawmatig i'r ymennydd neu sy'n byw gyda chlefyd niwrolegol fel Parkinson's neu sglerosis ymledol (MS).
Gall byw gyda PBA fod yn rhwystredig ac yn ynysig. Nid yw llawer o bobl yn ymwybodol o beth yw PBA, neu fod y ffrwydradau emosiynol y tu hwnt i'ch rheolaeth. Rhai dyddiau efallai yr hoffech chi guddio o'r byd, ac mae hynny'n iawn. Ond mae yna ffyrdd i reoli'ch PBA. Nid yn unig y gall rhai newidiadau i'ch ffordd o fyw eich helpu i weld gostyngiad yn y symptomau, ond mae meddyginiaeth ar gael hefyd i gadw'ch symptomau PBA yn y bae.
Os ydych chi wedi cael diagnosis o PBA yn ddiweddar, neu wedi bod yn byw gydag ef am gyfnod ac yn dal i deimlo fel nad ydych chi'n gallu mwynhau ansawdd bywyd da, gallai'r pedair stori isod eich helpu chi i ddod o hyd i'ch llwybr at iachâd. Mae'r unigolion dewr hyn i gyd yn byw gyda PBA ac wedi dod o hyd i ffyrdd o fyw eu bywyd gorau er gwaethaf eu salwch.
Allison Smith, 40
Byw gyda PBA ers 2015
Cefais ddiagnosis o glefyd Parkinson ifanc yn 2010 a dechreuais sylwi ar symptomau PBA tua phum mlynedd ar ôl hynny. Y peth pwysicaf i reoli PBA yw bod yn ymwybodol o unrhyw sbardunau a allai fod gennych.
I mi, mae'n fideos o lamas yn poeri yn wynebau pobl - mae {textend} yn fy nghael bob tro! Ar y dechrau, byddaf yn chwerthin. Ond yna dwi'n dechrau crio, ac mae'n anodd stopio. Mewn eiliadau fel hyn, rwy'n cymryd anadliadau dwfn ac yn ceisio tynnu sylw fy hun trwy gyfrif yn fy mhen neu feddwl am gyfeiliornadau y mae'n rhaid i mi eu gwneud y diwrnod hwnnw. Ar ddiwrnodau gwael iawn, byddaf yn gwneud rhywbeth i mi yn unig, fel tylino neu daith gerdded hir. Weithiau fe gewch chi ddiwrnodau garw, ac mae hynny'n iawn.
Os ydych chi newydd ddechrau profi symptomau PBA, dechreuwch addysgu'ch hun a'ch anwyliaid am y cyflwr. Po fwyaf y maent yn deall y cyflwr, y gorau y byddant yn gallu rhoi'r gefnogaeth sydd ei hangen arnoch. Hefyd, mae yna driniaethau ar gyfer PBA yn benodol, felly siaradwch â'ch meddyg am opsiynau.
Joyce Hoffman, 70
Byw gyda PBA ers 2011
Cefais strôc yn 2009 a dechreuais brofi penodau PBA o leiaf ddwywaith y mis. Dros y naw mlynedd diwethaf, mae fy PBA wedi ymsuddo. Nawr dim ond tua dwywaith y flwyddyn rydw i'n profi penodau a dim ond mewn sefyllfaoedd straen uchel (rydw i'n ceisio eu hosgoi).
Mae bod o gwmpas pobl yn helpu fy PBA. Rwy'n gwybod bod hynny'n swnio'n frawychus oherwydd nad ydych chi byth yn gwybod pryd y bydd eich PBA yn ymddangos. Ond os byddwch chi'n cyfathrebu â phobl bod eich ffrwydradau y tu hwnt i'ch rheolaeth, byddant yn gwerthfawrogi eich dewrder a'ch gonestrwydd.
Mae rhyngweithiadau cymdeithasol - {textend} mor frawychus ag y gallent fod - mae {textend} yn allweddol i ddysgu rheoli eich PBA, oherwydd eu bod yn helpu i'ch gwneud chi'n gryfach ac yn fwy parod ar gyfer eich pennod nesaf. Mae'n waith caled, ond mae'n talu ar ei ganfed.
Delanie Stephenson, 39
Byw gyda PBA ers 2013
Roedd gallu rhoi enw i'r hyn roeddwn i'n ei brofi yn ddefnyddiol iawn. Roeddwn i'n meddwl fy mod i'n mynd yn wallgof! Roeddwn mor hapus pan ddywedodd fy niwrolegydd wrthyf am PBA. Roedd y cyfan yn gwneud synnwyr.
Os ydych chi'n byw gyda PBA, peidiwch â theimlo'n euog pan fydd pennod yn taro. Nid ydych chi'n chwerthin nac yn crio ar bwrpas. Yn llythrennol ni allwch ei helpu! Rwy'n ceisio cadw fy nyddiau'n syml oherwydd rhwystredigaeth yw un o fy sbardunau. Pan fydd yn rhaid i bopeth fod yn ormod, dwi'n mynd i rywle tawel i fod ar fy mhen fy hun. Mae hynny fel arfer yn helpu i dawelu fi.
Amy Elder, 37
Byw gyda PBA ers 2011
Rwy'n ymarfer myfyrdod yn ddyddiol fel mesur ataliol, ac mae hynny'n gwneud gwahaniaeth go iawn. Rydw i wedi rhoi cynnig ar gymaint o bethau. Fe wnes i hyd yn oed geisio symud ar draws y wlad i le mwy heulog ac nid oedd hynny mor ddefnyddiol. Mae myfyrdod cyson yn tawelu fy meddwl.
Mae PBA yn gwella gydag amser. Addysgwch bobl yn eich bywyd am y cyflwr. Mae angen iddyn nhw ddeall, pan rydych chi'n dweud pethau rhyfedd, yn golygu pethau, mae'n afreolus.