Cymaint Mwy na Blinedig: 3 Ffordd i Esbonio Sut Mae Blinder Cronig Yn Wir Mewn gwirionedd

Nghynnwys

• Pwysigrwydd teimlo eich bod yn cael eich deall
• 1. Mae’n teimlo fel yr olygfa honno yn ‘The Princess Bride’
• 2. Mae'n teimlo fy mod i'n gweld popeth o dan y dŵr
• 3. Mae'n teimlo fy mod i'n edrych ar lyfr 3-D heb sbectol 3-D

Nid yw'r un teimlad â bod wedi blino'n lân pan fyddwch chi'n iach.

Mae iechyd a lles yn cyffwrdd pob un ohonom yn wahanol. Stori un person yw hon.

“Rydyn ni i gyd wedi blino. Hoffwn pe gallwn gymryd nap bob prynhawn hefyd! ”

Gofynnodd fy nghyfreithiwr anabledd imi pa rai o fy symptomau syndrom blinder cronig (CFS) a oedd yn effeithio fwyaf ar ansawdd fy mywyd bob dydd. Ar ôl imi ddweud wrtho mai fy lludded ydoedd, dyna oedd ei ymateb.

Mae CFS, a elwir weithiau'n enseffalomyelitis myalgig, yn aml yn cael ei gamddeall gan bobl nad ydyn nhw'n byw gydag e. Rydw i wedi arfer cael ymatebion fel fy nghyfreithiwr pan fyddaf yn ceisio siarad am fy symptomau.

Y gwir amdani, serch hynny, yw bod CFS gymaint yn fwy na “dim ond blino.” Mae'n glefyd sy'n effeithio ar sawl rhan o'ch corff ac yn achosi blinder mor wanychol bod llawer â CFS yn hollol gaeth i'w gwely am gyfnodau amrywiol.

Mae CFS hefyd yn achosi poen yn y cyhyrau a'r cymalau, materion gwybyddol, ac yn eich gwneud chi'n sensitif i ysgogiad allanol, fel golau, sain a chyffyrddiad. Dilysnod y cyflwr yw malais ôl-ymarferol, sef pan fydd rhywun yn damweiniau'n gorfforol am oriau, dyddiau, neu hyd yn oed fisoedd ar ôl gor-wneud eu corff.

Pwysigrwydd teimlo eich bod yn cael eich deall

Llwyddais i'w ddal gyda'i gilydd tra yn swyddfa fy nghyfreithiwr, ond unwaith y tu allan, torrais i lawr yn ddagrau ar unwaith.

Er gwaethaf y ffaith fy mod i wedi arfer ag ymatebion fel “Rwy'n blino hefyd” a “Rwy'n dymuno y gallwn napio'r holl amser fel rydych chi'n ei wneud,” mae'n dal i frifo pan glywaf nhw.

Mae delio â salwch cronig ac anabledd eisoes yn brofiad unig ac ynysig, ac mae cael eich camddeall yn cynyddu'r teimladau hynny yn unig. Y tu hwnt i hynny, pan nad yw darparwyr meddygol neu eraill sydd â rolau allweddol yn ein hiechyd a'n lles yn ein deall, gall effeithio ar ansawdd y gofal a dderbyniwn.

Roedd yn ymddangos yn hanfodol bwysig i mi ddod o hyd i ffyrdd creadigol o ddisgrifio fy brwydrau gyda CFS fel y gallai pobl eraill ddeall yn well yr hyn yr oeddwn yn mynd drwyddo.

Ond sut ydych chi'n disgrifio rhywbeth pan nad oes gan y person arall ffrâm gyfeirio ar ei gyfer?

Rydych chi'n dod o hyd i'r tebygrwydd â'ch cyflwr â phethau y mae pobl yn eu deall ac sydd â phrofiad uniongyrchol â nhw. Dyma dair ffordd rydw i'n disgrifio byw gyda CFS sydd wedi bod yn arbennig o ddefnyddiol i mi.

1. Mae’n teimlo fel yr olygfa honno yn ‘The Princess Bride’

Ydych chi wedi gweld ffilm “The Princess Bride”? Yn y ffilm glasurol hon ym 1987, dyfeisiodd un o’r cymeriadau di-flewyn-ar-dafod, Count Rugen, ddyfais artaith o’r enw “The Machine” i sugno bywyd allan o flwyddyn ddynol flwyddyn ar ôl blwyddyn.

