Gofynnwch i'r Arbenigwr: Sut i Eirioli drosoch Eich Hun ag Endometriosis

Nghynnwys

• 1. Pam ei bod yn bwysig eirioli drosoch eich hun os ydych chi'n byw gydag endometriosis?
• 2. Beth yw rhai amseroedd penodol y gallai fod eu hangen arnoch i hunan-eirioli? Allwch chi ddarparu enghreifftiau?
• 3. Beth yw rhai sgiliau neu strategaethau allweddol defnyddiol ar gyfer hunan-eiriolaeth a sut alla i eu datblygu?
• 4. Pa rôl y mae ymchwil cyflwr yn ei chwarae mewn hunan-eiriolaeth? Beth yw rhai o'ch hoff adnoddau ar gyfer ymchwilio i endometriosis?
• 5. O ran byw gydag endometriosis a hunan-eiriolaeth, pryd ydych chi wedi wynebu'r heriau mwyaf?
• 6. A yw cael system gymorth gref yn helpu gyda hunan-eiriolaeth? Sut alla i gymryd camau i dyfu fy system gymorth?
• 7. A ydych erioed wedi gorfod hunan-eirioli mewn sefyllfaoedd a oedd yn cynnwys eich teulu, ffrindiau, neu anwyliaid eraill, a'r penderfyniadau yr oeddech am eu gwneud ynglŷn â rheoli eich cyflwr?
• 8. Os byddaf yn ceisio hunan-eirioli ond rwy'n teimlo nad wyf yn cyrraedd unrhyw le, beth ddylwn i ei wneud? Beth yw fy nghamau nesaf?

1. Pam ei bod yn bwysig eirioli drosoch eich hun os ydych chi'n byw gydag endometriosis?

Nid yw eirioli drosoch eich hun os ydych chi'n byw gydag endometriosis yn ddewisol mewn gwirionedd - mae eich bywyd yn dibynnu arno. Yn ôl EndoWhat, sefydliad eirioli pobl sy'n byw gyda darparwyr endometriosis a gofal iechyd, mae'r afiechyd yn effeithio ar amcangyfrif o 176 miliwn o fenywod ledled y byd, ac eto gall gymryd 10 mlynedd i gael diagnosis swyddogol.

Pam hynny? Oherwydd nad oes digon o ymchwil i'r clefyd ac, yn fy marn i, nid yw llawer o feddygon wedi diweddaru eu gwybodaeth amdano. Mae'r Sefydliadau Iechyd Cenedlaethol (NIH) yn buddsoddi mwy nag mewn ymchwil feddygol ar amrywiaeth o gyflyrau - ond yn 2018, dim ond $ 7 miliwn y cafodd endometriosis.

Yn bersonol, cymerodd bedair blynedd i mi gael diagnosis, ac rydw i'n cael fy ystyried yn un o'r rhai lwcus. Mae'n debyg y bydd chwiliad syml gan Google ar endometriosis yn codi llu o erthyglau gyda gwybodaeth hen ffasiwn neu wallus.

Nid yw llawer o sefydliadau hyd yn oed yn cael y diffiniad gwirioneddol o'r clefyd yn gywir. I fod yn glir, mae endometriosis yn digwydd pan fydd meinwe tebyg i leinin y groth yn ymddangos mewn rhannau o'r corff y tu allan i'r groth. Nid yr un meinwe yn union mohono, sef y camgymeriad rydw i wedi sylwi bod cymaint o sefydliadau yn ei wneud. Felly, sut allwn ni ymddiried bod unrhyw ran o'r wybodaeth y mae'r sefydliadau hyn yn ei rhoi inni yn gywir?

Yr ateb byr yw: ni ddylem. Mae angen i ni gael ein haddysgu. Yn fy marn i, mae ein bywydau cyfan yn dibynnu arno.

