Endometriosis: Chwil am Atebion

Nghynnwys

• Gwaredu camsyniadau
• Llwybr creigiog at ddiagnosis
• Bywyd y tu hwnt i ddiagnosis
• Eiriol dros well gofal

Ar ddiwrnod ei graddio coleg 17 mlynedd yn ôl, eisteddodd Melissa Kovach McGaughey ymhlith ei chyfoedion yn aros i'w henw gael ei alw. Ond yn lle mwynhau'r achlysur pwysig yn llawn, mae hi'n cofio rhywbeth llawer llai croesawgar: poen.

Gan bryderu y byddai'r feddyginiaeth a gymerodd yn gynharach yn gwisgo i ffwrdd yn ystod y seremoni, cynlluniodd ymlaen. “Fe wnes i wisgo pwrs o dan fy ngŵn graddio - gyda photel ddŵr fach a photel bilsen - er mwyn i mi allu cymryd fy nogn nesaf o feddyginiaeth poen heb godi,” mae hi'n cofio.

Nid hwn oedd y tro cyntaf na'r tro olaf y byddai'n rhaid iddi boeni am fan hyn yn y canol. Nodweddir y cyflwr gynaecolegol, sy'n achosi i feinwe o'r leinin groth dyfu ar organau eraill - yn bennaf, ac yn benodol, gan boen.

Mae McGaughey, cyn aelod o fwrdd y Gymdeithas Endometriosis yn Wisconsin, wedi treulio sawl degawd yn rheoli ei symptomau cynhyrfus. Mae hi'n gallu olrhain hi yn ôl i pan ddechreuodd yn y glasoed cynnar.

“Roeddwn yn amau ​​yn gyntaf fod rhywbeth o’i le o gwmpas 14 oed pan oedd yn ymddangos fy mod yn cael crampiau mislif llawer mwy difrifol na fy ffrindiau,” meddai wrth Healthline.

Ar ôl sawl blwyddyn o beidio â dod o hyd i ryddhad trwy ibuprofen, fodd bynnag, roedd y meddygon yr oedd hi'n eu gweld yn atal cenhedlu hormonaidd rhagnodedig i leddfu ei phoen. Ond ni wnaeth y pils y fath beth. “Bob tri mis, cefais fy rhoi ar fath gwahanol,” cofia McGaughey, 38, sy’n dweud bod rhai hyd yn oed wedi rhoi herdepression a hwyliau ansad.

Ar ôl misoedd lawer o beidio â dod o hyd i ateb, cynigiodd ei meddygon yr hyn a oedd yn teimlo fel wltimatwm iddi: Gallai barhau i gael ei phlagu gan boen cronig heb erioed wybod pam na mynd o dan y gyllell i ddarganfod beth oedd yn bod.

Er y byddai'r weithdrefn laparosgopig yn ymledol cyn lleied â phosibl, “Roedd y syniad o gael meddygfa dim ond i gael diagnosis yn anodd ei llyncu fel merch 16 oed,” mae'n cofio.

Wedi'i adael heb lawer o opsiynau, dewisodd McGaughey yn y pen draw i beidio â symud ymlaen gyda'r feddygfa. Penderfyniad, meddai, y byddai’n difaru yn ddiweddarach, gan ei fod yn golygu treulio sawl blwyddyn arall mewn poen difrifol, wedi ymgymryd â hi.

Nid tan ar ôl iddi raddio o'r coleg yn 21 oed y teimlai'n barod yn feddyliol i gael y driniaeth a chael diagnosis o'r diwedd.

“Daeth y llawfeddyg o hyd i endometriosis a chael gwared â chymaint â phosib,” meddai. Ond nid y weithdrefn oedd y iachâd i gyd yr oedd hi'n gobeithio amdano. “Gostyngodd fy lefelau poen yn sylweddol ar ôl, ond flwyddyn ar ôl blwyddyn dychwelodd y boen wrth i’r endo dyfu’n ôl.”