Pan fydd fy symptomau CFS yn ddrwg, rwy'n teimlo fy mod i wedi cael fy strapio i'r ddyfais artaith honno gyda Count Rugen yn chwerthin wrth iddo droi'r ddeial yn uwch ac yn uwch. Ar ôl cael ei dynnu o'r Machine, prin y gall arwr y ffilm, Wesley, symud na gweithredu. Yn yr un modd, mae hefyd yn cymryd popeth sydd gen i er mwyn gwneud unrhyw beth y tu hwnt i orwedd yn hollol llonydd.

Mae cyfeiriadau a chyfatebiaethau diwylliant pop wedi profi i fod yn ffordd effeithiol iawn o egluro fy symptomau i'r rhai sy'n agos ataf. Maent yn rhoi ffrâm gyfeirio at fy symptomau, gan eu gwneud yn drosglwyddadwy ac yn llai tramor. Mae'r elfen o hiwmor mewn cyfeiriadau fel y rhain hefyd yn helpu i leddfu rhywfaint o'r tensiwn sy'n aml yn digwydd wrth siarad am salwch ac anabledd gyda'r rhai nad ydyn nhw'n ei brofi eu hunain.

2. Mae'n teimlo fy mod i'n gweld popeth o dan y dŵr

Peth arall sydd wedi bod yn ddefnyddiol i mi ddisgrifio fy symptomau i eraill yw'r defnydd o drosiadau natur. Er enghraifft, efallai y dywedaf wrth rywun fod fy mhoen nerf yn teimlo fel tan gwyllt yn llamu o un aelod i'r llall. Neu efallai y byddaf yn egluro bod yr anawsterau gwybyddol rydw i'n eu profi yn teimlo fy mod i'n gweld popeth o dan y dŵr, yn symud yn araf ac ychydig allan o gyrraedd.

Yn union fel rhan ddisgrifiadol mewn nofel, mae'r trosiadau hyn yn caniatáu i bobl ddychmygu'r hyn y gallwn fod yn mynd drwyddo, hyd yn oed heb gael y profiad personol.

3. Mae'n teimlo fy mod i'n edrych ar lyfr 3-D heb sbectol 3-D

Pan oeddwn i'n blentyn, roeddwn i'n arfer caru'r llyfrau a ddaeth gyda sbectol 3-D. Cefais fy swyno wrth edrych ar y llyfrau heb y sbectol, gweld y ffyrdd yr oedd yr inciau glas a choch yn gorgyffwrdd yn rhannol ond nid yn llwyr. Weithiau, pan fyddaf yn profi blinder difrifol, dyma'r ffordd yr wyf yn rhagweld fy nghorff: fel rhannau sy'n gorgyffwrdd nad ydynt yn cwrdd yn eithaf, gan beri i'm profiad fod ychydig yn aneglur. Mae fy nghorff a meddwl fy hun allan o sync.

Mae defnyddio profiadau mwy cyffredinol neu bob dydd y gallai rhywun fod wedi dod ar eu traws yn eu bywyd yn ffordd ddefnyddiol o egluro symptomau.Rwyf wedi darganfod, os yw person wedi cael profiad tebyg, ei fod yn fwy tebygol o ddeall fy symptomau - ychydig bach o leiaf.

Mae dod i fyny â'r ffyrdd hyn i drosglwyddo fy mhrofiadau i eraill wedi fy helpu i deimlo'n llai ar fy mhen fy hun. Mae hefyd wedi caniatáu i'r rhai rwy'n poeni amdanynt ddeall bod fy lludded gymaint yn fwy na bod yn flinedig.

Os oes gennych rywun yn eich bywyd â salwch cronig anodd ei ddeall, gallwch eu cefnogi trwy wrando arnynt, eu credu, a cheisio eu deall.

Wrth inni agor ein meddyliau a'n calonnau i bethau nad ydym yn eu deall, byddwn yn gallu uniaethu mwy â'n gilydd, ymladd unigrwydd ac arwahanrwydd, a meithrin cysylltiadau.

Mae Angie Ebba yn arlunydd anabl queer sy'n dysgu gweithdai ysgrifennu ac yn perfformio ledled y wlad. Mae Angie yn credu yng ngrym celf, ysgrifennu a pherfformio i'n helpu ni i gael gwell dealltwriaeth o'n hunain, adeiladu cymuned, a gwneud newid. Gallwch ddod o hyd i Angie arni gwefan, hi blog, neu Facebook.