Gorbwysedd Arterial Pwlmonaidd: Disgwyliad Oes ac Rhagolwg

Nghynnwys

• Disgwyliad oes pobl â PAH
• Statws swyddogaethol PAH
• Dosbarth 1
• Dosbarth 2
• Dosbarth 3
• Dosbarth 4
• Rhaglenni adsefydlu cardiopwlmonaidd
• Sut i fod yn egnïol gyda PAH
• Gofal cefnogol a lliniarol ar gyfer PAH
• Bywyd gyda PAH

Mae gorbwysedd arterial pwlmonaidd (PAH) yn fath prin o bwysedd gwaed uchel sy'n cynnwys ochr dde eich calon a'r rhydwelïau sy'n cyflenwi gwaed i'ch ysgyfaint. Gelwir y rhydwelïau hyn yn rhydwelïau ysgyfeiniol.

Mae PAH yn digwydd pan fydd eich rhydwelïau ysgyfeiniol yn tewhau neu'n tyfu'n anhyblyg ac yn culhau y tu mewn lle mae gwaed yn llifo. Mae hyn yn gwneud llif y gwaed yn anoddach.

Am y rheswm hwn, mae'n rhaid i'ch calon weithio'n galetach i wthio gwaed trwy'ch rhydwelïau ysgyfeiniol. Yn eu tro, nid yw'r rhydwelïau hyn yn gallu cario digon o waed i'ch ysgyfaint ar gyfer cyfnewid aer yn ddigonol.

Pan fydd hyn yn digwydd, ni all eich corff gael yr ocsigen sydd ei angen arno. O ganlyniad, rydych chi'n blino'n haws.

Gall symptomau eraill gynnwys:

• prinder anadl
• poen neu bwysau yn y frest
• crychguriadau'r galon
• pendro
• llewygu
• chwyddo yn eich breichiau a'ch coesau
• pwls rasio

Disgwyliad oes pobl â PAH

Canfu astudiaeth a gynhaliwyd gan y Gofrestrfa i Werthuso Rheoli Clefydau PAH Cynnar a Thymor Hir (REVEAL) fod gan gyfranogwyr yr astudiaeth â PAH y cyfraddau goroesi canlynol:

• 85 y cant yn 1 flwyddyn
• 68 y cant yn 3 blynedd
• 57 y cant yn 5 oed

Mae'n bwysig nodi nad yw cyfraddau goroesi yn gyffredinol. Ni all y mathau hyn o ystadegau ragweld eich canlyniad eich hun.

Mae rhagolwg pawb yn wahanol a gall amrywio'n fawr, yn dibynnu ar y math o PAH sydd gennych chi, cyflyrau eraill, a dewisiadau triniaeth.

Er nad oes gan PAH iachâd cyfredol, gellir ei drin. Gall triniaeth leddfu symptomau a gallai ohirio dilyniant y cyflwr.

I gael y driniaeth gywir, mae pobl â PAH yn aml yn cael eu cyfeirio at ganolfan gorbwysedd ysgyfeiniol arbenigol i'w gwerthuso a'i reoli.

Mewn rhai achosion, gellir perfformio trawsblaniad ysgyfaint fel math o driniaeth. Er nad yw hyn o reidrwydd yn gwella'ch rhagolygon, gallai trawsblaniad ysgyfaint fod yn fuddiol i PAH nad yw'n ymateb i fathau eraill o therapïau.

Statws swyddogaethol PAH

Os oes gennych PAH, mae'n debyg y bydd eich meddyg yn defnyddio system safonol i raddio'ch “statws swyddogaethol.” Mae hyn yn dweud llawer wrth eich meddyg am ddifrifoldeb y PAH.

Rhennir dilyniant PAH yn. Mae'r rhif a roddir i'ch PAH yn esbonio pa mor hawdd rydych chi'n gallu cyflawni tasgau dyddiol a faint mae'r afiechyd wedi effeithio ar eich bywyd o ddydd i ddydd.

Dosbarth 1

Yn y dosbarth hwn, nid yw PAH yn cyfyngu ar eich gweithgareddau arferol. Os ydych chi'n gwneud gweithgareddau corfforol cyffredin, ni fyddwch yn datblygu unrhyw symptomau PAH.

Dosbarth 2

Yn yr ail ddosbarth, mae PAH yn effeithio'n ysgafn ar eich gweithgareddau corfforol yn unig. Nid ydych yn profi unrhyw symptomau PAH yn gorffwys. Ond gall eich gweithgaredd corfforol arferol achosi symptomau yn gyflym, gan gynnwys problemau anadlu a phoen yn y frest.

Dosbarth 3

Mae'r ddau ddosbarth statws swyddogaethol olaf yn nodi bod PAH yn tyfu'n waeth yn raddol.

Ar y pwynt hwn, nid oes gennych unrhyw anghysur wrth orffwys. Ond nid yw'n cymryd llawer o weithgaredd corfforol i achosi symptomau a thrallod corfforol.