Ar gyfer yr amcangyfrif1 o bob 10 merch o oedran atgenhedlu yn America y mae'r cyflwr yn effeithio arnynt, mae'r gêm hon o gath a llygoden yn rhy gyfarwydd o lawer. Ond yn wahanol i afiechydon eraill sydd ag ateb clir, does dim iachâd hysbys ar gyfer endometriosis.

Fodd bynnag, yr hyn y mae llawer o'r menywod hyn yn cwrdd ag ef yw dryswch.

Pan oedd sylfaenydd a Phrif Swyddog Gweithredol Flutter Health, Kristy Curry, yn ei 20au, roedd hi'n gwybod bod rhywbeth ofnadwy o'i le ar ôl bron pasio allan yn y gawod o'i chrampiau mislif.

Er nad oedd hi'n ddieithr i gyfnodau hir a hynod boenus, roedd yr amser hwn yn wahanol. “Doeddwn i ddim wedi gallu ei wneud i weithio nac i’r ysgol am ychydig ddyddiau ac roeddwn i wedi bod yn y gwely,” cofia un o drigolion Brooklyn. “Roeddwn i’n meddwl bod hynny’n normal gan na allwch chi wir‘ gymharu ’poen cyfnod gyda rhywun [arall].”

Newidiodd hyn i gyd yn fuan, serch hynny, pan gafodd ei hun yn mynd i'r ystafell argyfwng.

“Mae’n ymddangos bod afiechydon atgenhedlu menywod yn gorgyffwrdd â materion eraill yn y gymdogaeth,” meddai Curry, a fyddai’n mynd ymlaen i gael sawl blwyddyn arall o ymweliadau ER ar gyfer poen pelfig a gafodd ei gamddiagnosio naill ai fel IBS neu faterion eraill cysylltiedig â GI.

Gan fod endometriosis yn achosi i feinwe wedi'i ddal dyfu a lledaenu y tu allan i ranbarth y pelfis, mae organau yr effeithir arnynt fel yr ofarïau a'r coluddyn yn profi newidiadau hormonaidd yn ystod cyfnod merch, gan achosi llid poenus.

Ac os yw'ch symptomau'n gymhleth ac yn preswylio mewn rhannau o'ch corff y tu allan i'ch system atgenhedlu, meddai Curry, byddwch nawr yn delio â hyd yn oed mwy o arbenigwyr.

Gwaredu camsyniadau

Mae union achosion endometriosis yn dal yn aneglur. Ond mae un o’r damcaniaethau cynharaf yn awgrymu ei fod yn dibynnu ar yr hyn a elwir yn fislif ôl-weithredol - proses sy’n cynnwys gwaed mislif yn llifo’n ôl drwy’r tiwbiau ffalopaidd i mewn i’r ceudod pelfig yn lle gadael drwy’r fagina.

Er y gellir rheoli'r cyflwr, un o'r agweddau mwyaf heriol yn gynnar yn y clefyd yw peidio â derbyn diagnosis na thriniaeth. Mae yna hefyd yr ansicrwydd a'r ofn o beidio byth â dod o hyd i ryddhad.

Yn ôl cyflwyniad diweddar a gynhaliwyd gan HealthyWomen o dros 1,000 o ferched a 352 o weithwyr gofal iechyd proffesiynol (HCPs), poen yn ystod a rhwng cyfnodau yw'r prif symptomau a achosodd i'r rhan fwyaf o ymatebwyr ymweld â'u HCP i gael diagnosis. Roedd yr ail a'r trydydd rheswm yn cynnwys materion gastroberfeddol, poen yn ystod rhyw, neu symudiadau poenus yn y coluddyn.

Canfu'r ymchwilwyr, er bod 4 o bob 5 merch nad oes ganddynt ddiagnosis wedi clywed am endometriosis o'r blaen, dim ond gwybodaeth gyfyngedig sydd gan lawer o'r hyn y mae'r symptomau hyn yn edrych. Mae'r mwyafrif yn credu bod y symptomau'n cynnwys poen rhwng ac yn ystod cyfnodau yn ogystal ag yn ystod cyfathrach rywiol. Mae llai yn gyfarwydd â'r symptomau eraill, fel blinder, materion gastroberfeddol, troethi poenus, a symudiadau poenus yn y coluddyn.

