Cost Byw gyda Colitis Briwiol: Stori Jackie

Nghynnwys

• Cael diagnosis
• Costau gofal ‘brawychus’
• Rhedeg yn isel ar opsiynau
• Pedair meddygfa, miloedd o ddoleri
• Gofyn am help
• Y straen o aros yn yswiriedig
• Rhagweld yr ailwaelu nesaf

Mae Jackie Zimmerman yn byw yn Livonia, Michigan. Mae'n cymryd sawl awr i yrru o'i chartref i Cleveland, Ohio - taith a wnaeth amseroedd dirifedi ar gyfer apwyntiadau meddyg a meddygfeydd.

“Mae’n debyg ei fod [o leiaf] yn daith $ 200 bob tro yr es i yno, rhwng bwyd, a’r nwy, a’r amser, a’r holl bethau,” meddai.

Dim ond cyfran o'r treuliau y mae Jackie wedi gorfod eu talu i reoli ei colitis briwiol (UC) yw'r cyflwr hwnnw, cyflwr cronig y mae hi wedi bod yn byw ag ef ers blynyddoedd.

Mae UC yn fath o glefyd llidiol y coluddyn (IBD) sy'n achosi llid a doluriau i ddatblygu ar leinin fewnol y coluddyn mawr (colon). Gall achosi blinder, poen yn yr abdomen, gwaedu rhefrol, a symptomau eraill. Gall hefyd arwain at gymhlethdodau amrywiol, rhai ohonynt yn peryglu bywyd.

I drin y cyflwr, mae Jackie a'i theulu wedi talu miloedd o ddoleri mewn premiymau yswiriant, copayau, a didyniadau. Maent hefyd wedi talu arian o'u poced am deithio, meddyginiaethau dros y cownter (OTC), a chostau gofal eraill.

“Os ydyn ni'n siarad beth mae yswiriant wedi'i dalu, rydyn ni o leiaf yn debyg i'r ystod miliwn-doler,” meddai Jackie.

“Mae'n debyg fy mod i yn yr ystod $ 100,000. Yn fwy na thebyg oherwydd nid wyf yn meddwl am bob didynnadwy o bob ymweliad. ”

Cael diagnosis

Cafodd Jackie ddiagnosis o UC ar ôl byw gyda symptomau gastroberfeddol (GI) am oddeutu degawd.

“Roeddwn i wedi bod yn onest yn profi symptomau colitis briwiol am 10 mlynedd fwy na thebyg cyn i mi weld meddyg yn ei gylch,” meddai, “ond bryd hynny, roeddwn i yn yr ysgol uwchradd, ac roedd yn chwithig.”

Yng ngwanwyn 2009, gwelodd waed yn ei stôl ac roedd hi'n gwybod ei bod hi'n bryd gweld meddyg.

Aeth at arbenigwr GI lleol. Cynghorodd Jackie i newid ei diet a rhagnodi rhai atchwanegiadau dietegol.

Pan na weithiodd y dull hwnnw, cynhaliodd sigmoidoscopi hyblyg - math o weithdrefn a ddefnyddir i archwilio'r rectwm a'r colon is. Gwelodd arwyddion adroddadwy UC.

“Erbyn hynny, roeddwn i mewn fflêr llawn chwyth,” cofiodd Jackie.

“Roedd yn hynod boenus. Roedd yn brofiad ofnadwy o ofnadwy. Ac rwy’n cofio, roeddwn i’n gosod ar y bwrdd, roedd y cwmpas drosodd, ac fe wnaeth fy nhapio ar fy ysgwydd, a dywedodd, ‘Peidiwch â phoeni, dim ond colitis briwiol ydyw.’ ”

Ond mor ofnadwy ag yr oedd y profiad hwnnw, ni allai unrhyw beth baratoi Jackie ar gyfer yr heriau y byddai'n eu hwynebu yn y blynyddoedd i ddod.

