Beth Yw MS Blaengar Blaengar?

Nghynnwys

• Mathau eraill o MS
• Beth yw'r prognosis ar gyfer PPMS?
• PPMS yn erbyn SPMS
• PPMS yn erbyn RRMS
• Beth yw symptomau PPMS?
• Beth sy'n achosi PPMS?
• Sut mae diagnosis o PPMS?
• Sut mae PPMS yn cael ei drin?
• Pa newidiadau ffordd o fyw sy'n helpu gyda PPMS?
• Addaswyr PPMS
• Cefnogaeth
• Rhagolwg
• Siop Cludfwyd

Mae sglerosis ymledol (MS) yn anhwylder hunanimiwn cronig sy'n effeithio ar y nerfau optig, llinyn y cefn, a'r ymennydd.

Mae pobl sy'n cael diagnosis o MS yn aml yn cael profiadau gwahanol iawn. Mae hyn yn arbennig o wir yn achos y rhai sydd wedi'u diagnosio â sglerosis ymledol blaengar sylfaenol (PPMS), un o'r mathau mwyaf prin o MS.

Mae PPMS yn fath unigryw o MS. Nid yw'n cynnwys cymaint o lid â mathau o MS sy'n ailwaelu.

Mae prif symptomau PPMS yn cael eu hachosi gan niwed i'r nerfau. Mae'r symptomau hyn yn digwydd oherwydd nad yw nerfau'n gallu anfon a derbyn negeseuon at ei gilydd yn iawn.

Os oes gennych PPMS, mae mwy o achosion o anabledd cerdded na symptomau eraill, o'i gymharu â phobl sydd â mathau eraill o MS.

Nid yw PPMS yn gyffredin iawn. Mae'n effeithio ar oddeutu 10 i 15 y cant o'r rhai sydd wedi cael diagnosis o MS. Mae PPMS yn symud ymlaen o'r amser y byddwch chi'n sylwi ar eich symptomau cyntaf (cynradd).

Mae gan rai mathau o MS gyfnodau o ailwaelu ac ail-dynnu acíwt. Ond mae symptomau PPMS yn dod yn fwy amlwg yn araf ond yn gyson dros amser. Gall pobl â PPMS hefyd gael ailwaelu.

Mae PPMS hefyd yn achosi i swyddogaeth niwrolegol ddirywio'n llawer cyflymach nag mewn mathau MS eraill. Ond mae difrifoldeb PPMS a pha mor gyflym y mae'n datblygu yn dibynnu ar bob achos.

Efallai y bydd rhai pobl wedi parhau â PPMS sy'n mynd yn fwy difrifol. Efallai y bydd gan eraill gyfnodau cyson heb i'r symptomau gynyddu, neu hyd yn oed gyfnodau o welliannau bach.

Erbyn hyn, mae pobl a gafodd eu diagnosio ag MS atglafychol blaengar (PRMS) bellach yn cael eu hystyried yn flaengar sylfaenol.

Mathau eraill o MS

Y mathau eraill o MS yw:

• syndrom ynysig yn glinigol (CIS)
• MS atglafychol-ail-dynnu (RRMS)
• MS blaengar eilaidd (SPMS)

Mae'r mathau hyn, a elwir hefyd yn gyrsiau, yn cael eu diffinio gan sut maen nhw'n effeithio ar eich corff.

Mae gan bob math driniaethau gwahanol gyda llawer o therapïau'n gorgyffwrdd. Bydd difrifoldeb eu symptomau a'u rhagolygon tymor hir hefyd yn amrywio.

Mae CIS yn fath o MS sydd newydd ei ddiffinio. Mae CIS yn digwydd pan fydd gennych un cyfnod o symptomau niwrologig sy'n para am o leiaf 24 awr.

Beth yw'r prognosis ar gyfer PPMS?

Mae prognosis PPM yn wahanol i bawb ac yn anrhagweladwy.