Yn fwy goleuol, o hyd, yw'r ffaith bod bron i hanner y menywod heb ddiagnosis yn anymwybodol nad oes gwellhad.

Mae canlyniadau'r arolwg hwn yn tynnu sylw at broblem fawr yn ymwneud â'r cyflwr. Er bod endometriosis yn fwy hysbys nag erioed, mae'n aml yn cael ei gamddeall, hyd yn oed gan fenywod sy'n cael diagnosis.

Llwybr creigiog at ddiagnosis

Mae un astudiaeth a gynhaliwyd gan dîm o ymchwilwyr yn y DU yn awgrymu, er y gallai sawl ffactor chwarae rôl, “un rheswm pwysig dros y cynnydd hwn mewn clefyd yw’r tebygolrwydd fydd yr oedi cyn cael diagnosis.”

Er ei bod yn anodd penderfynu a yw hyn oherwydd ymchwil feddygol annigonol, gan fod y symptomau yn aml yn gallu dynwared cyflyrau eraill fel codennau ofarïaidd a chlefyd llidiol y pelfis, mae un peth yn glir: Nid yw derbyn diagnosis yn gamp fach.

Mae Philippa Bridge-Cook, PhD, gwyddonydd yn Toronto sy'n gwasanaethu ar fwrdd cyfarwyddwyr The Endometriosis Network Canada, yn cofio cael gwybod gan ei meddyg teulu yng nghanol ei 20au nad oedd diben dilyn diagnosis oherwydd nad oedd unrhyw beth gellid ei wneud am endometriosis beth bynnag. “Sydd ddim yn wir wrth gwrs, ond doeddwn i ddim yn gwybod hynny ar y pryd,” eglura Bridge-Cook.

Gallai'r wybodaeth anghywir hon gyfrif pam fod bron i hanner y menywod heb ddiagnosis yn yr arolwg Gwragedd Iach yn anghyfarwydd â methodoleg y diagnosis.

Yn nes ymlaen, ar ôl i Bridge-Cook brofi sawl camesgoriad, dywedodd fod pedwar OB-GYNs gwahanol wedi dweud wrthi na allai fod â'r salwch o bosibl, oherwydd pe bai hi'n gwneud hynny, byddai ganddi anffrwythlondeb. Hyd hynny, roedd Bridge-Cook wedi bod yn beichiogi heb anhawster.

Er ei bod yn wir bod materion ffrwythlondeb yn un o'r cymhlethdodau mwyaf difrifol sy'n gysylltiedig ag endo, camsyniad cyffredin yw y bydd yn atal menywod rhag beichiogi a chludo babi i dymor.

Mae profiad Bridge-Cook yn datgelu nid yn unig ddiffyg ymwybyddiaeth ar ran rhai HCPs, ond hefyd ansensitifrwydd ynghylch y cyflwr.

O ystyried, allan o'r 850 o ymatebwyr i'r arolwg, mai dim ond tua 37 y cant a nododd eu bod yn cael diagnosis endometriosis, erys y cwestiwn: Pam mae derbyn diagnosis yn llwybr mor feichus i fenywod?

Efallai bod yr ateb yn gorwedd yn eu rhyw.

Er gwaethaf y ffaith bod 1 o bob 4 merch yn yr arolwg wedi dweud bod endometriosis yn aml yn ymyrryd â'u bywyd bob dydd - gydag 1 o bob 5 yn dweud ei fod bob amser yn gwneud hynny - mae'r rhai sydd wedi riportio eu symptomau i HCPs yn aml yn cael eu diswyddo. Canfu’r arolwg hefyd y dywedwyd wrth 15 y cant o ferched “Mae popeth yn eich pen,” tra dywedwyd wrth 1 o bob 3 “Mae’n normal.” Ymhellach, dywedwyd wrth 1 o bob 3 arall “Mae’n rhan o fod yn fenyw,” a bu’n rhaid i 1 o bob 5 merch weld pedair i bum HCP cyn derbyn diagnosis.