2. Beth yw rhai amseroedd penodol y gallai fod eu hangen arnoch i hunan-eirioli? Allwch chi ddarparu enghreifftiau?

Yn syml, mae cael diagnosis yn cymryd hunan-eiriolaeth. Mae'r rhan fwyaf o ferched yn cael eu diswyddo oherwydd bod poen cyfnod yn cael ei ystyried yn normal. Felly, maen nhw ar ôl i gredu eu bod nhw'n gorymateb neu fod y cyfan yn eu pen.

Nid yw poen gwanychol byth yn normal. Os yw'ch meddyg - neu unrhyw ddarparwr gofal iechyd - yn ceisio eich argyhoeddi ei fod yn normal, mae angen i chi ofyn i chi'ch hun ai nhw yw'r person gorau i ddarparu'ch gofal.

3. Beth yw rhai sgiliau neu strategaethau allweddol defnyddiol ar gyfer hunan-eiriolaeth a sut alla i eu datblygu?

Yn gyntaf, dysgwch ymddiried ynoch chi'ch hun. Yn ail, gwyddoch eich bod yn adnabod eich corff eich hun yn well nag y mae unrhyw un arall yn ei wneud.

Sgil allweddol arall yw dysgu defnyddio'ch llais i fynegi'ch pryderon ac i ofyn cwestiynau pan nad yw pethau'n ymddangos yn adio neu'n aneglur. Os ydych chi'n cael eich fflwsio neu'n teimlo dan fygythiad gan feddygon, gwnewch restr o'r cwestiynau rydych chi am eu gofyn ymlaen llaw. Mae hyn yn eich helpu i osgoi cael eich twyllo neu anghofio unrhyw beth.

Cymerwch nodiadau yn ystod eich apwyntiadau os nad ydych chi'n meddwl eich bod chi'n cofio'r holl wybodaeth. Dewch â rhywun gyda chi i'ch apwyntiad fel bod gennych chi set arall o glustiau yn yr ystafell.

4. Pa rôl y mae ymchwil cyflwr yn ei chwarae mewn hunan-eiriolaeth? Beth yw rhai o'ch hoff adnoddau ar gyfer ymchwilio i endometriosis?

Mae ymchwil yn bwysig, ond mae'r ffynhonnell y daw eich ymchwil yn bwysicach fyth. Mae yna lawer o wybodaeth anghywir yn cylchredeg am endometriosis. Efallai ei bod yn ymddangos yn llethol i ddarganfod beth sy'n gywir a beth sydd ddim. Hyd yn oed fel nyrs â phrofiad ymchwil helaeth, roeddwn yn ei chael yn anhygoel o anodd gwybod pa ffynonellau y gallwn ymddiried ynddynt.

Fy hoff ffynonellau mwyaf dibynadwy ar gyfer endometriosis yw:

• Nancy’s Nook ar Facebook
• Y Ganolfan Gofal Endometriosis
• EndoWhat?

5. O ran byw gydag endometriosis a hunan-eiriolaeth, pryd ydych chi wedi wynebu'r heriau mwyaf?

Daeth un o fy heriau mwyaf wrth geisio cael diagnosis. Mae gen i beth sydd wedi ei ystyried yn fath prin o endometriosis, lle mae i'w gael ar fy diaffram, sef y cyhyr sy'n eich helpu i anadlu. Cefais amser caled iawn yn argyhoeddi fy meddygon bod gan fyrder cylchol anadl a phoen yn y frest y byddwn yn ei brofi unrhyw beth i'w wneud â fy nghyfnod. Cefais wybod “mae'n bosibl, ond yn hynod brin.”

6. A yw cael system gymorth gref yn helpu gyda hunan-eiriolaeth? Sut alla i gymryd camau i dyfu fy system gymorth?

Mae cael system gymorth gref yn felly yn bwysig wrth eirioli drosoch eich hun. Os yw'r bobl sy'n eich adnabod orau yn lleihau eich poen orau, mae'n anodd iawn cael yr hyder i rannu'ch profiadau â'ch meddygon.

Mae'n ddefnyddiol sicrhau bod y bobl yn eich bywyd yn deall yn iawn yr hyn rydych chi'n mynd drwyddo. Mae hynny'n dechrau gyda bod 100 y cant yn dryloyw ac yn onest gyda nhw. Mae hefyd yn golygu rhannu adnoddau gyda nhw a all eu helpu i ddeall y clefyd.