Efallai y bydd symptomau'n dod yn fwy amlwg dros amser, yn enwedig wrth ichi heneiddio ac wrth i chi ddechrau colli rhai swyddogaethau mewn organau fel eich pledren, coluddion, ac organau cenhedlu oherwydd oedran a PPMS.

PPMS yn erbyn SPMS

Dyma'r prif wahaniaethau rhwng PPMS a SPMS:

• Mae SPMS yn aml yn dechrau fel diagnosis o RRMS sydd yn y pen draw yn dod yn fwy difrifol dros amser heb unrhyw ddileadau na gwella symptomau.
• SPMS bob amser yw ail gam diagnosis MS, tra bod RRMS yn ddiagnosis cychwynnol ar ei ben ei hun.

PPMS yn erbyn RRMS

Dyma'r prif wahaniaethau rhwng PPMS a RRMS:

• RRMS yw'r math mwyaf cyffredin o MS (tua 85 y cant o ddiagnosis), tra bod PPMS yn un o'r rhai mwyaf prin.
• Mae RRMS ddwywaith i dair gwaith mor gyffredin mewn menywod ag mewn dynion.
• Mae penodau symptomau newydd yn fwy cyffredin mewn RRMS nag yn PPMS.
• Yn ystod rhyddhad yn RRMS, efallai na fyddwch yn sylwi ar unrhyw symptomau o gwbl, neu efallai y bydd gennych ychydig o symptomau nad ydynt mor ddifrifol.
• Yn nodweddiadol, mae mwy o friwiau ar yr ymennydd yn ymddangos ar MRI yr ymennydd gyda RRMS na gyda PPMS os na chaiff ei drin.
• Mae RRMS yn tueddu i gael ei ddiagnosio'n llawer cynharach mewn bywyd na PPMS, tua'r 20au a'r 30au, o'i gymharu â'r 40au a'r 50au â PPMS.

Beth yw symptomau PPMS?

Mae PPMS yn effeithio'n wahanol ar bawb.

Mae symptomau cynnar cyffredin PPMS yn cynnwys gwendid yn eich coesau a chael trafferth cerdded. Mae'r symptomau hyn fel rheol yn dod yn fwy amlwg dros gyfnod o 2 flynedd.

Ymhlith y symptomau eraill sy'n nodweddiadol o'r cyflwr mae:

• stiffrwydd yn y coesau
• problemau gyda chydbwysedd
• poen
• gwendid a blinder
• trafferth gyda gweledigaeth
• camweithrediad y bledren neu'r coluddyn
• iselder
• blinder
• fferdod a / neu goglais mewn gwahanol rannau o'r corff

Beth sy'n achosi PPMS?

Nid ydym yn gwybod union achos PPMS, ac MS yn gyffredinol.

Y theori fwyaf cyffredin yw bod MS yn dechrau pan fydd eich system imiwnedd yn dechrau ymosod ar eich system nerfol ganolog. Mae hyn yn arwain at golli myelin, y gorchudd amddiffynnol o amgylch nerfau yn eich system nerfol ganolog.

Er nad yw meddygon yn credu y gellir etifeddu PPMS, gall fod ganddo gydran genetig. Mae rhai yn credu y gallai gael ei sbarduno gan firws neu docsin yn yr amgylchedd a all, o'i gyfuno â thueddiad genetig, gynyddu'r risg o ddatblygu MS.

Sut mae diagnosis o PPMS?

Gweithiwch yn agos gyda'ch meddyg i helpu i ddarganfod pa un o'r pedwar math o MS a allai fod gennych.

Mae gan bob math o MS agwedd wahanol a gwahanol anghenion triniaeth. Nid oes prawf penodol sy'n darparu diagnosis PPMS.

Yn aml mae meddygon yn cael anhawster gwneud diagnosis o PPMS o'i gymharu â mathau eraill o MS a chyflyrau blaengar eraill.

Mae hyn oherwydd bod angen i fater niwrolegol fod wedi symud ymlaen am 1 neu 2 flynedd er mwyn i rywun dderbyn diagnosis PPMS cadarn.