Nid yw'r duedd hon yn syndod o ystyried bod poen menywod yn aml yn cael ei anwybyddu neu ei ddiystyru'n amlwg yn y diwydiant meddygol. Canfu un astudiaeth “Yn gyffredinol, mae menywod yn adrodd am lefelau poen mwy difrifol, achosion poen yn amlach, a phoen sy'n para'n hirach na dynion, ond serch hynny maent yn cael eu trin am boen yn llai ymosodol."

Ac yn aml oherwydd y gogwydd poen hwn nad yw llawer o fenywod yn ceisio cymorth nes bod eu symptomau yn cyrraedd gradd annioddefol. Arhosodd mwyafrif ymatebwyr yr arolwg ddwy i bum mlynedd cyn gweld HCP am symptomau, tra bod 1 o bob 5 yn aros am bedair i chwe blynedd.

“Rwy’n clywed am lawer o gleifion endo yn rhagnodi dim meddyginiaeth poen,” eglura McGaughey, sy’n dweud ei bod yn deall nad yw meddygon eisiau i rywun ddod yn ddibynnol ar opioidau neu lanastio eu iau neu stumog â gwrth-fflamychwyr. “Ond mae hyn wedi gadael llawer o fenywod a merched mewn poen difrifol iawn,” meddai. “Mor ddifrifol allwch chi ddim cerdded, [gyda llawer] yn meddwl y dylen nhw gymryd dau Advil yn unig.”

Mae ymchwil yn ei chefnogi ar hyn - wrth i un arall adrodd bod menywod yn llai tebygol o gael cyffuriau lleddfu poen yn yr ER, er gwaethaf poen acíwt yn yr abdomen.

Mae rhan o'r broblem yn ymwneud â chredu menywod a merched, ychwanega McGaughey. Mae hi'n cofio dweud wrth un meddyg ei bod hi'n profi poen ofnadwy gyda chyfnodau, ond wnaeth hynny ddim cofrestru. Dim ond pan eglurodd ei fod yn achosi iddi fethu sawl diwrnod o waith bob mis y gwnaeth y meddyg wrando a chymryd sylw.

“O hynny ymlaen, fe wnes i feintioli fy mhoen i weithwyr proffesiynol mewn dyddiau o golli gwaith,” meddai. “Mae hynny’n cyfrif mwy na dim ond credu fy nghyfrifon am ddyddiau o ddioddefaint.”

Mae'r rhesymau dros ddiswyddo poen menywod wedi'u hamlygu mewn normau rhyw diwylliannol, ond hefyd, fel y mae'r arolwg yn datgelu, “diffyg blaenoriaethu endometriosis yn gyffredinol fel mater iechyd menywod pwysig.”

Bywyd y tu hwnt i ddiagnosis

Ymhell ar ôl iddi raddio yn y coleg, dywed McGaughey ei bod wedi treulio gormod o amser yn tueddu at ei phoen. “Mae'n ynysig ac yn ddigalon ac yn ddiflas.”

Mae hi'n dychmygu sut beth fyddai ei bywyd pe na bai'r salwch arni. “Rydw i mor ffodus i gael fy merch, ond tybed a fyddwn i'n barod i geisio am ail blentyn pe na bai gen i endometriosis,” esboniodd, a ohiriodd beichiogrwydd trwy flynyddoedd o anffrwythlondeb ac a arweiniodd at lawdriniaeth doriad. . “Mae [y cyflwr] yn parhau i sugno fy egni mewn ffordd sy’n gwneud i ail blentyn ymddangos yn anghyraeddadwy.”

