Beth Mae'n Teimlo'n Hoffi Byw gydag IPF

Nghynnwys

• Chuck Boetsch, a gafodd ddiagnosis yn 2013
• George Tiffany, a gafodd ddiagnosis yn 2010
• Maggie Bonatakis, a gafodd ei diagnosio yn 2003

Sawl gwaith ydych chi wedi clywed rhywun yn dweud, “Ni all fod mor ddrwg â hynny”? I'r rhai sydd â ffibrosis pwlmonaidd idiopathig (IPF), gall clywed hyn gan aelod o'r teulu neu ffrind - hyd yn oed os ydyn nhw'n golygu'n dda - fod yn siomedig.

Mae IPF yn glefyd prin ond difrifol sy'n achosi i'ch ysgyfaint stiffen, gan ei gwneud hi'n anoddach gadael aer i mewn ac anadlu'n llawn. Efallai na fydd IPF mor adnabyddus â COPD a chlefydau ysgyfaint eraill, ond nid yw hynny'n golygu na ddylech gymryd agwedd ragweithiol a siarad amdano.

Dyma sut mae tri pherson gwahanol - a gafodd eu diagnosio fwy na 10 mlynedd ar wahân - yn disgrifio'r afiechyd, a'r hyn maen nhw am ei fynegi i eraill hefyd.

Chuck Boetsch, a gafodd ddiagnosis yn 2013

Mae'n anodd byw gyda meddwl sydd eisiau gwneud pethau nad yw'r corff bellach yn gallu eu gwneud gyda'r un graddau o rwyddineb, a gorfod addasu fy mywyd i'm galluoedd corfforol newydd. Mae yna rai hobïau na allaf eu dilyn y gallwn eu gwneud cyn i mi gael diagnosis gan gynnwys sgwba, heicio, rhedeg, ac ati, er y gellir gwneud rhywfaint trwy ddefnyddio ocsigen atodol.

Yn ogystal, nid wyf yn gorfod mynychu gweithgareddau cymdeithasol gyda fy ffrindiau mor aml, gan fy mod yn blino'n gyflym ac mae angen i mi osgoi bod o amgylch grwpiau mawr o bobl a allai fod yn sâl.

Fodd bynnag, yn y cynllun mawreddog o bethau, mae'r rhain yn fân anghyfleustra o'u cymharu â'r hyn y mae eraill â gwahanol anableddau yn byw gydag ef yn ddyddiol. … Mae hefyd yn anodd byw gyda’r sicrwydd bod hwn yn glefyd cynyddol, ac y gallwn fynd ar droell ar i lawr heb unrhyw rybudd. Heb unrhyw wellhad, heblaw trawsblaniad ysgyfaint, mae hyn yn tueddu i greu llawer o bryder. Mae'n newid anodd o beidio â meddwl am anadlu i feddwl am bob anadl.

Yn y pen draw, rwy'n ceisio byw un diwrnod ar y tro a mwynhau popeth o'm cwmpas. Er efallai na fyddaf yn gallu gwneud yr un pethau ag y gallwn eu gwneud dair blynedd yn ôl, rwy'n fendigedig ac yn ddiolchgar am gefnogaeth fy nheulu, ffrindiau a thîm gofal iechyd.

George Tiffany, a gafodd ddiagnosis yn 2010

Pan fydd rhywun yn gofyn am IPF, byddaf fel arfer yn rhoi ateb byr iddynt ei fod yn glefyd yr ysgyfaint lle mae'n dod yn fwy ac yn fwy anodd anadlu wrth i amser fynd heibio. Os oes gan y person hwnnw ddiddordeb, ceisiaf egluro nad oes gan y clefyd achosion anhysbys a'i fod yn cynnwys creithio ar yr ysgyfaint.

Mae pobl ag IPF yn cael problemau wrth wneud unrhyw weithgareddau corfforol egnïol fel codi neu gario llwythi. Gall bryniau a grisiau fod yn anodd iawn. Yr hyn sy'n digwydd pan geisiwch wneud unrhyw un o'r pethau hyn yw eich bod yn mynd yn wyntog, yn pant, ac yn teimlo fel na allwch gael digon o aer yn eich ysgyfaint.

Efallai mai agwedd anoddaf y clefyd yw pan gewch y diagnosis a dywedir wrthych nad oes gennych ond tair i bum mlynedd i fyw. I rai, mae'r newyddion hyn yn ysgytwol, yn ddinistriol ac yn llethol. Yn fy mhrofiad i, mae'r anwyliaid yn debygol o gael eu taro mor galed â'r claf.

I mi fy hun, rwy’n teimlo fy mod wedi arwain bywyd llawn a rhyfeddol, a thra hoffwn iddo barhau, rwy’n barod i ddelio â beth bynnag a ddaw.

Maggie Bonatakis, a gafodd ei diagnosio yn 2003

Mae'n anodd cael IPF. Mae'n achosi i mi fod allan o wynt a theiars yn hawdd iawn. Rwyf hefyd yn defnyddio ocsigen atodol, ac mae hynny wedi effeithio ar y gweithgareddau y gallaf eu gwneud bob dydd.

Gall hefyd deimlo’n unig weithiau: Ar ôl cael diagnosis o IPF, ni allwn fynd ar fy nheithiau i ymweld â fy neiniau mwyach, a oedd yn gyfnod pontio caled oherwydd roeddwn i’n arfer teithio i’w gweld drwy’r amser!

Rwy'n cofio pan gefais ddiagnosis gyntaf, roeddwn i'n teimlo'n ofnus oherwydd pa mor ddifrifol yw'r cyflwr. Er bod dyddiau caled, mae fy nheulu - a fy synnwyr digrifwch - yn helpu i'm cadw'n bositif! Rwyf wedi sicrhau fy mod yn cael sgyrsiau pwysig gyda fy meddygon am fy nhriniaeth a gwerth mynychu adsefydlu ysgyfeiniol. Mae bod ar driniaeth sy'n arafu dilyniant IPF a chymryd rôl weithredol wrth reoli'r afiechyd yn rhoi ymdeimlad o reolaeth i mi.