Mae gan EndoWhat raglen ddogfen anhygoel i helpu gyda hyn. Anfonais gopi at fy holl ffrindiau a theulu oherwydd gall ceisio esbonio'n ddigonol y dinistr y mae'r afiechyd hwn yn ei achosi fod yn anodd iawn ei roi mewn geiriau.

7. A ydych erioed wedi gorfod hunan-eirioli mewn sefyllfaoedd a oedd yn cynnwys eich teulu, ffrindiau, neu anwyliaid eraill, a'r penderfyniadau yr oeddech am eu gwneud ynglŷn â rheoli eich cyflwr?

Efallai ei fod yn ymddangos yn syndod, ond na. Pan oedd yn rhaid i mi deithio o California i Atlanta i gael llawdriniaeth i drin endometriosis, roedd fy nheulu a ffrindiau yn ymddiried yn fy mhenderfyniad mai hwn oedd yr opsiwn gorau i mi.

Ar y llaw arall, roeddwn i'n aml yn teimlo bod yn rhaid i mi gyfiawnhau faint o boen roeddwn i ynddo. Rwy'n aml yn clywed, “Roeddwn i'n gwybod felly ac ati pwy oedd â endometriosis ac maen nhw'n iawn.” Nid yw endometriosis yn glefyd un maint i bawb.

8. Os byddaf yn ceisio hunan-eirioli ond rwy'n teimlo nad wyf yn cyrraedd unrhyw le, beth ddylwn i ei wneud? Beth yw fy nghamau nesaf?

O ran eich meddygon, os ydych chi'n teimlo nad ydych chi'n cael eich clywed neu'n cael triniaethau neu atebion defnyddiol, mynnwch ail farn.

Os nad yw'ch cynllun triniaeth cyfredol yn gweithio, rhannwch hwn gyda'ch meddyg cyn gynted ag y byddwch yn sylweddoli hyn. Os nad ydyn nhw'n barod i wrando ar eich pryderon, dyna faner goch y dylech chi ystyried dod o hyd i feddyg newydd.

Mae'n bwysig eich bod bob amser yn teimlo fel partner yn eich gofal eich hun, ond dim ond os ydych chi'n gwneud eich gwaith cartref ac yn wybodus y gallwch chi fod yn bartner cyfartal. Efallai y bydd lefel ddigymar o ymddiriedaeth rhyngoch chi a'ch meddyg, ond peidiwch â gadael i'r ymddiriedolaeth eich gwneud chi'n gyfranogwr goddefol yn eich gofal eich hun. Dyma'ch bywyd. Nid oes unrhyw un yn mynd i ymladd drosto mor galed ag y byddwch chi.

Ymunwch â chymunedau a rhwydweithiau menywod eraill sydd ag endometriosis. Gan mai nifer gyfyngedig iawn o wir arbenigwyr endometriosis, rhannu profiadau ac adnoddau yw conglfaen dod o hyd i ofal da.

Ar hyn o bryd mae Jenneh Bockari, 32, yn byw yn Los Angeles. Mae hi wedi bod yn nyrs am 10 mlynedd yn gweithio mewn amrywiol arbenigeddau. Ar hyn o bryd mae hi yn ei semester olaf o ysgol i raddedigion, gan ddilyn ei gradd Meistr mewn Addysg Nyrsio. Gan ei bod yn anodd llywio “byd endometriosis”, cymerodd Jenneh i Instagram i rannu ei phrofiad a dod o hyd i adnoddau. Gellir dod o hyd i'w thaith bersonol @lifeabove_endo. Wrth weld y diffyg gwybodaeth ar gael, arweiniodd angerdd Jenneh dros eiriolaeth ac addysg ati Y Glymblaid Endometriosis gyda Natalie Archer. Cenhadaeth Mae'r Endo Co. yw codi ymwybyddiaeth, hyrwyddo addysg ddibynadwy, a chynyddu cyllid ymchwil ar gyfer endometriosis.