Costau gofal ‘brawychus’

Ar yr adeg y cafodd ddiagnosis, roedd gan Jackie swydd amser llawn. Nid oedd yn rhaid iddi golli llawer o waith ar y dechrau. Ond cyn hir, dwyshaodd ei symptomau, ac roedd angen iddi gymryd mwy o amser i ffwrdd i reoli ei UC.

“Wrth i bethau rampio i fyny, ac fe wnaeth yn gyflym iawn, roeddwn i yn yr ysbyty lawer. Roeddwn i yn yr ER fwy na thebyg bob wythnos am fisoedd. Roeddwn yn aros yn hirach yn yr ysbyty, ”parhaodd,“ roeddwn yn colli llawer o waith, ac yn bendant nid oeddent yn talu i mi am yr amser hwnnw i ffwrdd. ”

Yn fuan ar ôl ei diagnosis, rhagnododd meddyg Jackie’s GI ei mesalamine (Asacol), cyffur geneuol i helpu i leihau’r llid yn ei cholon.

Ond ar ôl dechrau'r feddyginiaeth, datblygodd adeiladwaith o hylif o amgylch ei chalon - sgil-effaith prin o mesalamin. Bu'n rhaid iddi roi'r gorau i ddefnyddio'r cyffur, cael llawdriniaeth ar y galon, a threulio wythnos yn yr uned gofal dwys (ICU).

Dyna oedd y cyntaf o lawer o driniaethau costus, ac arosiadau estynedig yn yr ysbyty y byddai hi'n eu cael o ganlyniad i'w chyflwr.

“Bryd hynny, dim ond math o rolio i mewn oedd y biliau. Byddwn yn eu hagor ac yn mynd fel, 'O, mae hyn yn hir ac yn ddychrynllyd mewn gwirionedd,' ac yna byddwn fel, 'Beth yw'r lleiafswm, beth yw fy lleiafswm moel, o daliad? '”

Cofrestrodd Jackie mewn cynllun yswiriant iechyd a fyddai'n helpu i dalu costau ei gofal. Pan ddaeth yn rhy anodd fforddio ei phremiymau misol o $ 600, byddai ei rhieni'n camu i mewn i helpu.

Rhedeg yn isel ar opsiynau

Mae gan Jackie hefyd sglerosis ymledol (MS), clefyd hunanimiwn sy'n cyfyngu ar rai o'r meddyginiaethau y gall eu cymryd.

Oherwydd y cyfyngiadau hynny, ni allai ei meddyg ragnodi cyffuriau biolegol fel infliximab (Remicade), a ddefnyddir yn aml i drin UC os yw mesalamine oddi ar y bwrdd.

Rhagnodwyd budesonide iddi (Uceris, Entocort EC) a methotrexate (Trexall, Rasuvo). Nid oedd yr un o'r meddyginiaethau hynny'n gweithio. Roedd yn ymddangos mai llawdriniaeth fyddai ei dewis gorau.

“Bryd hynny, roeddwn yn parhau i ddirywio o ran lles,” ychwanegodd, “a heb ddim yn gweithio’n gyflym, roeddwn yn dechrau siarad am weld llawfeddyg.”

Dyna pryd y dechreuodd teithiau Jackie i Glinig Cleveland yn Ohio. Byddai'n rhaid iddi groesi llinellau gwladwriaethol i gael y gofal yr oedd ei angen arni.

Pedair meddygfa, miloedd o ddoleri

Yng Nghlinig Cleveland, byddai Jackie yn cael llawdriniaeth i dynnu ei cholon a'i rectwm a chreu cronfa ddŵr o'r enw “J-pouch.” Byddai hyn yn caniatáu iddi storio stôl a'i phasio'n anally.