Yn yr un modd, dywed Bridge-Cook mai colli allan ar amser gyda'i theulu pan fydd ganddi ormod o boen i godi o'r gwely fu rhan anoddaf ei phrofiad.

Mae eraill fel Curry yn honni mai'r ddryswch a'r camddealltwriaeth oedd y frwydr fwyaf. Eto i gyd, mae hi'n mynegi gwerthfawrogiad am ddysgu ei chyflwr yn gynnar. “Roeddwn yn ffodus, yn fy ugeiniau, bod fy OB-GYN cyntaf yn amau ​​endometriosis ac wedi gwneud llawdriniaeth abladiad laser.” Ond, ychwanega, roedd hyn yn eithriad i'r rheol, gan mai camddiagnosis oedd y rhan fwyaf o ymatebion ei HCP. “Rwy’n gwybod fy mod i wedi lwcus ac nad yw’r mwyafrif o ferched ag endo mor ffodus.”

Er bod y ddyletswydd o sicrhau bod menywod yn cael gwybodaeth ddigonol am y cyflwr yn parhau i fod ar HCPs, mae McGaughey yn pwysleisio y dylai menywod wneud eu hymchwil eu hunain ac eirioli drostynt eu hunain. “Os nad yw eich meddyg yn eich credu, mynnwch feddyg newydd,” meddai McGaughey.

Yn debyg i’r mwy na hanner yr ymatebwyr i’r arolwg a gafodd eu diagnosio hefyd gan OB-GYN, roedd taith endo Curry ymhell o fod ar ben. Hyd yn oed ar ôl derbyn diagnosis a meddygfa, aeth ymlaen i dreulio'r ddau ddegawd nesaf yn chwilio am atebion a help.

“Nid yw llawer o gynaecolegwyr yn trin endometriosis yn effeithiol iawn,” meddai Bridge-Cook, a arhosodd 10 mlynedd o’r amser yr oedd yn amau ​​gyntaf fod rhywbeth o’i le yn ei 20au cyn derbyn diagnosis. “Mae llawfeddygaeth abladiad yn gysylltiedig â chyfradd uchel iawn o ailddigwyddiad,” esboniodd, “ond mae llawfeddygaeth doriad, nad yw llawer o gynaecolegwyr yn ei wneud, yn llawer mwy effeithiol ar gyfer lleddfu symptomau yn y tymor hir.”

Mae diweddar yn cefnogi hyn, wrth i ymchwilwyr ddarganfod gwelliant sylweddol fwy mewn poen pelfig cronig a achosir gan endometriosis o ganlyniad i doriad laparosgopig o'i gymharu ag abladiad.

Yn ôl Bridge-Cook, mae ymgorffori dull amlddisgyblaethol o drin yn darparu'r canlyniadau gorau. Mae hi wedi defnyddio cyfuniad o lawdriniaeth toriad, diet, ymarfer corff a ffisiotherapi pelfig i ddod o hyd i ryddhad. Ond darganfu hefyd fod ioga wedi bod yn amhrisiadwy ar gyfer rheoli'r straen sy'n dod o fyw gyda salwch cronig.

Er bod McGaughey yn nodi bod ei dwy feddygfa wedi cael yr effaith fwyaf sylweddol ar ostwng ei phoen ac adfer ansawdd ei bywyd, mae hi’n bendant nad oes unrhyw ddau brofiad yr un peth. “Mae stori pawb yn wahanol.”

“Ni all pawb gael meddygfeydd o ansawdd uchel gan lawfeddygon sydd wedi’u hyfforddi i adnabod a tholcio endometriosis,” esboniodd, ac mae rhai pobl yn fwy tueddol o ddatblygu meinwe craith nag eraill. Ychwanegodd y gallai byrhau'r amser i gael diagnosis trwy ddull diagnosis llawfeddygol, wneud byd o wahaniaeth.

