Cafodd fy Lewcemia ei Wella, ond mae gen i symptomau cronig o hyd

Nghynnwys

• Sut y cyrhaeddais i yma
• Dod o hyd i'r label iawn
• Yr hyn rydw i wedi'i wynebu ers cael fy iachâd
• 1. Niwroopathi ymylol
• 2. Materion deintyddol
• 3. Canser tafod
• 4. Clefyd impiad-yn erbyn llu
• 5. Sgîl-effeithiau Prednisone
• Sut Rwy'n Cope
• 1. Rwy'n siarad
• 2. Rwy'n ymarfer bron bob dydd
• 3. Rwy'n rhoi yn ôl

Cafodd fy lewcemia myeloid acíwt (AML) ei wella'n swyddogol dair blynedd yn ôl. Felly, pan ddywedodd fy oncolegydd wrthyf yn ddiweddar fod gen i salwch cronig, yn ddiangen i ddweud fy mod wedi fy synnu.

Cefais ymateb tebyg pan gefais e-bost yn fy ngwahodd i ymuno â grŵp sgwrsio “ar gyfer y rhai sy’n byw gyda lewcemia myeloid acíwt” a dysgais ei fod “ar gyfer cleifion” a oedd i mewn ac allan o driniaeth.

Sut y cyrhaeddais i yma

Daliodd lewcemia gyda mi pan oeddwn yn 48 oed a oedd fel arall yn iach. Yn fam sydd wedi ysgaru i dri o blant oed ysgol sy'n byw yng ngorllewin Massachusetts, roeddwn i'n ohebydd papur newydd yn ogystal â rhedwr brwd a chwaraewr tenis.

Wrth redeg Ras Saint Patrick’s Road yn Holyoke, Massachusetts yn 2003, roeddwn yn teimlo’n anarferol o flinedig. Ond mi wnes i orffen beth bynnag. Es at fy meddyg ychydig ddyddiau yn ddiweddarach, a dangosodd y profion gwaed a biopsi mêr esgyrn fod gen i AML.

Derbyniais driniaeth am y canser gwaed ymosodol bedair gwaith rhwng 2003 a 2009. Cefais dair rownd o gemotherapi yn Dana-Farber / Brigham a Women’s Cancer Center yn Boston. Ac wedi hynny daeth trawsblaniad bôn-gelloedd. Mae dau brif fath o drawsblaniad, a chefais y ddau ohonynt: awtologaidd (o ble mae bôn-gelloedd yn dod gennych chi) ac allogenig (lle mae bôn-gelloedd yn dod gan roddwr).

Ar ôl dau ailwaelu a methiant impiad, cynigiodd fy meddyg bedwerydd trawsblaniad anarferol gyda chemotherapi cryfach a rhoddwr newydd. Derbyniais fôn-gelloedd iach ar 31 Ionawr, 2009. Ar ôl blwyddyn o ynysu - i gyfyngu ar fy amlygiad i germau, a wnes i ar ôl pob trawsblaniad - dechreuais gyfnod newydd yn fy mywyd… gan fyw gyda symptomau cronig.

Dod o hyd i'r label iawn

Er y bydd yr ôl-effeithiau yn para am weddill fy oes, nid wyf yn ystyried fy hun yn “sâl” nac yn “byw gydag AML,” oherwydd does gen i ddim mwy.

Mae rhai goroeswyr wedi’u labelu fel “byw gyda chlefyd cronig,” ac mae eraill wedi awgrymu “byw gyda symptomau cronig.” Mae'r label hwnnw'n swnio fel ffit gwell i mi, ond beth bynnag yw'r geiriad, gall goroeswyr fel fi deimlo fel eu bod nhw bob amser yn delio â rhywbeth.

Yr hyn rydw i wedi'i wynebu ers cael fy iachâd

1. Niwroopathi ymylol

Achosodd y cemotherapi niwed i'r nerfau yn fy nhraed, gan arwain at fferdod neu boen tingling, miniog, yn dibynnu ar y diwrnod. Effeithiodd hefyd ar fy mantoli. Mae'n annhebygol o fynd i ffwrdd.

2. Materion deintyddol

Oherwydd ceg sych yn ystod cemotherapi, a'r cyfnodau hir pan oedd gen i system imiwnedd wan, fe aeth bacteria i'm dannedd. Achosodd hyn iddynt wanhau a dadfeilio. Roedd un ddannoedd mor ddrwg fel mai'r cyfan y gallwn ei wneud oedd gorwedd ar y soffa a chrio. Ar ôl i gamlas wreiddiau fethu, cefais y dant wedi'i dynnu. Roedd yn un o 12 a gollais.

3. Canser tafod

Yn ffodus, darganfu llawfeddyg deintyddol pan oedd yn fach yn ystod un o'r echdynnu dannedd. Cefais feddyg newydd - oncolegydd pen a gwddf - a dynnodd ychydig o sgwp allan o ochr chwith fy nhafod. Roedd mewn man sensitif ac iachâd araf ac yn hynod boenus am oddeutu tair wythnos.

4. Clefyd impiad-yn erbyn llu

Mae GVHD yn digwydd pan fydd celloedd y rhoddwr yn ymosod ar organau'r claf ar gam. Gallant ymosod ar y croen, y system dreulio, yr afu, yr ysgyfaint, meinweoedd cysylltiol, a'r llygaid. Yn fy achos i, cafodd effaith ar y perfedd, yr afu a'r croen.