Dosbarth 4

Os oes gennych PAH dosbarth IV, ni allwch berfformio gweithgareddau corfforol heb brofi symptomau difrifol. Mae anadlu yn cael ei lafurio, hyd yn oed yn gorffwys. Efallai y byddwch chi'n blino'n hawdd. Gall ychydig bach o weithgaredd corfforol waethygu'ch symptomau.

Rhaglenni adsefydlu cardiopwlmonaidd

Os ydych chi wedi derbyn diagnosis PAH, mae'n bwysig eich bod chi'n aros mor egnïol yn gorfforol â phosib tra gallwch chi.

Fodd bynnag, gall gweithgaredd egnïol niweidio'ch corff. Gall dod o hyd i'r ffordd iawn i aros yn egnïol yn gorfforol gyda PAH fod yn heriol.

Efallai y bydd eich meddyg yn argymell sesiynau adsefydlu cardiopwlmonaidd dan oruchwyliaeth i'ch helpu i ddod o hyd i'r cydbwysedd cywir.

Gall gweithwyr gofal iechyd proffesiynol hyfforddedig eich helpu i greu rhaglen sy'n darparu ymarfer corff digonol heb eich gwthio y tu hwnt i'r hyn y gall eich corff ei drin.

Sut i fod yn egnïol gyda PAH

Mae diagnosis PAH yn golygu y byddwch chi'n wynebu rhai cyfyngiadau. Er enghraifft, ni ddylai'r rhan fwyaf o bobl â PAH godi unrhyw beth sy'n drwm. Gall codi trwm gynyddu pwysedd gwaed, a allai gymhlethu a chyflymu symptomau hyd yn oed.

Gall nifer o fesurau eich helpu i reoli gorbwysedd yr ysgyfaint, gan gynnwys PAH:

• Mynychu pob apwyntiad meddygol a gofyn am gyngor os bydd symptomau newydd yn ymddangos neu os bydd symptomau'n gwaethygu.
• Cael brechiadau i atal ffliw a chlefyd niwmococol.
• Gofynnwch am gefnogaeth emosiynol a chymdeithasol i helpu i reoli pryder ac iselder.
• Gwnewch ymarferion dan oruchwyliaeth ac aros mor egnïol â phosib.
• Defnyddiwch ocsigen atodol yn ystod hediadau awyren neu ar uchder uchel.
• Osgoi anesthesia cyffredinol ac epidwral, os yn bosibl.
• Osgoi tybiau poeth a sawnâu, a allai roi straen ar yr ysgyfaint neu'r galon.
• Bwyta diet maethlon i hybu iechyd a lles cyffredinol.
• Osgoi mwg. Os ydych chi'n ysmygu, siaradwch â'ch meddyg am sefydlu cynllun rhoi'r gorau iddi.

Er ei bod yn wir y gall camau datblygedig PAH dyfu'n waeth gyda gweithgaredd corfforol, nid yw cael PAH yn golygu y dylech osgoi gweithgaredd yn llwyr. Gall eich meddyg eich helpu i ddeall eich cyfyngiadau a dod o hyd i atebion.

Os ydych chi'n ystyried beichiogi, siaradwch â'ch meddyg yn gyntaf. Gall beichiogrwydd roi straen ychwanegol ar eich ysgyfaint a'ch calon.

Gofal cefnogol a lliniarol ar gyfer PAH

Wrth i PAH fynd yn ei flaen, gall byw bob dydd ddod yn her, p'un ai oherwydd poen, diffyg anadl, pryderon am y dyfodol, neu ffactorau eraill.

Gall mesurau cefnogol eich helpu i gynyddu ansawdd eich bywyd i'r eithaf ar yr adeg hon.

Efallai y bydd angen y therapi gefnogol canlynol arnoch hefyd, yn dibynnu ar eich symptomau:

• diwretigion yn achos methiant fentriglaidd dde
• triniaeth ar gyfer anemia, diffyg haearn, neu'r ddau
• defnyddio meddyginiaethau o'r dosbarth antagonist derbynnydd endothelin (ERA), fel ambrisentan

Wrth i PAH fynd yn ei flaen, bydd yn briodol trafod cynlluniau gofal diwedd oes gydag anwyliaid, rhoddwyr gofal a darparwyr gofal iechyd. Gall eich tîm gofal iechyd eich helpu i greu'r cynllun rydych chi ei eisiau.

Bywyd gyda PAH

Gall cyfuniad o newidiadau ffordd o fyw, meddyginiaethau a meddygfeydd newid dilyniant PAH.

Er na all triniaeth wyrdroi symptomau PAH, gall y mwyafrif o driniaethau ychwanegu blynyddoedd at eich bywyd.

Siaradwch â'ch meddyg am gael y driniaeth briodol ar gyfer eich PAH. Gallant weithio gyda chi i ohirio dilyniant PAH a chadw ansawdd bywyd.