10 Cwestiwn i'w Gofyn i'ch Pwlmonolegydd am Ffibrosis Pwlmonaidd Idiopathig

Nghynnwys

• 1. Beth sy'n gwneud fy nghyflwr yn idiopathig?
• 2. Pa mor gyffredin yw'r IPF?
• 3. Beth fydd yn digwydd i'm hanadlu dros amser?
• 4. Beth arall fydd yn digwydd i'm corff dros amser?
• 5. A oes cyflyrau ysgyfaint eraill y gallwn eu profi gyda'r IPF?
• 6. Beth yw nodau trin IPF?
• 7. Sut mae trin IPF?
• Meddyginiaethau
• Adsefydlu ysgyfeiniol
• Therapi ocsigen
• Trawsblaniad ysgyfaint
• 8. Sut alla i atal y cyflwr rhag gwaethygu?
• 9. Pa addasiadau ffordd o fyw y gallaf eu gwneud i wella fy symptomau?
• 10. Ble alla i ddod o hyd i gefnogaeth i'm cyflwr?
• Siop Cludfwyd

Trosolwg

Os ydych wedi cael diagnosis o ffibrosis pwlmonaidd idiopathig (IPF), efallai y byddwch yn llawn cwestiynau am yr hyn a ddaw nesaf.

Gall pwlmonolegydd eich helpu chi i ddarganfod y cynllun triniaeth gorau. Gallant hefyd eich cynghori ar newidiadau i'ch ffordd o fyw y gallwch eu gwneud i leihau eich symptomau a sicrhau gwell ansawdd bywyd.

Dyma 10 cwestiwn y gallwch chi ddod â nhw i'ch apwyntiad pwlmonolegydd i'ch helpu chi i ddeall a rheoli'ch bywyd yn well gyda'r IPF.

1. Beth sy'n gwneud fy nghyflwr yn idiopathig?

Efallai eich bod yn fwy cyfarwydd â'r term “ffibrosis yr ysgyfaint.” Mae'n golygu creithio yr ysgyfaint. Mae'r gair “idiopathig” yn disgrifio math o ffibrosis yr ysgyfaint lle na all meddygon nodi'r achos.

Mae IPF yn cynnwys patrwm creithio o'r enw niwmonia rhyngrstitol arferol. Mae'n fath o glefyd ysgyfaint rhyngrstitial. Mae'r amodau hyn yn crafu meinwe'r ysgyfaint a geir rhwng eich llwybrau anadlu a'ch llif gwaed.

Er nad oes achos pendant o IPF, mae rhai ffactorau risg a amheuir ar gyfer y cyflwr. Un o'r ffactorau risg hyn yw geneteg. Mae ymchwilwyr wedi nodi bod amrywiad o'r MUC5B genyn yn rhoi risg o 30 y cant i chi o ddatblygu'r cyflwr.

Ymhlith y ffactorau risg eraill ar gyfer IPF mae:

• eich oedran, gan fod IPF yn digwydd yn gyffredinol mewn pobl hŷn na 50 oed
• eich rhyw, gan fod dynion yn fwy tebygol o ddatblygu IPF
• ysmygu
• amodau comorbid, fel amodau hunanimiwn
• ffactorau amgylcheddol

2. Pa mor gyffredin yw'r IPF?

Mae IPF yn effeithio ar oddeutu 100,000 o Americanwyr, ac felly mae'n cael ei ystyried yn glefyd prin. Bob blwyddyn, mae meddygon yn diagnosio 15,000 o bobl yn yr Unol Daleithiau â'r cyflwr.

Ledled y byd, mae gan oddeutu 13 i 20 ym mhob 100,000 o bobl y cyflwr.

3. Beth fydd yn digwydd i'm hanadlu dros amser?

Bydd pob person sy'n derbyn diagnosis IPF yn cael lefel wahanol o anhawster anadlu ar y dechrau. Efallai y cewch ddiagnosis yng nghyfnodau cynnar yr IPF pan mai dim ond anadlu ysgafn llafurus sydd gennych yn ystod ymarfer aerobig. Neu, efallai eich bod wedi swnio'n fyr o anadl o weithgareddau beunyddiol fel cerdded neu gawod.