Byddai'r broses yn cynnwys tri llawdriniaeth wedi'u gwasgaru dros gyfnod o naw mis. Ond oherwydd cymhlethdodau annisgwyl, cymerodd bedwar llawdriniaeth a mwy na blwyddyn i'w cwblhau. Cafodd ei llawdriniaeth gyntaf ym mis Mawrth 2010 a'i un olaf ym mis Mehefin 2011.

Sawl diwrnod cyn pob llawdriniaeth, derbyniwyd Jackie i'r ysbyty i gael profion cyn-lawdriniaethol. Arhosodd hefyd am ychydig ddyddiau ar ôl pob gweithdrefn ar gyfer profi a gofal dilynol.

Yn ystod pob arhosiad yn yr ysbyty, gwiriodd ei rhieni i mewn i westy cyfagos fel y gallent ei helpu trwy'r broses. “Rydyn ni’n siarad miloedd o ddoleri allan o boced, dim ond i fod yno,” meddai Jackie.

Costiodd pob llawdriniaeth $ 50,000 neu fwy, a biliwyd llawer ohoni i'w chwmni yswiriant.

Roedd ei darparwr yswiriant wedi gosod ei didyniad blynyddol ar $ 7,000, ond yn ail hanner 2010, aeth y cwmni hwnnw allan o fusnes. Roedd yn rhaid iddi ddod o hyd i ddarparwr gwahanol a chael cynllun newydd.

“Flwyddyn yn unig, fe wnes i dalu $ 17,000 mewn didyniadau allan o boced oherwydd bod fy nghwmni yswiriant wedi fy ngollwng ac roedd yn rhaid i mi gael un newydd. Roeddwn eisoes wedi talu fy uchafswm y gellir ei ddidynnu ac allan o boced, felly roedd yn rhaid i mi ddechrau drosodd yng nghanol y flwyddyn. ”

Gofyn am help

Ym mis Mehefin 2010, collodd Jackie ei swydd.

Roedd hi wedi colli gormod o waith, oherwydd salwch ac apwyntiadau meddygol.

“Byddent yn fy ffonio ar ôl llawdriniaeth ac yn dweud,‘ Hei, pryd ydych chi'n dod yn ôl? ’Ac nid oes unrhyw ffordd mewn gwirionedd i esbonio i bobl nad ydych chi'n eu hadnabod,” meddai.

“Doeddwn i ddim yno ddigon. Roeddent yn raslon am y peth, ond fe wnaethant fy danio, ”meddai wrth Healthline.

Derbyniodd Jackie $ 300 yr wythnos mewn budd-daliadau diweithdra, a oedd yn ormod o arian iddi fod yn gymwys i gael cymorth gwladwriaethol - ond dim digon i dalu am ei threuliau byw a chostau gofal meddygol.

“Hanner fy incwm misol fyddai fy nhaliad yswiriant bryd hynny,” meddai.

“Roeddwn yn bendant yn gofyn am help gan fy nheulu, ac roeddwn yn wirioneddol ffodus eu bod yn gallu ei ddarparu, ond roedd yn deimlad eithaf ofnadwy i fod yn oedolyn ac yn dal i orfod gofyn i'ch rhieni eich helpu i dalu'ch biliau.”

Ar ôl ei phedwaredd feddygfa, cafodd Jackie apwyntiadau rheolaidd yng Nghlinig Cleveland i fonitro ei hadferiad. Pan ddatblygodd lid ar ei J-cwdyn, cymhlethdod cyffredin yn y feddygfa a gafodd, roedd angen iddi wneud mwy o deithiau i Cleveland i gael mwy o ofal dilynol.

Y straen o aros yn yswiriedig

Gwnaeth llawfeddygaeth wahaniaeth mawr yn ansawdd bywyd Jackie. Dros amser, dechreuodd deimlo'n llawer gwell ac yn y diwedd dychwelodd i'r gwaith.

Yng ngwanwyn 2013, cafodd swydd yn un o'r gwneuthurwyr ceir “Big Three” ym Michigan. Caniataodd hyn iddi ffosio'r cynllun yswiriant drud y mae wedi'i brynu a chofrestru mewn cynllun a noddir gan gyflogwr.

