Datgelodd Hailey Bieber fod ganddi Gyflwr Genetig o'r enw Ectrodactyly - Ond Beth Yw Hynny?

Nghynnwys

• Beth yw ectrodactyly?
• Beth sy'n achosi ectrodactyly?
• Adolygiad ar gyfer

Bydd troliau rhyngrwyd yn dod o hyd i unrhyw ffordd y gallant i feirniadu cyrff enwogion - mae'n un o rannau mwyaf gwenwynig y cyfryngau cymdeithasol. Yn ddiweddar, gofynnodd Hailey Bieber, sydd wedi bod yn agored o'r blaen ynglŷn â sut mae'r cyfryngau cymdeithasol yn effeithio ar ei hiechyd meddwl, ar droliau Instagram i roi'r gorau i "rostio" rhan o'i hymddangosiad na fyddech chi'n disgwyl iddo gael ei graffu yn y lle cyntaf: ei binc.

"Iawn, gadewch i ni fynd i mewn i'r sgwrs binc .. oherwydd rydw i wedi gwneud hwyl am fy hun am hyn am byth felly efallai y byddaf hefyd yn dweud wrth bawb arall pam [mae fy mhinciau] mor cam a brawychus," ysgrifennodd Bieber mewn Stori Instagram bod yn cynnwys llun o'i pinc yn edrych, rhaid cyfaddef, ychydig yn cam.

Yna, yn ôl y sôn, fe wnaeth y model rannu llun o dudalen Wikipedia sydd wedi'i dileu bellach ar gyfer cyflwr o'r enw ectrodactyly, yn ôl y Post Dyddiol. "Mae gen i'r peth hwn o'r enw ectrodactyly ac mae'n achosi i'm bysedd pinc edrych fel maen nhw'n ei wneud," yn ôl pob sôn, ysgrifennodd Bieber ochr yn ochr â screenshot Wikipedia, fesul allfa newyddion y DU. "Mae'n enetig, rydw i wedi ei gael ar hyd fy oes. Felly gall pobl roi'r gorau i ofyn i mi 'mae wtf yn anghywir gyda'i bysedd pinc.'" (Cysylltiedig: Mae'r Nodweddion Cyfryngau Cymdeithasol hyn yn Ei Gwneud yn Haws i'w Amddiffyn yn Erbyn Sylwadau Casinebus ac Annog Caredigrwydd)

Beth yw ectrodactyly?

Mae ectrodactyly yn fath o gamffurfiad hollt dwylo / hollt (SHFM), anhwylder genetig "a nodweddir gan absenoldeb llwyr neu rannol rhai bysedd neu fysedd traed, yn aml wedi'i gyfuno â holltau yn y dwylo neu'r traed," yn ôl y Sefydliad Cenedlaethol Prin. Anhwylderau (NORD). Gall y cyflwr roi ymddangosiad "tebyg i grafanc" i ddwylo a thraed, ac mewn rhai achosion, gall achosi ymddangosiad webin rhwng bysedd neu fysedd traed (a elwir yn syndactyly), fesul yr NORD.

Er y gall SHFM gyflwyno mewn sawl ffordd wahanol, mae dwy brif ffurf. Gelwir y cyntaf yn amrywiaeth "crafanc cimwch", lle mae "absenoldeb fel arfer" y bys canol; yn y bôn, mae "hollt siâp côn" yn lle'r bys yn rhannu'r llaw yn ddwy ran (gan wneud i'r llaw edrych yn debyg i grafanc a dyna'r rheswm am yr enw), yn ôl yr NORD. Mae'r math hwn o SHFM fel arfer yn digwydd yn y ddwy law, a gall hefyd effeithio ar y traed, fesul y sefydliad. Mae monodactyly, prif ffurf arall SHFM, yn cyfeirio at absenoldeb pob bys ac eithrio'r pinc, yn ôl yr NORD.

Mae'n aneglur yn union pa fath o SHFM Bieber sy'n honni bod ganddi - yn amlwg mae ganddi bob un o'r 10 bys ar ei dwylo - ond fel mae'r NORD yn nodi, mae yna sawl "math a chyfuniad gwahanol o anffurfiannau" a all ddigwydd gyda SHFM, ac mae'r amodau "yn amrywio" yn eang mewn difrifoldeb. " (Cysylltiedig: Mae'r Model hwn ag Anhwylder Genetig Yn Torri Stereoteipiau)

Beth sy'n achosi ectrodactyly?

Fel y dywedodd Bieber yn ei Straeon Instagram, mae ectrodactyly yn gyflwr genetig, sy'n golygu bod y rhai sydd ag ef yn cael ei eni ag ef (naill ai oherwydd cyfansoddiad genetig neu dreiglad genyn ar hap), yn ôl y Ganolfan Gwybodaeth Clefydau Genetig a Prin (GARD). Gall SHFM, yn gyffredinol, effeithio'n gyfartal ar fabanod gwrywaidd a benywaidd. Mae tua un o bob 18,000 o fabanod newydd-anedig yn cael eu geni â rhyw fath o'r cyflwr, fesul yr NORD. Er y gall SHFM effeithio ar aelodau o'r un teulu, gall y cyflwr gyflwyno'n wahanol ym mhob person. Mae ei ddiagnosis yn seiliedig ar "nodweddion corfforol sy'n bresennol adeg genedigaeth" ac mae anomaleddau ysgerbydol a ganfyddir gan sganiau pelydr-X, yn nodi'r NORD.

Ar y cyfan, mae pobl sydd â math o SHFM yn gyffredinol yn byw bywyd normal, er y gallai rhai gael "anawsterau wrth weithredu corfforol," yn dibynnu ar ba mor ddifrifol yw eu camffurfiad, yn ôl yr NORD. Mae yna hefyd "ychydig iawn o achosion o SHFM" sydd weithiau'n dod gyda byddardod, yn ôl astudiaeth yn 2015 a gyhoeddwyd yn y CHRISMED Cyfnodolyn Iechyd ac Ymchwil.

Ar wahân i Bieber, nid oes llawer o ffigurau cyhoeddus sydd â rhyw fath o SHFM (neu o leiaf dim llawer sydd wedi bod yn agored am gael y cyflwr). Yn y pen draw, aeth Bree Walker, gwesteiwr sioe angor a sgwrs, yn gyhoeddus gyda'i diagnosis syndactyly (a nodweddir gan ddau neu fwy o fysedd gwe neu gydgysylltiedig) ar ôl blynyddoedd o guddio ei dwylo y tu mewn i bâr o fenig. Yn ôl yn yr '80au, dywedodd Walker Pobl roedd hi'n aml yn cael triniaeth greulon fel syllu a sylwebaeth ddigymell gan ddieithriaid am y ffordd y mae ei dwylo a'i thraed yn edrych. Ers hynny, mae Walker wedi mynd ymlaen i fod yn actifydd hawliau anabledd i'r rheini sydd â chyflyrau tebyg. (Cysylltiedig: Jameela Jamil Newydd Ddatgelu Mae ganddi Syndrom Ehlers-Danlos)

O ran Bieber, nid yw wedi ymhelaethu ar sut, yn union, y mae ectrodactyly wedi effeithio ar ei bywyd, ac nid yw wedi sôn a oes ganddi gamffurfiadau eraill ar wahân i ymddangosiad ei bys pinc.

Wedi dweud hynny, mae bob amser yn werth cofio nad yw gwneud sylwadau ar gorff rhywun arall byth yn cŵl - atalnod llawn.

Adolygiad ar gyfer