Wrth i'r IPF fynd yn ei flaen, efallai y cewch fwy o anhawster anadlu. Efallai y bydd eich ysgyfaint yn tewhau o greithio mwy. Mae hyn yn ei gwneud hi'n anodd creu ocsigen a'i symud i'ch llif gwaed. Wrth i'r cyflwr waethygu, fe sylwch eich bod yn anadlu'n galetach hyd yn oed pan fyddwch yn gorffwys.

Mae'r rhagolygon ar gyfer eich IPF yn unigryw i chi, ond nid oes gwellhad ar hyn o bryd. Mae llawer o bobl yn byw o gwmpas ar ôl cael diagnosis o IPF. Mae rhai pobl yn byw am gyfnodau hirach neu fyrrach, yn dibynnu ar ba mor gyflym y mae'r afiechyd yn datblygu. Mae'r symptomau y gallech eu profi yn ystod eich cyflwr yn amrywio.

4. Beth arall fydd yn digwydd i'm corff dros amser?

Mae symptomau eraill IPF. Mae'r rhain yn cynnwys:

• peswch anghynhyrchiol
• blinder
• colli pwysau
• poen ac anghysur yn eich brest, abdomen, a'ch cymalau
• bysedd a bysedd traed clybed

Siaradwch â'ch meddyg os bydd symptomau newydd yn codi neu os ydynt yn gwaethygu. Efallai y bydd triniaethau a all helpu i leddfu'ch symptomau.

5. A oes cyflyrau ysgyfaint eraill y gallwn eu profi gyda'r IPF?

Efallai y byddwch mewn perygl o gael neu ddatblygu cyflyrau ysgyfaint eraill pan fydd gennych IPF. Mae'r rhain yn cynnwys:

• ceuladau gwaed
• ysgyfaint wedi cwympo
• clefyd rhwystrol cronig yr ysgyfaint
• niwmonia
• gorbwysedd yr ysgyfaint
• apnoea cwsg rhwystrol
• cancr yr ysgyfaint

Efallai y byddwch hefyd mewn perygl o gael neu ddatblygu cyflyrau eraill fel clefyd adlif gastroesophageal a chlefyd y galon. Mae clefyd adlif gastroesophageal yn effeithio ar IPF.

6. Beth yw nodau trin IPF?

Nid oes modd gwella IPF, felly bydd nodau triniaeth yn canolbwyntio ar gadw'ch symptomau dan reolaeth. Bydd eich meddygon yn ceisio cadw'ch lefel ocsigen yn sefydlog fel y gallwch chi gwblhau gweithgareddau dyddiol ac ymarfer corff.

7. Sut mae trin IPF?

Bydd triniaeth ar gyfer IPF yn canolbwyntio ar reoli'ch symptomau. Mae'r triniaethau ar gyfer IPF yn cynnwys:

Meddyginiaethau

Cymeradwyodd Gweinyddiaeth Bwyd a Chyffuriau yr Unol Daleithiau ddau feddyginiaeth newydd yn 2014: nintedanib (Ofev) a pirfenidone (Esbriet). Ni all y meddyginiaethau hyn wyrdroi niwed i'ch ysgyfaint, ond gallant arafu creithiau meinwe'r ysgyfaint a dilyniant IPF.

Adsefydlu ysgyfeiniol

Gall adsefydlu ysgyfeiniol eich helpu i reoli eich anadlu. Bydd sawl arbenigwr yn eich dysgu sut i reoli IPF.

Gall adsefydlu ysgyfeiniol eich helpu chi:

• dysgu mwy am eich cyflwr
• ymarfer corff heb waethygu'ch anadlu
• bwyta prydau iachach a chytbwys
• anadlu'n fwy rhwydd
• arbedwch eich egni
• llywio agweddau emosiynol eich cyflwr

Therapi ocsigen

Gyda therapi ocsigen, byddwch chi'n derbyn cyflenwad uniongyrchol o ocsigen trwy'ch trwyn gyda mwgwd neu brychau trwynol. Gall hyn helpu i leddfu'ch anadlu. Yn dibynnu ar ddifrifoldeb eich IPF, gall eich meddyg argymell eich bod yn ei wisgo ar adegau penodol neu'r amser.