Mae cyflyrau eraill â symptomau tebyg i PPMS yn cynnwys:

• cyflwr etifeddol sy'n achosi coesau stiff, gwan
• diffyg fitamin B-12 sy'n achosi symptomau tebyg
• Clefyd Lyme
• heintiau firaol, fel firws lewcemia celloedd-T math 1 (HTLV-1)
• ffurfiau o arthritis, fel arthritis asgwrn cefn
• tiwmor ger llinyn y cefn

I wneud diagnosis o PPMS, gall eich meddyg:

• gwerthuso'ch symptomau
• adolygwch eich hanes niwrolegol
• cynnal archwiliad corfforol yn canolbwyntio ar eich cyhyrau a'ch nerfau
• cynnal sgan MRI o'ch ymennydd a llinyn asgwrn y cefn
• perfformio puncture meingefnol i wirio am arwyddion MS yn hylif yr asgwrn cefn
• cynnal profion potensial a gofnodwyd (EP) i nodi'r math penodol o MS; Mae profion EP yn ysgogi llwybrau nerf synhwyraidd i bennu gweithgaredd trydanol yr ymennydd

Sut mae PPMS yn cael ei drin?

Ocrelizumab (Ocrevus) yw'r unig gyffur a gymeradwywyd gan y Weinyddiaeth Bwyd a Chyffuriau (FDA) i drin PPMS. Mae'n helpu i gyfyngu ar ddirywiad nerfau.

Mae rhai meddyginiaethau'n trin symptomau penodol PPMS, fel:

• tyndra'r cyhyrau
• poen
• blinder
• problemau bledren a'r coluddyn.

Mae yna lawer o therapïau addasu clefydau (DMTs) a steroidau a gymeradwywyd gan yr FDA ar gyfer ailwaelu ffurfiau o MS.

Nid yw'r DMTs hyn yn trin PPMS yn benodol.

Mae sawl triniaeth newydd yn cael eu datblygu ar gyfer PPMS i helpu i leihau llid sy'n ymosod yn benodol ar eich nerfau.

Mae rhai o'r rhain hefyd yn helpu i fynd i'r afael â phrosesau difrod ac atgyweirio sy'n effeithio ar eich nerfau. Efallai y bydd y triniaethau hyn yn gallu helpu i adfer myelin o amgylch eich nerfau sydd wedi'u difrodi gan PPMS.

Mae un driniaeth, ibudilast, wedi cael ei defnyddio yn Japan ers dros 20 mlynedd i drin asthma ac efallai y bydd ganddo rywfaint o allu i drin llid mewn PPMS.

Mae triniaeth arall o'r enw masitinib wedi'i defnyddio ar gyfer alergeddau trwy dargedu celloedd mast sy'n ymwneud ag adweithiau alergaidd ac mae'n dangos addewid fel triniaeth ar gyfer PPMS hefyd.

Mae'n bwysig nodi bod y ddwy driniaeth hyn yn dal yn gynnar iawn mewn datblygiad ac ymchwil.

Pa newidiadau ffordd o fyw sy'n helpu gyda PPMS?

Gall pobl â PPMS leddfu symptomau gydag ymarfer corff ac ymestyn i:

• aros mor symudol â phosib
• cyfyngu faint o bwysau rydych chi'n ei ennill
• cynyddu lefelau egni

Dyma rai camau eraill y gallwch eu cymryd i reoli eich symptomau PPMS a chynnal ansawdd eich bywyd:

• Bwyta diet iach a maethlon.
• Arhoswch ar amserlen gysgu reolaidd.
• Ewch i therapi corfforol neu alwedigaethol, a all ddysgu strategaethau ichi ar gyfer cynyddu symudedd a rheoli symptomau.