Eiriol dros well gofal

Mae'r ffordd y mae HCPs yn trin menywod sy'n profi poen yr un mor bwysig, os nad yn fwy, i'r ffordd y maent yn mynd i'r afael â'r cyflwr ei hun. Y cam cyntaf yw bod yn ymwybodol o'r tueddiadau rhyw cynhenid ​​hyn, ond mae'r nesaf yn cynnwys cael mwy o ymwybyddiaeth a chyfathrebu ag empathi.

Cyrhaeddodd datblygiad arloesol canolog yn nhaith endo Curry yn fuan ar ôl cwrdd â meddyg a oedd nid yn unig yn wybodus, ond hefyd yn dosturiol. Pan ddechreuodd ofyn cwestiynau iddi nad oedd yn gysylltiedig ag endometriosis nad oedd gan unrhyw feddyg arall mewn 20 mlynedd, dechreuodd grio. “Roeddwn yn teimlo rhyddhad a dilysiad ar unwaith.”

Er bod y ddyletswydd o sicrhau bod menywod yn cael gwybodaeth ddigonol am y cyflwr yn parhau i fod ar HCPs, mae McGaughey yn pwysleisio y dylai menywod wneud eu hymchwil eu hunain ac eirioli drostynt eu hunain. Mae hi'n cynnig ymgynghori â llawfeddygon toriad, ymuno â chymdeithasau endo, a darllen llyfrau ar y pwnc. “Os nad yw eich meddyg yn eich credu, mynnwch feddyg newydd,” meddai McGaughey.

“Peidiwch ag aros blynyddoedd mewn poen fel y gwnes i allan o ofn y feddygfa laparosgopig ddiagnostig.” Mae hi hefyd yn argymell bod menywod yn eiriol dros y driniaeth boen maen nhw'n ei haeddu, fel Toradol nonaddictive.

Ymhell o fod yn chwilio am atebion ers degawdau, mae'r menywod hyn yn rhannu awydd yr un mor frwd i rymuso eraill. “Siaradwch am eich poen a rhannwch yr holl fanylion nitty-graeanog,” anog Curry. “Mae angen i chi fagu symudiadau eich coluddyn, rhyw boenus, a phroblemau bledren.”

“Gallai’r pethau nad oes neb eisiau siarad amdanynt fod yn gydrannau allweddol i’ch diagnosis a’ch llwybr gofal,” ychwanega.

Un peth a wnaed yn amlwg o arolwg HealthyWomen yw y gall technoleg fod yn gynghreiriad mwyaf merch o ran aros yn wybodus. Mae'r canlyniadau'n dangos bod y mwyafrif o ferched nad ydyn nhw wedi cael diagnosis eisiau dysgu mwy am endometriosis trwy e-bost a'r rhyngrwyd - ac mae hyn yn berthnasol hyd yn oed i'r rhai sy'n cael eu diagnosio ac sydd â llai o ddiddordeb mewn dysgu mwy.

Ond gellir ei ddefnyddio hefyd fel modd i gysylltu ag eraill yn y gymuned endo.

Er gwaethaf yr holl flynyddoedd o rwystredigaeth a chamddealltwriaeth, yr un leinin arian i Curry fu’r menywod y mae hi wedi cwrdd â nhw sydd ar yr un siwrnai. “Maen nhw'n gefnogol ac mae pawb eisiau helpu ei gilydd mewn unrhyw ffordd y gallan nhw.”

“Rwy’n credu nawr bod mwy o bobl yn ymwybodol o endometriosis mae’n haws siarad amdano,” meddai Curry. “Yn lle dweud nad ydych yn teimlo’n dda oherwydd‘ poen benywaidd ’gallwch ddweud‘ Mae gen i endometriosis ’ac mae pobl yn gwybod.”

Mae Cindy Lamothe yn newyddiadurwr ar ei liwt ei hun wedi'i leoli yn Guatemala. Mae hi'n ysgrifennu'n aml am y croestoriadau rhwng iechyd, lles a gwyddoniaeth ymddygiad dynol. Mae hi wedi ysgrifennu ar gyfer The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post, a llawer mwy. Dewch o hyd iddi yn cindylamothe.com.