Trawsblaniad ysgyfaint

Mewn rhai achosion o IPF, efallai eich bod yn ymgeisydd i dderbyn trawsblaniad ysgyfaint i estyn eich bywyd. Yn gyffredinol, dim ond mewn pobl o dan 65 oed heb gyflyrau meddygol difrifol eraill y cyflawnir y driniaeth hon.

Gall y broses o dderbyn trawsblaniad ysgyfaint gymryd misoedd neu fwy. Os ydych chi'n derbyn trawsblaniad, bydd yn rhaid i chi gymryd meddyginiaethau i atal eich corff rhag gwrthod yr organ newydd.

8. Sut alla i atal y cyflwr rhag gwaethygu?

Er mwyn atal eich symptomau rhag gwaethygu, dylech ymarfer arferion iechyd da. Mae hyn yn cynnwys:

• stopio ysmygu ar unwaith
• golchi'ch dwylo'n rheolaidd
• osgoi cyswllt â phobl sy'n sâl
• cael brechiadau ar gyfer ffliw a niwmonia
• cymryd meddyginiaethau ar gyfer cyflyrau eraill
• aros allan o ardaloedd ocsigen isel, fel awyrennau a lleoedd â drychiadau uchel

9. Pa addasiadau ffordd o fyw y gallaf eu gwneud i wella fy symptomau?

Gall addasiadau ffordd o fyw leddfu'ch symptomau a gwella ansawdd eich bywyd.

Dewch o hyd i ffyrdd o gadw'n actif gydag IPF. Efallai y bydd eich tîm adsefydlu pwlmonaidd yn argymell rhai ymarferion. Efallai y gwelwch hefyd fod cerdded neu ddefnyddio offer ymarfer corff mewn campfa yn lleddfu straen ac yn gwneud ichi deimlo'n gryfach. Dewis arall yw mynd allan yn rheolaidd i gymryd rhan mewn hobïau neu grwpiau cymunedol.

Efallai y bydd bwyta bwydydd iach hefyd yn rhoi mwy o egni i chi gadw'ch corff yn gryf. Osgoi bwydydd wedi'u prosesu sy'n cynnwys llawer o fraster, halen a siwgr. Ceisiwch fwyta bwydydd iach fel ffrwythau, llysiau, grawn cyflawn, a phroteinau heb lawer o fraster.

Gall IPF effeithio ar eich lles emosiynol hefyd. Rhowch gynnig ar fyfyrio neu fath arall o ymlacio i dawelu'ch corff. Gall cael digon o gwsg a gorffwys hefyd helpu eich iechyd meddwl. Os ydych chi'n teimlo'n isel neu'n bryderus, siaradwch â'ch meddyg neu gwnselydd proffesiynol.

10. Ble alla i ddod o hyd i gefnogaeth i'm cyflwr?

Mae dod o hyd i rwydwaith cymorth yn bwysig pan fyddwch wedi cael diagnosis o IPF. Gallwch ofyn i'ch meddygon am argymhellion, neu gallwch ddod o hyd i un ar-lein. Estyn allan i deulu a ffrindiau hefyd a rhoi gwybod iddyn nhw sut y gallan nhw eich helpu chi.

Mae grwpiau cymorth yn eich galluogi i ryngweithio â chymuned o bobl sy'n profi rhai o'r un heriau â chi. Gallwch chi rannu'ch profiadau gyda'r IPF a dysgu am ffyrdd i'w reoli mewn amgylchedd tosturiol sy'n deall.

Siop Cludfwyd

Gall byw gydag IPF fod yn heriol, yn gorfforol ac yn feddyliol. Dyna pam ei bod mor bwysig gweld eich pwlmonolegydd yn weithredol a gofyn iddynt am y ffyrdd gorau o reoli eich cyflwr.

Er nad oes gwellhad, mae yna sawl cam y gallwch eu cymryd i arafu dilyniant IPF a sicrhau ansawdd bywyd uwch.