Addaswyr PPMS

Defnyddir pedwar addasydd i nodweddu PPMS dros amser:

• Yn weithredol gyda dilyniant: PPMS â symptomau gwaethygu ac ailwaelu neu gyda gweithgaredd MRI newydd; bydd anabledd cynyddol hefyd yn digwydd
• Yn weithredol heb ddilyniant: PPMS gydag atglafychiadau neu weithgaredd MRI, ond dim anabledd cynyddol
• Ddim yn weithredol gyda dilyniant: PPMS heb unrhyw atglafychiadau na gweithgaredd MRI, ond gydag anabledd cynyddol
• Ddim yn weithredol heb ddilyniant: PPMS heb unrhyw atglafychiadau, gweithgaredd MRI, neu anabledd cynyddol

Nodwedd allweddol o PPMS yw'r diffyg dileadau.

Hyd yn oed os yw rhywun â PPMS yn gweld ei symptomau'n stondin - sy'n golygu nad ydyn nhw'n profi gweithgaredd afiechyd yn gwaethygu neu gynnydd mewn anabledd - nid yw eu symptomau'n gwella mewn gwirionedd. Gyda'r math hwn o MS, nid yw pobl yn adennill swyddogaethau y gallent fod wedi'u colli.

Cefnogaeth

Os ydych chi'n byw gyda PPMS, mae'n bwysig dod o hyd i ffynonellau cefnogaeth. Mae yna opsiynau i geisio cefnogaeth yn unigol neu yn y gymuned MS ehangach.

Gall byw gyda salwch cronig gymryd doll emosiynol. Os ydych chi'n profi teimladau parhaus o dristwch, dicter, galar, neu emosiynau anodd eraill, rhowch wybod i'ch meddyg. Efallai y byddant yn eich cyfeirio at weithiwr iechyd meddwl proffesiynol a all helpu.

Gallwch hefyd chwilio am weithiwr iechyd meddwl proffesiynol ar eich pen eich hun. Er enghraifft, mae Cymdeithas Seicolegol America yn cynnig teclyn chwilio i ddod o hyd i seicolegwyr ledled yr Unol Daleithiau. Mae MentalHealth.gov hefyd yn cynnig llinell gymorth atgyfeirio triniaeth.

Efallai y bydd yn ddefnyddiol i chi siarad â phobl eraill sy'n byw gydag MS. Ystyriwch edrych i mewn i grwpiau cymorth, naill ai ar-lein neu'n bersonol.

Mae'r Gymdeithas Sglerosis Ymledol Genedlaethol yn cynnig gwasanaeth i'ch helpu chi i ddod o hyd i grwpiau cymorth lleol yn eich ardal chi. Mae ganddyn nhw hefyd raglen cysylltiad cymar-i-gymar sy'n cael ei rhedeg gan wirfoddolwyr hyfforddedig sy'n byw gydag MS.

Rhagolwg

Gwiriwch â'ch meddyg yn rheolaidd os oes gennych PPMS, hyd yn oed os nad ydych wedi cael unrhyw symptomau am gyfnod ac yn enwedig pan fydd tarfu mwy amlwg yn eich bywyd yn ystod cyfnod o symptomau.

Mae'n bosibl cael ansawdd bywyd uchel gyda PPMS cyn belled â'ch bod chi'n gweithio gyda'ch meddyg i ddarganfod y triniaethau gorau yn ogystal â'r newidiadau i'ch ffordd o fyw a dietegol sy'n gweithio i chi.

Siop Cludfwyd

Nid oes gwellhad i PPMS, ond mae triniaeth yn gwneud gwahaniaeth. Er bod y cyflwr yn flaengar, gall pobl brofi cyfnodau o amser lle nad yw'r symptomau'n gwaethygu'n weithredol.

Os ydych chi'n byw gyda PPMS, bydd eich meddyg yn argymell cynllun triniaeth yn seiliedig ar eich symptomau a'ch iechyd cyffredinol.

Gall datblygu arferion ffordd iach o fyw ac aros yn gysylltiedig â ffynonellau cymorth hefyd eich helpu i gynnal ansawdd eich bywyd a'ch lles cyffredinol.