Roedd GVHD y perfedd yn ffactor mewn colitis colagen, llid yn y colon. Roedd hyn yn golygu mwy na thair wythnos ddiflas o ddolur rhydd. arwain at ensymau afu uchel sydd â'r potensial i niweidio'r organ hanfodol hon. Gwnaeth GVHD y croen i'm dwylo chwyddo ac achosi i'm croen galedu, gan gyfyngu ar hyblygrwydd. Ychydig o leoedd sy'n cynnig y driniaeth sy'n meddalu'ch croen yn araf: neu ECP.

Rwy'n gyrru neu'n cael taith 90 milltir i Ganolfan Rhoddwyr Gwaed Teulu Kraft yn Dana-Farber yn Boston. Rwy'n gorwedd yn llonydd am dair awr tra bod nodwydd fawr yn tynnu gwaed allan o fy mraich. Mae peiriant yn gwahanu'r celloedd gwyn camymddwyn. Yna cânt eu trin ag asiant ffotosyntheseiddio, eu dinoethi i olau UV, a'u dychwelyd gyda'u DNA wedi'i newid i'w tawelu.

Rwy'n mynd bob yn ail wythnos, i lawr o ddwywaith yr wythnos pan ddaeth hyn ymlaen ym mis Mai 2015. Mae'r nyrsys yn helpu i basio'r amser, ond weithiau ni allaf helpu ond crio pan fydd y nodwydd yn taro nerf.

5. Sgîl-effeithiau Prednisone

Mae'r steroid hwn yn ymyrryd â'r GVHD trwy leihau llid. Ond mae ganddo sgîl-effeithiau hefyd. Gwnaeth y dos 40-mg yr oedd yn rhaid i mi ei gymryd bob dydd wyth mlynedd yn ôl wneud fy wyneb yn pwffio a gwanhau fy nghyhyrau hefyd. Roedd fy nghoesau mor rwber nes i mi siglo wrth gerdded. Un diwrnod wrth gerdded fy nghi, cwympais drosodd yn ôl, gan ennill un o lawer o deithiau i'r ystafell argyfwng.

Mae therapi corfforol a dos sy'n gostwng yn araf - dim ond 1 mg y dydd bellach - wedi fy helpu i gryfhau. Ond mae prednisone yn gwanhau’r system imiwnedd ac yn ffactor yn nifer o ganserau celloedd cennog y croen rydw i wedi eu gafael. Rwyf wedi eu tynnu oddi ar fy nhalcen, dwythell rhwygo, boch, arddwrn, trwyn, llaw, llo, a mwy. Weithiau mae'n teimlo, fel y mae un wedi gwella, bod smotyn fflach neu godi arall yn arwyddo un arall.

Sut Rwy'n Cope

1. Rwy'n siarad

Rwy'n mynegi fy hun trwy fy mlog. Pan fydd gen i bryderon am fy nhriniaethau neu sut rydw i'n teimlo, rydw i'n siarad â fy therapydd, meddyg, ac ymarferydd nyrsio. Rwy'n cymryd camau priodol, fel addasu meddyginiaeth, neu'n defnyddio technegau eraill pan fyddaf yn teimlo'n bryderus neu'n isel.

2. Rwy'n ymarfer bron bob dydd

Dwi'n hoff iawn o denis. Mae'r gymuned denis wedi bod yn hynod gefnogol ac rydw i wedi gwneud ffrindiau gydol oes. Mae hefyd yn dysgu'r ddisgyblaeth i mi o ganolbwyntio ar un peth ar y tro yn lle cael fy nghario gan bryder.

Mae rhedeg yn fy helpu i osod nodau ac mae'r endorffinau y mae'n eu rhyddhau yn helpu i fy nghadw'n ddigynnwrf a chanolbwyntio. Yn y cyfamser, mae ioga wedi gwella fy mantoli a hyblygrwydd.

3. Rwy'n rhoi yn ôl

Rwy'n gwirfoddoli mewn rhaglen llythrennedd oedolion lle gall myfyrwyr gael help gyda Saesneg, mathemateg, a llawer o bynciau eraill. Yn ystod y tair blynedd rydw i wedi bod yn ei wneud, rydw i wedi gwneud ffrindiau newydd ac yn teimlo'r boddhad o ddefnyddio fy sgiliau i helpu eraill. Rwyf hefyd yn mwynhau gwirfoddoli yn rhaglen Un i Un Dana-Farber, lle mae goroeswyr fel fi yn rhoi cefnogaeth i'r rheini sydd ar gamau cynharach o'r driniaeth.

Er nad yw’r mwyafrif o bobl yn ymwybodol ohono, nid yw cael eu “gwella” o glefyd fel lewcemia yn golygu bod eich bywyd yn mynd yn ôl i’r hyn ydoedd o’r blaen. Fel y gallwch weld, mae fy mywyd ar ôl lewcemia wedi'i lenwi â chymhlethdodau a sgîl-effeithiau annisgwyl o'm meddyginiaethau a llwybrau triniaeth. Ond er gwaethaf y ffaith bod y rhain yn rhannau parhaus o fy mywyd, rwyf wedi dod o hyd i ffyrdd i reoli fy iechyd, lles, a chyflwr fy meddwl.

Mae Ronni Gordon wedi goroesi lewcemia myeloid acíwt ac awdur Rhedeg am Fy Mywyd, a enwyd yn un o ein blogiau lewcemia gorau.