“Cymerais eu hyswiriant, yswiriant fy nghyflogwr, am y tro cyntaf oherwydd roeddwn yn teimlo fy mod yn ddigon sefydlog i ddal swydd a fy mod yn ymddiried y byddwn yno am ychydig,” cofiodd.

Roedd ei rheolwr yn deall ei hanghenion iechyd ac yn ei hannog i gymryd amser i ffwrdd pan oedd ei angen. Arhosodd yn y swydd honno am oddeutu dwy flynedd.

Pan adawodd y swydd honno, prynodd yswiriant trwy'r gyfnewidfa yswiriant gwladol a oedd wedi'i sefydlu o dan y Ddeddf Gofal Fforddiadwy (“Obamacare”).

Yn 2015, dechreuodd swydd arall mewn sefydliad dielw. Cyfnewidiodd ei chynllun ACA am gynllun arall a noddir gan gyflogwr. Gweithiodd hynny'n dda am ychydig, ond roedd hi'n gwybod nad oedd yn ddatrysiad tymor hir.

“Roeddwn i’n teimlo fy mod i wedi aros yn y swydd honno yn hirach nag yr oeddwn i eisiau ei wneud ar gyfer pethau fel yswiriant,” meddai.

Cafodd ailwaelu MS yn gynharach y flwyddyn honno a byddai angen yswiriant arni i dalu costau rheoli'r ddau gyflwr.

Ond yn yr hinsawdd wleidyddol sydd ohoni, roedd yr ACA yn teimlo'n rhy ansefydlog i Jackie brynu cynllun yswiriant arall trwy'r gyfnewidfa wladwriaeth. Gadawodd hynny ei bod yn ddibynnol ar ei chynllun a noddir gan gyflogwr.

Roedd yn rhaid iddi barhau i weithio swydd a oedd yn achosi llawer o straen iddi - rhywbeth a all waethygu symptomau MS ac UC.

Rhagweld yr ailwaelu nesaf

Priododd Jackie a'i chariad yng nghwymp 2018. Fel ei briod, gallai Jackie gofrestru yn ei gynllun yswiriant a noddir gan gyflogwr.

“Rwy’n ffodus iawn fy mod wedi gallu cael yswiriant fy ngŵr, ein bod wedi penderfynu priodi’n iawn ar yr adeg iawn,” meddai.

Mae'r cynllun hwn yn rhoi'r sylw sydd ei angen arni i reoli cyflyrau iechyd cronig lluosog wrth weithio fel ymgynghorydd marchnata digidol hunangyflogedig, awdur, ac eiriolwr cleifion.

Er bod ei symptomau GI dan reolaeth ar hyn o bryd, mae hi'n gwybod y gallai hynny newid ar unrhyw foment. Gall pobl ag UC brofi cyfnodau hir o ryddhad a allai gael eu dilyn gan “fflerau” symptomau. Mae Jackie yn gwneud pwynt o arbed peth o'r arian y mae'n ei ennill, gan ragweld ailwaelu posib.

“Rydych chi bob amser eisiau cael stash o arian ar gyfer pan fyddwch chi'n mynd yn sâl, oherwydd unwaith eto, hyd yn oed os yw'ch yswiriant yn talu am bopeth ac mae'n anhygoel, mae'n debyg nad ydych chi'n gweithio. Felly does dim arian yn dod i mewn, mae gennych chi filiau rheolaidd o hyd, a does dim cymorth i gleifion ar gyfer ‘dwi angen bwydydd y mis hwn.’ ”

“Mae'r arian allan yn ddiddiwedd, ac mae'r arian yn stopio yn gyflym iawn pan na allwch chi fynd i'r gwaith,” ychwanegodd, “felly mae'n lle drud iawn i fod.”